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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué tipos de dolor y/o molestias existen en la EM?
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- 114 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentarioUsuario desinscrito
@EsEscleroso podrías comentarios que te dice el médico? Suena interesante, y parece compatible con la medicación... Cada vez hay más estudios que relacionan la enfermedad con alteraciones de la microbiota
Drew_2006
Buen consejero
Hola a todas/os,
soy nueva en el foro! Aunque he ido leyendo cosillas que habéis escrito por aquí :p
Yo he tenido distintas cosillas, todas relacionadas con sensibilidad, hormigueos en parche en la pierna y brazo izquierdos, sensación como que te presionan la cara, o el brazo... Y sí que me di cuenta que me pasa más si me toca el Sol. ¿A vosotras también os pasa así?
Una cosa muy molesta que no me han sabido decir si está relacionado o no son punzadas intercostales y en el pecho, muy fuertes, que duran unos segundos, y te dejan sin respiración... O dolores en la cara, zona mejillas, más en la izquierda, que empiezan como punzadas que acaban con parestesia, os ha pasado también?
Lo último es que tengo "sensibilidad" en las palmas de las manos, y es como si las tuviese quemadas. Es muy rara la sensación... pero la relaciono con la EM porque de tanto en tanto tengo hormigueos en las puntas de los dedos... No sé...
Esto último aun tengo que comentarlo con mi neuro... Espero que no sea un brote!
Muchos ánimos y abrazos! :)
Usuario desinscrito
@Drew_2006 hola, bienvenida! De lo que cuentas yo tengo cosas parecidas. Lo de sol no lo noto, si noto que con el calor tengo más hormigueo, cuando voy a la sauna o hago deporte. Lo de la quemazón me pasó durante los brotes, me ardía la piel, ahora ya no...y lo de las punzadas, no será ansiedad? Los ataques suelen ser así...punzadas y dolor en el pecho...yo también llevo poco.. cualquier duda pregunta, y yá verás como con la medicación te va a ir bien.
Usuario desinscrito
Referente al hormigueo, lo hablé con mi neurólogo porque, EMPIEZO A CORRER, como vada semana (3 días/semana) y me explicó que al empezar justo a realizar una actividad física, el sistema nervioso "se pone en guardia" xo, lo habitual es q vaya desapareciendo
Drew_2006
Buen consejero
@BelénRubio y @Inés84 vosotras tenéis fatiga? O es algo que no os pasa? Yo tengo de vez en cuando, sobretodo en las piernas... Pero no es muy fuerte, y viene y va... Solo he tenido un día en mi vida fatiga a todo el cuerpo y (a mi) me pareció similar al inicio de un proceso gripal.
Usuario desinscrito
@Drew_2006 yo la verdad que no, nunca he tenido, a día de hoy,llevo dos años diagnosticada, más otros dos con la enfermedad, no noto nada,salvo hormigueos en la pierna...ni fatiga ni nada..lo único que noto es si bebo alcohol, aunque sean dos vinos, al día siguiente estoy reventada...
CieloGarcia
Buen consejero
Hola, yo he tenido todos los síntomas lo han dicho pero también se van; cuando aparecen me asusto mucho pero he aprendo a tener paciencia y algunos no vuelven, otros se quedan mas tiempo. Definitivamente cada paciente tiene su propia historia, pero ayuda mucho el compartir las experiencias y me animo cuando leo como los superan.
Gracias a todos por ser tan sinceros y ayudarnos con sus palabras.
Usuario desinscrito
@Drew_2006 Yo de unos años para acá siento FATIGA pero, también tengo más años (35 y 15 diagnosticada más o menos) pero, ME RESISTO y hago deporte, salgo de fiesta pero DESCANSO
NicolasRoca
Buen consejero
Hola a todas/os yo tengo fatiga crónica y parece q lleve 10 kilos en cada pierna al caminar aparte q mi primer brote fue la visión no e recuperado veo doble y borroso y si q es verdad q con la calor me noto aún peor pero bueno una gorra y salgo a caminar lo q me deja mi cuerpo ya q voy con muleta y pierdo el equilibrio al afectarme al ojo y el oído.
Un saludo
CieloGarcia
Buen consejero
Saludos Nicolas , que valentía la tuya, así te recuperas cuando menos lo esperes. Que bueno tener gente tan maravilosa.
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Anysss
Buen consejero
Hola a todos hace tiempo que no escribo estuve dee vacaciones y ahora me incorpore al trabajo... Estado u Tiempo sin mis hormigueo y si Dolores de articulaciones pero ahora empecé a notar diferentes dolores sobre Todo en los dedos y manos como punzantes... Me gustaria saber si os pasa llevo desde diciembre diagnosticada.... Y ahora estoy con tecfidera... Un saludo a todos