¿Qué tipos de dolor y/o molestias existen en la EM?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué tipos de dolor y/o molestias existen en la EM?

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@Silvi83 

Hola,  a mí me pasa que cuando camino muy rápido siento que las rodillas van a ceder y tengo que quedarme quieta unos segundos. Me he dado cuenta de que eso se activa con los cambios de temperatura y el tipo de telas y ropa. Este síntoma venía con un adormecimiento y sensación de peso horrible en los muslos. Dejé de usar jeans y cualquier prenda que rozara y ya no se me activó más. Ahora con el frío lo que regresó fue una sensación mentolada en las rodillas, en reposo. Al principio me asusté, pero creo que se debe al cambio de clima. Mi neurólogo me explicó que es normal que se activen estos síntomas con los cambios de temperaturas porque es como si hubiera quedado una cicatriz que se sensibiliza por razones térmicas.

Yo también estoy sin medicar porque he tenido un solo brote en mayo del año pasado. Por ahora sigo un tratamiento con micro-inmunoterapia, mucho yoga, Qi Gong y una alimentación bastante correcta. Ahora mismo también estoy en un ensayo clínico con el estudio de la microbiota. Vamos a ver qué tal. Justo el lunes tengo el control por resonancia. Veremos si todas estas cosas han logrado frenar el avance no solo clínico sino también en las placas.

Animo!!! Y me contenta mucho que estés estable!!    

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@Fabi1967‍ lo de la ropa yo también lo he notado. Los leggins o jeans muy apretados me molestan y prefiero ir con cosas sueltas. Vaya síntomas raros que tenemos...

¿Estas sin medicar porque asi te lo aconsejó tu médico? Cuentame que es lo de la microinmunoterapia, me interesa mucho.

Hace poco vi que cada vez relacionaban más la EM con la microbiota. En que consiste el ensayo clínico?

Yo también me alegro de que estes bien. Un abrazo!!

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@Fabi1967 Hola! ¿podrías explicar un poco más lo de la micro-inmunoterapia? no sé nada de ese tratamiento, ¿te lo ha recomendado el neurólogo? ¿y el ensayo de la microbiótica? de eso si que he leído bastante, que se está estudiando mucho e incluso se habla de hacer trasplantes, yo desde que me diagnosticaron tomo todos los días kéfir e incluyo otros alimentos probióticos, ¿en que consiste el ensayo? me interesa el tema!

Gracias!!

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@Silvi83 

Apenas ahora es que veo tu mensaje! Siento mucho el retraso. Espero que sigas estando bien y con los síntomas a raya.

Hasta el 10 de diciembre estaba sin medicar por consejo del neurólogo. En año y medio no había tenido síntomas ni modificación en la resonancia. Pero en diciembre 2018 me hice la resonancia y salieron nuevas manchas en el cerebro. El consejo del neurólogo es que tome interferón. Como es una decisión difícil, sobre todo si te sientes bien, decidí conversarlo con un amigo inmunólogo que también es paciente de espondiolitis anquilosante. Me dijo que si mi médico el que me hace la micro-inmunoterapia pueden medir la inflamación en plasma antes y después de la modificación del tratamiento, en ese caso, me dijo que esperara antes de irme con el interferón. Y eso estoy haciendo. Ya en plasma no hay valores inflamatorios. Con respecto al examen de la microbiota, estoy esperando los resultados para el 12 de febrero. El ensayo consiste en un estudio detallado de la microbiota para ver los bio-marcadores que se relacionan con ciertas enfermedades autoinnmunes y neurológicas. A partir de ahí, de los resultados con el balance de las colonias de bacterias, empiezan a reequilibrar la microbiota con probióticos y prebióticos específicos. Eso lo hago en el Hospital Europeo de Marsella. Te contaré más una vez que tenga la cita con el médico a ver en qué consistirá la siguiente etapa. Por último, la semana que viene me veré con una profesora de yoga que se especializa en el sistema endocrino y nervioso. La idea es crear una secuencia de posturas adaptadas para el estadio inicial de la enfermedad, a ver qué pasa.

Un abrazo y cuéntame cuando puedas cómo vas!

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@Silvi83 

Olvidé dejarte el enlace de la micro inmunoterapia: http://www.labolife.com/es/microinmunoterapia/que-es-la-micro-inmunoterapia

Llevo agno y medio utilizándola y puedo mostrar con análisis el cambio brutal de los valores inflamatorios, mucho mejor que después de la semana de perfusión con cortisona. También conozco a una paciente de EM que desde que hizo este tratamiento, no ha tenido más crisis ( de eso hace ya 18 años!). Creo que funciona pero que hay que darle tiempo. Es una especie de soporte inmunológico homeopático. Hay bastante investigación sobre esto y en España sé que también se hace. Llama si puedes al laboratorio porque no todos los médicos pueden hacer la terapia. Primero tienen que estar formados en eso para poder tratarte. 

