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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué tipos de dolor y/o molestias existen en la EM?
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nolis123
Cielogarcia, mi propósito es ayudar en lo que pueda. Al caballito no podría ser, pero una cita, sí.
Sonrisas mil
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nolis
nolis123
Cielogarcia, mi propósito es ayudar en lo que pueda. Al caballito no podría ser, pero una reglexión, sí.
Sonrisas mil
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nolis
Antonia2022
Hola. Llevo diagnosticada unos cuantos años con múltiples síntomas pero ha sido hace unos meses cuando he empezado a tener una sensación rarísima en la parte superior del abdomen; siento como si lo tuviera un poco entumecido pero a la vez como si estuvieran haciendo presión de dentro hacia fuera. Al sentarse o acostarme me molesta mucho más porque parece que me estoy acostando sobre una pelota o algo así. Esta situación me genera ansiedad y en ocasiones parece que hasta no puedo respirar bien. Me gustaría me indicarais si alguien ha tenido algo similar. Muchas gracias y feliz año a tod@s.
Tatiana93
Fui diagnosticada en mayo del 2021, tengo 5 meses tomando tecfidera, y tengo 3 dias con dolor en los dedos de la mano izquierda me asusta que vaya a ser un brote 😔
marcos_araujovicente
Buen consejero
@EvaReche Pues esto es genial. Lo pediré la próxima vez. Desde luego es mucho mas comodo. Gracias por la info EvaReche
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MarcosArj
EvaReche
Buen consejero
@marcos_araujovicente hola! Si, la verdad es q es mejor q ir al hospital 😊😊 y...de nada!! 👍💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Vero48
Buen consejero
@Tatiana93 Hola,
Yo no soy médica y por tanto, no se si lo que tienes es un brote pero por experiencia, normalmente en los brotes lo que te sucede es que dejas de sentir esa parte del cuerpo. Mi primer brote comenzó con una falta de sensibilidad en el meñique, lo tenía como adormecido, día tras día se me empezaron a adormecer los otros dedos y se me caían las cosas de las manos. De ahí pasé a tener todo el brazo izquierdo sin sensibilidad, era como una muñeca.
Ahora tengo una neuropatía periférica, o sea dolor, y me afecta al muslo derecho. No sé que tipo de dolor sientes o si te se va extendiendo pero yo se lo comentaría al médico de tu centro de salud primero o si te es posible y te sientes muy agobiada, a tu neurólogo.
Ánimo!
CieloGarcia
Buen consejero
Antonia, ya se quitó esa rara sensación en el tronco del cuerpo? Porque a mi me ha dado pero después desaparece así como apareció. Los dolores que me han dado parece que caminaran por el cuerpo pero han aparecido mas en en el izquierdo. Lo que me ha ayudado es mantenerme calmada, y con el paso de los días estos se van calmando. Ayuda meditar, o hacer yoga y si puedes algo de ejercicio.
LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuen consejero
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Buenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
Adela27
Buen consejero
Yo con mavecland, y desde que deje copaxone parece que tengo mas pinchazos en dedos , pero aun me falta 2 fase del tratamiento. Un saludo
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Adela27
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Anysss
Buen consejero
Hola a todos hace tiempo que no escribo estuve dee vacaciones y ahora me incorpore al trabajo... Estado u Tiempo sin mis hormigueo y si Dolores de articulaciones pero ahora empecé a notar diferentes dolores sobre Todo en los dedos y manos como punzantes... Me gustaria saber si os pasa llevo desde diciembre diagnosticada.... Y ahora estoy con tecfidera... Un saludo a todos