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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué tipos de dolor y/o molestias existen en la EM?
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María-Nora
María-Nora
Última actividad en 16/7/19 a las 14:58
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@Alaiki Yo también soy de Coslada!!!
antonioalvarez
antonioalvarez
Última actividad en 20/11/19 a las 17:16
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@Silvi83 a mi me pasa lo mismo y lo de no poder realizar tu trabajo habiatual era brigadista de helitransportada y como que no
NicolasRoca
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NicolasRoca
Última actividad en 2/4/25 a las 18:07
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@austria hola a mi me paso no hace mucho el adormecimiento del tronco me asuste bastante ya q no podía moverme apenas y cuando caminaba parecía un pato.A los cinco días me desapareció y ahora ya tomo mi medicación ya q todavía no me la habían recetado por q me diagnosticaron desde julio y estaban decidiendo q medicación darme.
Un saludo y espero q estés bien
NicolasRoca
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NicolasRoca
Última actividad en 2/4/25 a las 18:07
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@Moni46 Hola,yo tengo calambrazos en la parte izquierda q me van hasta la columna y luego de ahí me vienen los dolores de cabeza,desde q tomo tryptizol ya no me dan tan frecuentemente y no m duele la cabeza.
Un saludo
noaky85
noaky85
Última actividad en 23/9/20 a las 7:19
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@austria eso es el abrazo de la E.M. Es doloroso y efectivamente, cuesta respirar. Paciencia que se acaba pasando.
Violette
Violette
Última actividad en 27/6/20 a las 13:09
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Hola, a mí me duelen sobre todo las piernas, por la noche no se se c ponerme, necesito una almohada entre las dos para tener menos molestias. Tomo Tecfidera 240mg.
CieloGarcia
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CieloGarcia
Última actividad en 22/9/24 a las 2:32
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Hola a todos, ahora mismo no tengo dolores localizados, porque cuando tengo fatiga mis rodillas sufren esa condición. Pero he tenido el "el abrazo del oso" que algunas veces no me deja respirar bien, lo que he aprendido es a relajarme y no dejar que el estrés me gane preocupaciones, La meditación o el yoga es bueno para nosotros porque mantiene todo bajo control. Así se va dejando la sensación en el troco o el hormigueo en cualquier parte que tengamos.
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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Hola @Marcelasm puede que esta discusión te interese
No dudes en entrar a los foros dedicados exclusivamente a la esclerosis múltiple a continuación, podrás hablar con los otros miembros que pasan por lo mismo que tu : https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em-803
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
marcos_araujovicente
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marcos_araujovicente
Última actividad en 30/4/25 a las 12:58
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El abrazo de la esclerosis múltiple, genial descripción que le habéis dado por lo real. A mi me pasó, no era doloroso pero si molesto. Lo que pasa que fué como un recorrido empezando por los pies hacia arriba, y luego me llegó a las manos y lo malo que de las manos no me recuperé y se me han quedado como dormidas.
Aunque también he leído u oído, que no duele, no es verdad. Una vez me dió un brote que me desencadenó una neuralgia del trigémino, un dolor brutal. Por fortuna paso. A Raíz del brote del abrazo, me cambiaron la medicación de Rebif44 a Fungilimod, pero no parece que me funcione muy bien porque me dió otro brote en el costado y se me ha quedado, parece que crónico por el tiempo que lo llevo. Este duele de vez en cuando, es como cuando te has quemado por el sol.
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MarcosArj
EsEscleroso
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EsEscleroso
Última actividad en 29/10/24 a las 16:26
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42 comentarios publicados | 30 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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@Fabi1967 muchas gracias por la información sobre la inmunoterapia ! voy a comentárselo a mi médico a ver que me dice !
No sé como será para el resto, pero siempre es lo mismo, demasiados síntomas y cosas diferentes : dolor, espasmos, manos adormecidas... muchas veces pienso si no tendré nada más...
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Anysss
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Anysss
Última actividad en 8/2/25 a las 12:00
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51 comentarios publicados | 48 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Amigo
Hola a todos hace tiempo que no escribo estuve dee vacaciones y ahora me incorpore al trabajo... Estado u Tiempo sin mis hormigueo y si Dolores de articulaciones pero ahora empecé a notar diferentes dolores sobre Todo en los dedos y manos como punzantes... Me gustaria saber si os pasa llevo desde diciembre diagnosticada.... Y ahora estoy con tecfidera... Un saludo a todos