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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué tipos de dolor y/o molestias existen en la EM?
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vaniva
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vaniva
Última actividad en 20/4/25 a las 21:28
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@Drew_2006 hola!!
pues mira, yo estoy diagnosticada desde julio de este año. Aunque parece que mi primer brote fue en verano 2018 aunque fue tan breve y leve q ni lo supe, claro.
El caso es que el año antes en verano de 2017 estuve como un par de meses teniendo estas fasciculaciones que tu comentas, y como dices no es doloroso pero si q molesto. Incluso pregunte al medico de cabecera pero no le dio la mayor importancia y no supo decirme... el caso es q busque por internet y lo achacaban mucho a estres q ya me cuadraba. Pero mirando mirando llegue a un foro en el que alguien decia q podian deberse a EM. En aquel momento pense que la gente era una exagerada 😣
El caso es q desaparecio y ya no habia vuelto a tener esta sensacion hasta este año cuando se desencadeno todo y llego el diagnostico... la verdad es q no llegue ni a comentarlo con el neurologo (lo hare en la proxima cita) pero yo creo que, efectivamente, estas fasciculaciones se deben a la enfermedad... el caso es q ahora me dan algunos dias y en algun momento, asi q, como te digo, yo creo que entran dentro de los 1000 sintomas que desafortunadamente podemos tener con esta enfermedad...
espero haberte ayudado!!!
un saludo!
Soniac
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Soniac
Última actividad en 26/4/25 a las 17:23
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Hola mi neurólogo me ha mandado metilprednisolona porque llevo tres semanas con hormigueo en la mano izquierda y dice que es un brote pero es inyectable y me ha dicho que me lo beba , alguien sabe como debo hacerlo? Gracias
marcos_araujovicente
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marcos_araujovicente
Última actividad en 30/4/25 a las 12:58
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@Soniac Que raro. Porque yo cuando he tenido brotes, y creo que es el procedimiento habitual, te administran la metilpredipsona pero es un suero y es mediante una via sanguinea. El efecto es acelerar el proceso de recuperación. Si es que te vas a recuperar de dicho brote, que lo normal es eso. Pero nunca he visto eso de tomarlo bebido. Pero ya sabrás que esto es muy complejo y cada uno tenemos los sintomas parecidos pero no iguales. Siento no poder ayudarte mejor. Un saludo
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MarcosArj
Soniac
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@marcos_araujovicente yo tampoco lo había oído y estuve mirando por internet y no aparece nada de eso, también le pregunté al farmacéutico y me dijo que no estaba dentro de la normalidad ,por lo tanto no me lo he tomado estoy casi bien del brote porque he estado más de tres semanas y a cruzar los dedos para que no tenga más brotes porque últimamente todos los años cae uno ,gracias por responder. Feliz navidad!!!
EvaReche
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EvaReche
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@Soniac Buenos días!!!
Si, es normal q los manden para tomar ☺️. Lo q hay q hacer es mezclarlo con zumo en un vaso grande (como d cubata 🤭) y berbértelo a tragos pequeños, durante una hora, mínimo. Tomar protector d estómago, y si es más d una hora pues no pasa nada 😜👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Soniac
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@EvaReche es que no me dijo cómo lo tenía que hacer y me resultó raro y nada tranquilizante cuando le pregunté a mi neurólogo que como lo tenía que hacer me dijo que no sabía que creía que era el polvo mezclado con zumo de naranja y con el creo ....y no me dijo que era poco a poco ni nada .gracias
EvaReche
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EvaReche
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@Soniac 🤣🤣 de nada.
Primero mezclas los dos tubitos d la medicina. El suero con los polvos. Lo agitas bien y luego al zumo ☺️
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Soniac
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@EvaReche ups pues si me hago caso me tomo solo el polvo y no me hace nada
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Soniac 🤣🤣🤣🤣
También te digo q tiene un sabor un poco...asqueroso 🤣🤣🤣🤣 pero bueno lo importante es q mejores!!! 👏👏👍
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Soniac
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Última actividad en 26/4/25 a las 17:23
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@EvaReche a mi el farmacéutico me dijo que el líquido no porque es para disolver el polvo para inyectarse y mejoraste con los corticoides tomado así? Notaste la misma sensación de mareo que cuando lo ponen en gotero?
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Anysss
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Anysss
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Amigo
Hola a todos hace tiempo que no escribo estuve dee vacaciones y ahora me incorpore al trabajo... Estado u Tiempo sin mis hormigueo y si Dolores de articulaciones pero ahora empecé a notar diferentes dolores sobre Todo en los dedos y manos como punzantes... Me gustaria saber si os pasa llevo desde diciembre diagnosticada.... Y ahora estoy con tecfidera... Un saludo a todos