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¿Qué tipos de dolor y/o molestias existen en la EM?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué tipos de dolor y/o molestias existen en la EM?

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Anysss

11/9/18 a las 16:59

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Anysss

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Hola a todos hace tiempo que no escribo estuve dee vacaciones y ahora me incorpore al trabajo... Estado u Tiempo sin mis hormigueo y si Dolores de articulaciones pero ahora empecé a notar diferentes dolores sobre Todo en los dedos y manos como punzantes... Me gustaria saber si os pasa llevo desde diciembre diagnosticada.... Y ahora estoy con tecfidera... Un saludo a todos

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Drew_2006

14/4/20 a las 10:39

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Drew_2006

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Hola @Nena76‍,

a mi como lo cuentas no me ha pasado nunca pero sí que parece un pequeño brote sensitivo. Yo lo que he sentido en la parte de la espalda es trozos entumecidos (parte baja) y hormigueos (parte alta), pero la quemazón solo la he sentido en cara y brazos, y sí... es muy molesta. No se puede llegar a olvidar así como así que tienes esa sensación constantemente.

Cuando me pasa a mi, los primeros días me pongo muy tensa y es cuando intento relativizarlo. Aunque parezca cruel o injusto, todo se puede relativizar en esta vida... y funciona, porque partes el peso que llevas en muchos trozos, y no los cargas a la vez (no solo utilizando la fórmula "podría ser peor", si no pensando en todo lo bueno que te rodea, aunque sea una gilipollez, pero que a ti te guste, o te haga reír, o sentirte bien).

En estos momentos (y sé que es muy fácil de decir y muy difícil de hacer) tienes que estar tranquila. Intenta relajarte y relativizar lo que sientes. A mi me funciona llevar un diario donde explico síntomas y mi día a día. También me ayuda mucho leer para sacar mi mente de paseo, en muchas ocasiones es la única medicina que tenemos porque, cuando estamos con gente, no podemos dejar de pensar que no nos acaban de entender, aunque lo intenten y quieran...

Aquí estamos para ayudarnos! Síguenos contando que tal, si te parece bien! :)

Un abrazo!

PD: Walter Riso ayuda en esos momentos. Tiene un par de libros que me encantan "Pensar bien, sentirse bien" y "El arte de ser flexible".

¿Qué tipos de dolor y/o molestias existen en la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/tipos-de-dolor-en-la-esclerosis-multiple-34701 2020-04-14 10:39:17

Nena76

14/4/20 a las 11:05

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Buenos días.
Gracias por tus consejos. Intentaré leer alguno de los libros que aconsejas.

un abrazo.

lahoya

14/4/20 a las 11:18

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Estás teniendo claramente un brote. No te has de alarmar, ya llevas 20 años con la enfermedad y sabes cómo va esto. A mí personalmente aunque no me ha ocurrido esto, si suelo tener neuralgias para las que me recetan pregabalima, es un medicamento al menos a mí, que me va haciendo efecto progresivamente, es decir, su interacción la noto realmente a la semana de tomarla y cuando voy subiendo la dosis (a las 3 semanas me desaparece el dolor y dejó de tomarla).

Comernos la cabeza con lo que nos puede pasar, nos ocurre a todos, pero yo he aprendido que tenemos que tener mucha paciencia hasta que desaparezca el brote y preocuparnos solo si con el tiempo no desapareciera, porque la ansiedad en nada nos favorece, más bien al revés (a mi afortunadamente con tiempo y paciencia todos me han desaparecido).

Siento no poder darte otra solución. Un saludo.

Nena76

14/4/20 a las 16:20

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Gracias por tú opinión.Continuaré con la Pregabalina que parece que me va haciendo efecto.Hoy parece que estoy un poco mejor.

Gracias.Un saludo

marcos_araujovicente

19/4/20 a las 5:19

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marcos_araujovicente

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@Nena76 Hola. Yo estoy como tú, también tomando gylena y me pasó lo mismo, el dichoso abrazo y la quemazón. Se lo comenté a mi neurólogo y tengo pe ndiente una resonancia que retrasé por no ir al hospital, justo ahora por la saturación de hospitales y no pillar el virus ya que somos de riesgo y mas con nuestras defensas bajas por la medicación. Pero la idea de mi neurólogo es cambiarme el tratamiento. Así que paciencia que ya pasará. Un saludo

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MarcosArj

Nena76

19/4/20 a las 12:30

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@marcos_araujovicente Buenos días. Gracias por compartir tu experiencia.Llevo desde el día 3 de abril con el malestar en las costillas.Son ya dos semanas.Es muy pesado.Ahora, tomando Lyrica, estoy un poco mejor.Hasta Junio no tengo neurólogo y también me harán las resonancias. Pero lo que peor llevo es que cómo yo ,más o menos ,siempre he estado bien ,esto me ha pillado un poco por sorpresa y en mal momento y me como mucho la cabeza pensando si será esto o aquello.No sé.Habrá que esperar a las pruebas y probar a relajar la mente.

Espero que te mejores.Un saludo a todos y gracias.

Anabelpec

19/4/20 a las 13:15

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Anabelpec

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Mucho ánimo a tod@s. Yo solo llevo diagnosticada año y medio. Lo voy llevando poquito a poco. Besos y abrazos 🤗🤗💪💪

marcos_araujovicente

19/4/20 a las 22:38

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@Nena76 Hola de nuevo. He releído tus comentarios y veo que nuestros casos se parecen mucho, También estoy diagnosticado desde el 2000. Aun así tampoco nos podemos tener como referencia ya que cada uno somos un mundo. Pero seria interesante seguirnos mutuamente. Por ejemplo, no conocía el medicamento ese Pregabalina que le preguntaré por el a mi Neurólogo. En cuanto a lo tuyo te digo lo mismo que ya te han dicho lahoya y demas. Paciencia, no obsesionarte porque en mi opinión es que los mas probable es que te remita ya que no ha pasado ni un mes. Sigue informándonos de tu evolución.

Un abrazo.

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MarcosArj

Usuario desinscrito

21/4/20 a las 11:34

@marcos_araujovicente Hola Marcos, yo x mi historial de no recaccionar nunca bien a ningun tratamiento y aparición siempre nuevas lesiones en resonancia me cambiaron a Lemtrada después de haber pasado por un montón (llevo camino de 20 años diagnosticada) y el abrazo....es algo con lo que he "aprendido" a vivir. MUCHO ÁNIMO!!

lahoya

21/4/20 a las 19:33

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lahoya

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@marcos_araujovicente Lyrica (pregabalina) se utiliza para el tratamiento del dolor crónico causado por daños en los nervios. Hay diversas enfermedades que pueden causar dolor neuropático periférico, como la diabetes o el herpes. La sensación de dolor se podría describir como calor, quemazón, dolor pulsátil, dolor fulgurante, dolor punzante, dolor agudo, espasmos, dolor continuo, hormigueo, entumecimiento y sensación de pinchazos. El dolor neuropático periférico y central podría estar también asociado con cambios de humor, alteraciones del sueño, fatiga (cansancio) y puede tener efecto sobre la actividad física y social y sobre la calidad de vida en general.

Lo he extraído del prospecto. Se utiliza también para la epilepsia, ansiedad, pero te he copiado lo que nos afecta.

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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