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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué tipos de dolor y/o molestias existen en la EM?
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- 114 comentarios
Todos los comentarios
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marcos_araujovicente
Buen consejero
@lahoya Muchas gracias por la información. Creo que es justo lo que necesitaba y necesito. No entiendo porque mi neurólogo no me lo recetó, Sin duda, se lo comentare en la próxima cita
Un saludo
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MarcosArj
Drew_2006
Buen consejero
Hola a todas/os,
me podríais describir como sentís el Abrazo? Para mi es dolor agudo en las costillas, que dura unos instantes pero me deja sin aliento y se repite a lo largo de un tiempo (es variable: me dura un día, una tarde, dos semanas).
Muchas gracias! Salud para todas/os!
Nena76
Buen consejero
@Drew_2006 Buenos días.Esto es lo que comenté hace unos días sobre lo que sentía y que al final ha acabado siendo el “abrazo”(aunque no de los que me gustan).
”Noto una sensación de quemazón o ardor alrededor de las costillas.Me provoca dolor pero es un dolor que acaba siendo malestar.Es incómodo , no sé qué postura coger, no sé si ponerme una faja ,no sé qué hacer.Es realmente desesperante.”
Esta es mi experiencia pero cada uno que lo ha experimentado puede que lo sienta de otra manera.Pinchazos también tengo ,de vez en cuando.Con el tratamiento de Lyrica (pregabalina) e intentando relajarme un poco , estoy mejorando. Corticoides no me han querido dar para no inmundosuprimir más en este contexto de pandemia covid 19 (palabras textuales del médico).
En fin, esto es una montaña rusa de emociones y de altibajos. Hay que agarrarse a que lo que más fuerza nos dé , en mi caso la familia.
Un saludo.
loserem
Hola. Me acaban de poner la primera dosis de Ocrelizumab y me ha sentado estupendamente. El cansancio general no remite pero a lo mejor es por la vida movida que llevo😊De momento este nuevo tratamiento va muy bien. Espero ayudaros.
Pitufilla
Buen consejero
Hola ,estoy leyéndolo y os cuento mi esperiencia con tecfidera hace unos años,empece con tecfidera en agosto de 2015 y en Enero de 2016 empece a tener dolores en articulaciones,hombros,muñecas y rodillas ,para mi fue horrible ! Me tire asi meses! Y pensaba que sería la enfermedad,tuve una gastroenteritis virica y tuvieton qie suspenderme el tratamiento 15 dias para q los linfocitos aumentaran para que me recuperará del virus,al dia siguiente despues de 4 meses no tenia dolores en articulaciones! Pense q bien ya no están! Asi estuve 15 dias ,volvi a tecfidera y al mismo día siguiente de tomarlo ,regresaron! Hable con mi neuro y inmediatamente me dijo ni una más,no te sienta bien ,no es un efecto secundario reconocido pero con lo q te ha pasado no me hace falta ver más,es x tecfidera,me cambiaron entonces a aubagio y el dolor nunca regreso! Ahora estoy comenzando ocrelizumab. No digo con esto que os pase lo mismo al que toma tecfidera y tiene dolor,solo os cuento mi experiencia x si ayudara.
Un besazo y mucha fuerza a todos!
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Blho
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
¿Qué tipos de dolor y/o de molestias se experimentan con la esclerosis múltiple? ¿Cómo los controláis?
¡No dudéis en compartir vuestra experiencia y consejos con la comunidad en los comentarios más abajo!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Nena76
Buen consejero
👋
Hola
Estoy diagnosticada desde 2020
Yo llevo desde Marzo 20 con un dolor como quemazón por todo el lado derecho del tronco en la zona de las costillas con dolor al tacto también.Es un dolor que me crea ansiedad y mucho malestar.Será el abrazo.No lo sé.
Lo peor la pierna derecha que me de da pinchazos a la altura del muslo todos los días .Unos más que otros .Siempre muy molestos.Desde hace años y no saben darme la solución. No se que hacer.Yo continuó trabajando, con mi fatiga cada día y no pierdo la sonrisa.Nadie sabe lo difícil que es para mi llegar al final del día,exhausta y agotada .Pero disimulo para que en casa no me vean así.
Me siento como una mujer de 44 años en un cuerpo de 64.
Me gustaría encontrar una buen@ profesional en Valencia , o donde sea, con quien sentirme entendida y me guíe adecuadamente porque sinceramente ,leyendo vuestras historias me doy cuenta de lo bien informados que estáis todos menos yo.
Ayudadme.Gracias
emi16077”
Buen consejero
Acabo de leeros y me doy cuenta de que lo que sentí hace unas noches es consecuencia de la EM: hace como una semana de repente me desperté de madrugada por un dolor insoportable en el costado derecho, era como si me estuviese quemando yo no hacía más que frotar las costillas pensando que podía ser una contractura o algo, pero veo que este es el "famoso" abrazo del que muchos habláis, o eso creo porque nunca me había ocurrido. Yo, con 50 años que he cumplido este verano, estoy diagnosticada de EM remitente recurrente desde marzo y estoy tomando Tecfidera y, hasta ahora, lo tolero bastante bien, dejando aparte las rubefacciones ocasionales o el dolor de estómago cuando no desayuno todo lo que debiera. La verdad que estos foros me tranquilizan y me ayudan a entender una enfermedad que todavía estoy conociendo.
Anabelpec
Buen consejero
@emi16077” holaa. Yo tb tengo tu edad y 2 años diagnosticada. Me ocurre lo mismo. Aquí estoy para lo q quieras contar. Fuerza!!!
Drew_2006
Buen consejero
Buenos días!
Lo del abrazo es un tanto extraño, a mi me pasa en forma de pinchazos a los costados y a la zona del esternón. Me dejan sin aliento y todo! Lo que también he notado un montón y no sé si os pasa a vosotras también es que tengo muchísimas fasciculaciones, como movimientos involuntarios de algunos músculos, que saltan un rato repetidas veces, no es doloroso, ni molesto en realidad, pero es curioso, porque puedo tener en dos o tres sitios a la vez.
No se si puede ser considerado como un nuevo brote. El neurólogo me dijo que es estrés, pero y qué no lo es?
un saludo!
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Anysss
Buen consejero
Hola a todos hace tiempo que no escribo estuve dee vacaciones y ahora me incorpore al trabajo... Estado u Tiempo sin mis hormigueo y si Dolores de articulaciones pero ahora empecé a notar diferentes dolores sobre Todo en los dedos y manos como punzantes... Me gustaria saber si os pasa llevo desde diciembre diagnosticada.... Y ahora estoy con tecfidera... Un saludo a todos