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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué tipos de dolor y/o molestias existen en la EM?
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- 114 comentarios
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Drew_2006
Buen consejero
Hola @Nena76,
a mi como lo cuentas no me ha pasado nunca pero sí que parece un pequeño brote sensitivo. Yo lo que he sentido en la parte de la espalda es trozos entumecidos (parte baja) y hormigueos (parte alta), pero la quemazón solo la he sentido en cara y brazos, y sí... es muy molesta. No se puede llegar a olvidar así como así que tienes esa sensación constantemente.
Cuando me pasa a mi, los primeros días me pongo muy tensa y es cuando intento relativizarlo. Aunque parezca cruel o injusto, todo se puede relativizar en esta vida... y funciona, porque partes el peso que llevas en muchos trozos, y no los cargas a la vez (no solo utilizando la fórmula "podría ser peor", si no pensando en todo lo bueno que te rodea, aunque sea una gilipollez, pero que a ti te guste, o te haga reír, o sentirte bien).
En estos momentos (y sé que es muy fácil de decir y muy difícil de hacer) tienes que estar tranquila. Intenta relajarte y relativizar lo que sientes. A mi me funciona llevar un diario donde explico síntomas y mi día a día. También me ayuda mucho leer para sacar mi mente de paseo, en muchas ocasiones es la única medicina que tenemos porque, cuando estamos con gente, no podemos dejar de pensar que no nos acaban de entender, aunque lo intenten y quieran...
Aquí estamos para ayudarnos! Síguenos contando que tal, si te parece bien! :)
Un abrazo!
PD: Walter Riso ayuda en esos momentos. Tiene un par de libros que me encantan "Pensar bien, sentirse bien" y "El arte de ser flexible".
Nena76
Buen consejero
Buenos días.
Gracias por tus consejos. Intentaré leer alguno de los libros que aconsejas.
un abrazo.
lahoya
Buen consejero
Estás teniendo claramente un brote. No te has de alarmar, ya llevas 20 años con la enfermedad y sabes cómo va esto. A mí personalmente aunque no me ha ocurrido esto, si suelo tener neuralgias para las que me recetan pregabalima, es un medicamento al menos a mí, que me va haciendo efecto progresivamente, es decir, su interacción la noto realmente a la semana de tomarla y cuando voy subiendo la dosis (a las 3 semanas me desaparece el dolor y dejó de tomarla).
Comernos la cabeza con lo que nos puede pasar, nos ocurre a todos, pero yo he aprendido que tenemos que tener mucha paciencia hasta que desaparezca el brote y preocuparnos solo si con el tiempo no desapareciera, porque la ansiedad en nada nos favorece, más bien al revés (a mi afortunadamente con tiempo y paciencia todos me han desaparecido).
Siento no poder darte otra solución. Un saludo.
Nena76
Buen consejero
Gracias por tú opinión.Continuaré con la Pregabalina que parece que me va haciendo efecto.Hoy parece que estoy un poco mejor.
Gracias.Un saludo
marcos_araujovicente
Buen consejero
@Nena76 Hola. Yo estoy como tú, también tomando gylena y me pasó lo mismo, el dichoso abrazo y la quemazón. Se lo comenté a mi neurólogo y tengo pe ndiente una resonancia que retrasé por no ir al hospital, justo ahora por la saturación de hospitales y no pillar el virus ya que somos de riesgo y mas con nuestras defensas bajas por la medicación. Pero la idea de mi neurólogo es cambiarme el tratamiento. Así que paciencia que ya pasará. Un saludo
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MarcosArj
Nena76
Buen consejero
@marcos_araujovicente Buenos días. Gracias por compartir tu experiencia.Llevo desde el día 3 de abril con el malestar en las costillas.Son ya dos semanas.Es muy pesado.Ahora, tomando Lyrica, estoy un poco mejor.Hasta Junio no tengo neurólogo y también me harán las resonancias. Pero lo que peor llevo es que cómo yo ,más o menos ,siempre he estado bien ,esto me ha pillado un poco por sorpresa y en mal momento y me como mucho la cabeza pensando si será esto o aquello.No sé.Habrá que esperar a las pruebas y probar a relajar la mente.
Espero que te mejores.Un saludo a todos y gracias.
Anabelpec
Buen consejero
Mucho ánimo a tod@s. Yo solo llevo diagnosticada año y medio. Lo voy llevando poquito a poco. Besos y abrazos 🤗🤗💪💪
marcos_araujovicente
Buen consejero
@Nena76 Hola de nuevo. He releído tus comentarios y veo que nuestros casos se parecen mucho, También estoy diagnosticado desde el 2000. Aun así tampoco nos podemos tener como referencia ya que cada uno somos un mundo. Pero seria interesante seguirnos mutuamente. Por ejemplo, no conocía el medicamento ese Pregabalina que le preguntaré por el a mi Neurólogo. En cuanto a lo tuyo te digo lo mismo que ya te han dicho lahoya y demas. Paciencia, no obsesionarte porque en mi opinión es que los mas probable es que te remita ya que no ha pasado ni un mes. Sigue informándonos de tu evolución.
Un abrazo.
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MarcosArj
Usuario desinscrito
@marcos_araujovicente Hola Marcos, yo x mi historial de no recaccionar nunca bien a ningun tratamiento y aparición siempre nuevas lesiones en resonancia me cambiaron a Lemtrada después de haber pasado por un montón (llevo camino de 20 años diagnosticada) y el abrazo....es algo con lo que he "aprendido" a vivir. MUCHO ÁNIMO!!
lahoya
Buen consejero
@marcos_araujovicente Lyrica (pregabalina) se utiliza para el tratamiento del dolor crónico causado por daños en los nervios. Hay diversas enfermedades que pueden causar dolor neuropático periférico, como la diabetes o el herpes. La sensación de dolor se podría describir como calor, quemazón, dolor pulsátil, dolor fulgurante, dolor punzante, dolor agudo, espasmos, dolor continuo, hormigueo, entumecimiento y sensación de pinchazos. El dolor neuropático periférico y central podría estar también asociado con cambios de humor, alteraciones del sueño, fatiga (cansancio) y puede tener efecto sobre la actividad física y social y sobre la calidad de vida en general.
Lo he extraído del prospecto. Se utiliza también para la epilepsia, ansiedad, pero te he copiado lo que nos afecta.
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Anysss
Buen consejero
Hola a todos hace tiempo que no escribo estuve dee vacaciones y ahora me incorpore al trabajo... Estado u Tiempo sin mis hormigueo y si Dolores de articulaciones pero ahora empecé a notar diferentes dolores sobre Todo en los dedos y manos como punzantes... Me gustaria saber si os pasa llevo desde diciembre diagnosticada.... Y ahora estoy con tecfidera... Un saludo a todos