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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué tipos de dolor y/o molestias existen en la EM?
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- 114 comentarios
Todos los comentarios
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María-Nora
@Alaiki Yo también soy de Coslada!!!
antonioalvarez
@Silvi83 a mi me pasa lo mismo y lo de no poder realizar tu trabajo habiatual era brigadista de helitransportada y como que no
NicolasRoca
Buen consejero
@austria hola a mi me paso no hace mucho el adormecimiento del tronco me asuste bastante ya q no podía moverme apenas y cuando caminaba parecía un pato.A los cinco días me desapareció y ahora ya tomo mi medicación ya q todavía no me la habían recetado por q me diagnosticaron desde julio y estaban decidiendo q medicación darme.
Un saludo y espero q estés bien
NicolasRoca
Buen consejero
@Moni46 Hola,yo tengo calambrazos en la parte izquierda q me van hasta la columna y luego de ahí me vienen los dolores de cabeza,desde q tomo tryptizol ya no me dan tan frecuentemente y no m duele la cabeza.
Un saludo
noaky85
@austria eso es el abrazo de la E.M. Es doloroso y efectivamente, cuesta respirar. Paciencia que se acaba pasando.
Violette
Hola, a mí me duelen sobre todo las piernas, por la noche no se se c ponerme, necesito una almohada entre las dos para tener menos molestias. Tomo Tecfidera 240mg.
CieloGarcia
Buen consejero
Hola a todos, ahora mismo no tengo dolores localizados, porque cuando tengo fatiga mis rodillas sufren esa condición. Pero he tenido el "el abrazo del oso" que algunas veces no me deja respirar bien, lo que he aprendido es a relajarme y no dejar que el estrés me gane preocupaciones, La meditación o el yoga es bueno para nosotros porque mantiene todo bajo control. Así se va dejando la sensación en el troco o el hormigueo en cualquier parte que tengamos.
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola @Marcelasm puede que esta discusión te interese
No dudes en entrar a los foros dedicados exclusivamente a la esclerosis múltiple a continuación, podrás hablar con los otros miembros que pasan por lo mismo que tu : https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em-803
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
marcos_araujovicente
Buen consejero
El abrazo de la esclerosis múltiple, genial descripción que le habéis dado por lo real. A mi me pasó, no era doloroso pero si molesto. Lo que pasa que fué como un recorrido empezando por los pies hacia arriba, y luego me llegó a las manos y lo malo que de las manos no me recuperé y se me han quedado como dormidas.
Aunque también he leído u oído, que no duele, no es verdad. Una vez me dió un brote que me desencadenó una neuralgia del trigémino, un dolor brutal. Por fortuna paso. A Raíz del brote del abrazo, me cambiaron la medicación de Rebif44 a Fungilimod, pero no parece que me funcione muy bien porque me dió otro brote en el costado y se me ha quedado, parece que crónico por el tiempo que lo llevo. Este duele de vez en cuando, es como cuando te has quemado por el sol.
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MarcosArj
EsEscleroso
Buen consejero
@Fabi1967 muchas gracias por la información sobre la inmunoterapia ! voy a comentárselo a mi médico a ver que me dice !
No sé como será para el resto, pero siempre es lo mismo, demasiados síntomas y cosas diferentes : dolor, espasmos, manos adormecidas... muchas veces pienso si no tendré nada más...
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Anysss
Buen consejero
Hola a todos hace tiempo que no escribo estuve dee vacaciones y ahora me incorpore al trabajo... Estado u Tiempo sin mis hormigueo y si Dolores de articulaciones pero ahora empecé a notar diferentes dolores sobre Todo en los dedos y manos como punzantes... Me gustaria saber si os pasa llevo desde diciembre diagnosticada.... Y ahora estoy con tecfidera... Un saludo a todos