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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué tipos de dolor y/o molestias existen en la EM?
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NicolasRoca
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NicolasRoca
Última actividad en 2/4/25 a las 18:07
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@CieloGarcia muy buenas no nos queda otra q mirar para delante y seguir con nuestras vidas aunque hayan cambiado siempre hay q mirar q a tu lado hay gente maravillosa.
Los síntomas vienen y van o se quedan pero cuando entiendes tu cuerpo y tus límites te ajustas el cinturón como digo yo y llegas a donde llegas y si no pues lo vuelves a probar más tardé y así de nuevo pero nunca darse por vencido.
Saludos y que pases buen día
Drew_2006
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Drew_2006
Última actividad en 11/1/21 a las 12:58
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Muchos ánimos @NicolasRoca y para todos! La fatiga es muy fastidiosa... pero tenemos que tener perspectiva de nosotros mismos y no forzar mucho!
A mi me hacen análisis de vez en cuando y me sorprende que siempre tengo la vitamina D baja... pero antes del diagnóstico estaba bien de todo... ¿A alguien más le ha pasado o le pasa?
Muchos abrazos!!
NicolasRoca
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NicolasRoca
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@Drew_2006 Hola,yo me hacen controles cada 15 días y por ahora de lo demás todo bien lo único la hepatitis q me provocó el Abuagio cuatro meses sólo tomándolo...hoy q e ido a la analítica ya me han dicho q bastante mejor q si esta sale bien me llaman para hablar del siguiente tratamiento.
Gracias por los ánimos y hay q estar siempre fuertes de mente

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@Drew_2006 a mi la vitamina D nunca me la han mirado, me hacen análisis cada seis meses, de todas maneras yo tomo suplementos de vez en cuando..ya que viendo los estudios parece importante, ¿Te miran alguna vitamina más?
NicolasRoca
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NicolasRoca
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@Inés84 muy buenas debes solicitarlo a tu médico o tu enfermera ya q ellos miran los q le interesa pero yo esta semana solicite haber como estaba de colesterol y varias cosas más y entonces en la siguiente analítica te lo piden.
Un saludo
Drew_2006
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Drew_2006
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@Inés84 como me lo piden ellos tampoco me entero mucho de lo que piden... creo que me hacen un completo, y no sé porqué también añaden la Vitamina D. Lo voy a preguntar en mi siguiente revisión con mi médica y te lo comento!
Supongo que la controlan porque como bien dices, consideran que está bastante relacionada... Eso sí, no te pases con el consumo de Vitamina D porque tampoco es muy bueno tener en cantidades elevadas en el cuerpo (o eso he leído por ahí).
Saludos para todas!
Mireia

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Si...no me meto sobredosis...pero de vez en cuando...en invierno...tomo suplementos... gracias por la información!!

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@NicolasRoca pues preguntaré..el colesterol...el hierro...si que me lo miran.. preguntaré lo de las vitaminas.. gracias!!
NicolasRoca
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NicolasRoca
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@Inés84 De nada,un saludo y que pases un día genial
Nena76
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Nena76
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¡Hola a todos!.
Gracias por contar vuestras experiencias.Son de gran ayuda.Yo estoy diagnosticada desde el año 2000 de esclerosis múltiple recurrente remitente y nunca había sentido la necesidad de buscar apoyo hasta hoy.El brote más fuerte que tuve fue el primero y desde entonces he llevado una vida más o menos normal ( sin excesos).He tenido otros más suaves, casi todos sensitivos pero al poco tiempo se van y vuelvo a la normalidad.Normalmente los reconozco porque todos se parecen , la pesadez , los hormigueos....Pero esta vez lo que me pasa no lo reconozco y eso me inquieta bastante.Necesito saber si alguien reconoce estos síntomas en su propia piel para poder darle una explicación y sentirme más aliviada.Siento desde hace diez días aproximadamente ,una sensación de quemazón o ardor alrededor de las costillas.Me provoca dolor pero es un dolor que acaba siendo malestar.Es incómodo , no sé qué postura coger, no sé si ponerme una faja ,no sé qué hacer.Es realmente desesperante.No sé si podría ser el llamado "abrazo".
He hablado con el neurólogo pero con todo el tema del coronavirus la visita fue por teléfono y me recetó Pregabalina por si fuera dolor neuropático pero queda todo pendiente de estudio.Herpes no es (quedo descartado).Actualmente tomo Gilenya y pese a que deja muy baja de defensas lo tolero mejor que muchos otros que he probado. Seria un alivio que alguien pudiera saber que es todo esto que me pasa y me oprime ya durante 10 días.
Nadie nos dijo que esto sería fácil.
Hay días buenos y días malos.Estos están siendo realmente malos.
Muchas gracias por escucharme y un beso de ánimo para todos.
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
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Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Anysss
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Anysss
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Amigo
Hola a todos hace tiempo que no escribo estuve dee vacaciones y ahora me incorpore al trabajo... Estado u Tiempo sin mis hormigueo y si Dolores de articulaciones pero ahora empecé a notar diferentes dolores sobre Todo en los dedos y manos como punzantes... Me gustaria saber si os pasa llevo desde diciembre diagnosticada.... Y ahora estoy con tecfidera... Un saludo a todos