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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué tipos de dolor y/o molestias existen en la EM?
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- 114 comentarios
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NicolasRoca
Buen consejero
@CieloGarcia muy buenas no nos queda otra q mirar para delante y seguir con nuestras vidas aunque hayan cambiado siempre hay q mirar q a tu lado hay gente maravillosa.
Los síntomas vienen y van o se quedan pero cuando entiendes tu cuerpo y tus límites te ajustas el cinturón como digo yo y llegas a donde llegas y si no pues lo vuelves a probar más tardé y así de nuevo pero nunca darse por vencido.
Saludos y que pases buen día
Drew_2006
Buen consejero
Muchos ánimos @NicolasRoca y para todos! La fatiga es muy fastidiosa... pero tenemos que tener perspectiva de nosotros mismos y no forzar mucho!
A mi me hacen análisis de vez en cuando y me sorprende que siempre tengo la vitamina D baja... pero antes del diagnóstico estaba bien de todo... ¿A alguien más le ha pasado o le pasa?
Muchos abrazos!!
NicolasRoca
Buen consejero
@Drew_2006 Hola,yo me hacen controles cada 15 días y por ahora de lo demás todo bien lo único la hepatitis q me provocó el Abuagio cuatro meses sólo tomándolo...hoy q e ido a la analítica ya me han dicho q bastante mejor q si esta sale bien me llaman para hablar del siguiente tratamiento.
Gracias por los ánimos y hay q estar siempre fuertes de mente
Usuario desinscrito
@Drew_2006 a mi la vitamina D nunca me la han mirado, me hacen análisis cada seis meses, de todas maneras yo tomo suplementos de vez en cuando..ya que viendo los estudios parece importante, ¿Te miran alguna vitamina más?
NicolasRoca
Buen consejero
@Inés84 muy buenas debes solicitarlo a tu médico o tu enfermera ya q ellos miran los q le interesa pero yo esta semana solicite haber como estaba de colesterol y varias cosas más y entonces en la siguiente analítica te lo piden.
Un saludo
Drew_2006
Buen consejero
@Inés84 como me lo piden ellos tampoco me entero mucho de lo que piden... creo que me hacen un completo, y no sé porqué también añaden la Vitamina D. Lo voy a preguntar en mi siguiente revisión con mi médica y te lo comento!
Supongo que la controlan porque como bien dices, consideran que está bastante relacionada... Eso sí, no te pases con el consumo de Vitamina D porque tampoco es muy bueno tener en cantidades elevadas en el cuerpo (o eso he leído por ahí).
Saludos para todas!
Mireia
Usuario desinscrito
Si...no me meto sobredosis...pero de vez en cuando...en invierno...tomo suplementos... gracias por la información!!
Usuario desinscrito
@NicolasRoca pues preguntaré..el colesterol...el hierro...si que me lo miran.. preguntaré lo de las vitaminas.. gracias!!
NicolasRoca
Buen consejero
@Inés84 De nada,un saludo y que pases un día genial
Nena76
Buen consejero
¡Hola a todos!.
Gracias por contar vuestras experiencias.Son de gran ayuda.Yo estoy diagnosticada desde el año 2000 de esclerosis múltiple recurrente remitente y nunca había sentido la necesidad de buscar apoyo hasta hoy.El brote más fuerte que tuve fue el primero y desde entonces he llevado una vida más o menos normal ( sin excesos).He tenido otros más suaves, casi todos sensitivos pero al poco tiempo se van y vuelvo a la normalidad.Normalmente los reconozco porque todos se parecen , la pesadez , los hormigueos....Pero esta vez lo que me pasa no lo reconozco y eso me inquieta bastante.Necesito saber si alguien reconoce estos síntomas en su propia piel para poder darle una explicación y sentirme más aliviada.Siento desde hace diez días aproximadamente ,una sensación de quemazón o ardor alrededor de las costillas.Me provoca dolor pero es un dolor que acaba siendo malestar.Es incómodo , no sé qué postura coger, no sé si ponerme una faja ,no sé qué hacer.Es realmente desesperante.No sé si podría ser el llamado "abrazo".
He hablado con el neurólogo pero con todo el tema del coronavirus la visita fue por teléfono y me recetó Pregabalina por si fuera dolor neuropático pero queda todo pendiente de estudio.Herpes no es (quedo descartado).Actualmente tomo Gilenya y pese a que deja muy baja de defensas lo tolero mejor que muchos otros que he probado. Seria un alivio que alguien pudiera saber que es todo esto que me pasa y me oprime ya durante 10 días.
Nadie nos dijo que esto sería fácil.
Hay días buenos y días malos.Estos están siendo realmente malos.
Muchas gracias por escucharme y un beso de ánimo para todos.
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Anysss
Buen consejero
Hola a todos hace tiempo que no escribo estuve dee vacaciones y ahora me incorpore al trabajo... Estado u Tiempo sin mis hormigueo y si Dolores de articulaciones pero ahora empecé a notar diferentes dolores sobre Todo en los dedos y manos como punzantes... Me gustaria saber si os pasa llevo desde diciembre diagnosticada.... Y ahora estoy con tecfidera... Un saludo a todos