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@mbermudezma 

Hola, justo eso tengo yo también. Hiper-reflexia en las rodillas y desde hace poco una sensación de cansancio y pesadez muy grande en las piernas, como decís a veces parece que se vayan a doblar solas. También noto que con el estrés esa sensación aumenta.

Yo voy a intentar seguir caminando y estirar, a ver si mejora.

Un abrazo a tod@s

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Hola a tod@s ...a mi me dijo la neurologa que la em no dolia...yo me quede ojiplatica y le dije...mira no es lo mismo ir a teruel que a que te lo cuenten...y yo tengo unos dolores y molestias...propias de la degeneracion del cuerpo imagino...asi que segun mi dra estamos tan agusto...que afortunada me siento...;)

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La esclerosis múltiple no es en sí dolor, es degeracion que dependiendo de a que nos afecte tendremos unas u otras secuelas y algunas son más que dolorosas. Increíble que una neuróloga te pueda dar esa contestación, si esos son sus conocimientos yo no dudaría en cambiar de profesional. Espero que todo te vaya bien, un abrazo..
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Muchas gracias...pues en ello estoy ...pero estoy tan cansadaaaa...antes de que me diagnosticaran yo llevaba como veinte años de medicos...cuando era muy jovencita vivi una situacion traumatica que me costaba superar y cual fue mi fallo que fui al psicologo...cuando acudia a urgencias del hospital del henares pq no veia...me atendia el psiquiatra...hormigueo insensibilidad...falta de equilibrio psiquiatra...yo no entendia por q? Y un dia una psiquiatra me dijo pq que te han traido aqui y le dije pq me duele la pierna y me dijo por edad y sintomas yo diria que tienes E.M....Me mira un neurologo y me dice que lo que yo queria era llamar la atencion...me ingresaron pq no sentia la espalda y oigo a el sinvergüenza este decirle a una enfermera que me vigilaran pq yo estaba desequilibrada y que por favor pasara con el a la exploracion que me iba hacer para asegurarse de que no dijera yo luego que habia abusado de mi o algo asi...pq yo de oir eso me dio un vuelco el cuerpo y me puse a llorar no me lo podia creer y claro encima cuando entran me ven llorando y claro de muy cuerda ....Pues no quedé (ahora me parto...me hace mucha gracia la imagen) y el tio no hacia mas que decir que el dolor es muy subjetivo eso durante quince dias que estuve ingresada ...y claro mi familia empezò a creer que se me habia ido la cabeza..muy doloroso y frustrante..me dice que me va dar el alta pero antes una resonancia SIN contraste y para casa...eso hice...y cuando me sacan de la resonancia me dicen que por asegurarse me van hacer otra con contraste...

Me suben a la habitacion y dice entiende que el dolor es muy subjetivo hay personas que creen que tienen algo y no...le dije a mi me pasa algo...pues te hemos hecho UNA resonancia y no sale nada...le dijo UNA NO DOS y una con contraste...

QUE MOMENTAZO SE QUEDO BEIS...no sabia que decir...dos bueno espera que ahora vengo ..viene y me dice que se salga tu familia...y le dije de eso nada lo vas a decir delante de todos y empieza bueno mira es que resulta qe creo ...y no le deje acabar le dije tengo esclerosis multiple....pues mira si ...me dice tenia lesiones opticas lesiones medulares y lesiones cerebrales claro...y le dije osea que lo del dolor es subjetivo?...se dio la vuelta y se fue...puse quejas me cambie a la princesa que a mi cerca no me pilla y entre medicos hablan y se cubren..

Este foro me ha hecho darme cuenta que el trato que recibo no es normal voy a poner remedio pq si te pasas de bueno te conviertes en pasivo y consentidor y no me mola..Muchas gracias besos

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@Alaiki acabo de leerte y me he quedado a cuadros. A mi también me dijeron en el Hospital del Henares que fuera al psiquiatra y ahora me hacen una resonancia sin contraste y me ven una imagen hiperintensa aislada en sustancia blanca periventricular... me van a repetir la resonancia con contraste, por posible enfermedad desmielinizante.

Si no es mucho preguntar, de dónde eres? Te ha ido mejor en La Princesa?