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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué tipos de dolor y/o molestias existen en la EM?
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marcos_araujovicente
Buen consejero
marcos_araujovicente
Última actividad en 30/4/25 a las 12:58
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@lahoya Muchas gracias por la información. Creo que es justo lo que necesitaba y necesito. No entiendo porque mi neurólogo no me lo recetó, Sin duda, se lo comentare en la próxima cita
Un saludo
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MarcosArj
Drew_2006
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Drew_2006
Última actividad en 11/1/21 a las 12:58
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Hola a todas/os,
me podríais describir como sentís el Abrazo? Para mi es dolor agudo en las costillas, que dura unos instantes pero me deja sin aliento y se repite a lo largo de un tiempo (es variable: me dura un día, una tarde, dos semanas).
Muchas gracias! Salud para todas/os!
Nena76
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Nena76
Última actividad en 15/2/25 a las 13:35
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@Drew_2006 Buenos días.Esto es lo que comenté hace unos días sobre lo que sentía y que al final ha acabado siendo el “abrazo”(aunque no de los que me gustan).
”Noto una sensación de quemazón o ardor alrededor de las costillas.Me provoca dolor pero es un dolor que acaba siendo malestar.Es incómodo , no sé qué postura coger, no sé si ponerme una faja ,no sé qué hacer.Es realmente desesperante.”
Esta es mi experiencia pero cada uno que lo ha experimentado puede que lo sienta de otra manera.Pinchazos también tengo ,de vez en cuando.Con el tratamiento de Lyrica (pregabalina) e intentando relajarme un poco , estoy mejorando. Corticoides no me han querido dar para no inmundosuprimir más en este contexto de pandemia covid 19 (palabras textuales del médico).
En fin, esto es una montaña rusa de emociones y de altibajos. Hay que agarrarse a que lo que más fuerza nos dé , en mi caso la familia.
Un saludo.
loserem
loserem
Última actividad en 7/5/21 a las 13:20
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Hola. Me acaban de poner la primera dosis de Ocrelizumab y me ha sentado estupendamente. El cansancio general no remite pero a lo mejor es por la vida movida que llevo😊De momento este nuevo tratamiento va muy bien. Espero ayudaros.
Pitufilla
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Pitufilla
Última actividad en 27/7/24 a las 2:35
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Hola ,estoy leyéndolo y os cuento mi esperiencia con tecfidera hace unos años,empece con tecfidera en agosto de 2015 y en Enero de 2016 empece a tener dolores en articulaciones,hombros,muñecas y rodillas ,para mi fue horrible ! Me tire asi meses! Y pensaba que sería la enfermedad,tuve una gastroenteritis virica y tuvieton qie suspenderme el tratamiento 15 dias para q los linfocitos aumentaran para que me recuperará del virus,al dia siguiente despues de 4 meses no tenia dolores en articulaciones! Pense q bien ya no están! Asi estuve 15 dias ,volvi a tecfidera y al mismo día siguiente de tomarlo ,regresaron! Hable con mi neuro y inmediatamente me dijo ni una más,no te sienta bien ,no es un efecto secundario reconocido pero con lo q te ha pasado no me hace falta ver más,es x tecfidera,me cambiaron entonces a aubagio y el dolor nunca regreso! Ahora estoy comenzando ocrelizumab. No digo con esto que os pase lo mismo al que toma tecfidera y tiene dolor,solo os cuento mi experiencia x si ayudara.
Un besazo y mucha fuerza a todos!
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Blho
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
¿Qué tipos de dolor y/o de molestias se experimentan con la esclerosis múltiple? ¿Cómo los controláis?
¡No dudéis en compartir vuestra experiencia y consejos con la comunidad en los comentarios más abajo!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Nena76
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Nena76
Última actividad en 15/2/25 a las 13:35
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👋
Hola
Estoy diagnosticada desde 2020
Yo llevo desde Marzo 20 con un dolor como quemazón por todo el lado derecho del tronco en la zona de las costillas con dolor al tacto también.Es un dolor que me crea ansiedad y mucho malestar.Será el abrazo.No lo sé.
Lo peor la pierna derecha que me de da pinchazos a la altura del muslo todos los días .Unos más que otros .Siempre muy molestos.Desde hace años y no saben darme la solución. No se que hacer.Yo continuó trabajando, con mi fatiga cada día y no pierdo la sonrisa.Nadie sabe lo difícil que es para mi llegar al final del día,exhausta y agotada .Pero disimulo para que en casa no me vean así.
Me siento como una mujer de 44 años en un cuerpo de 64.
Me gustaría encontrar una buen@ profesional en Valencia , o donde sea, con quien sentirme entendida y me guíe adecuadamente porque sinceramente ,leyendo vuestras historias me doy cuenta de lo bien informados que estáis todos menos yo.
Ayudadme.Gracias
emi16077”
Buen consejero
emi16077”
Última actividad en 16/10/24 a las 18:18
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Acabo de leeros y me doy cuenta de que lo que sentí hace unas noches es consecuencia de la EM: hace como una semana de repente me desperté de madrugada por un dolor insoportable en el costado derecho, era como si me estuviese quemando yo no hacía más que frotar las costillas pensando que podía ser una contractura o algo, pero veo que este es el "famoso" abrazo del que muchos habláis, o eso creo porque nunca me había ocurrido. Yo, con 50 años que he cumplido este verano, estoy diagnosticada de EM remitente recurrente desde marzo y estoy tomando Tecfidera y, hasta ahora, lo tolero bastante bien, dejando aparte las rubefacciones ocasionales o el dolor de estómago cuando no desayuno todo lo que debiera. La verdad que estos foros me tranquilizan y me ayudan a entender una enfermedad que todavía estoy conociendo.
Anabelpec
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Anabelpec
Última actividad en 15/4/25 a las 13:46
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@emi16077” holaa. Yo tb tengo tu edad y 2 años diagnosticada. Me ocurre lo mismo. Aquí estoy para lo q quieras contar. Fuerza!!!
Drew_2006
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Drew_2006
Última actividad en 11/1/21 a las 12:58
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Buenos días!
Lo del abrazo es un tanto extraño, a mi me pasa en forma de pinchazos a los costados y a la zona del esternón. Me dejan sin aliento y todo! Lo que también he notado un montón y no sé si os pasa a vosotras también es que tengo muchísimas fasciculaciones, como movimientos involuntarios de algunos músculos, que saltan un rato repetidas veces, no es doloroso, ni molesto en realidad, pero es curioso, porque puedo tener en dos o tres sitios a la vez.
No se si puede ser considerado como un nuevo brote. El neurólogo me dijo que es estrés, pero y qué no lo es?
un saludo!
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Anysss
Última actividad en 8/2/25 a las 12:00
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51 comentarios publicados | 48 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Amigo
Hola a todos hace tiempo que no escribo estuve dee vacaciones y ahora me incorpore al trabajo... Estado u Tiempo sin mis hormigueo y si Dolores de articulaciones pero ahora empecé a notar diferentes dolores sobre Todo en los dedos y manos como punzantes... Me gustaria saber si os pasa llevo desde diciembre diagnosticada.... Y ahora estoy con tecfidera... Un saludo a todos