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Pacientes Enfermedad de Parkinson
Produodopa, ¿un tratamiento esperanzador?
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JorgePedraza
JorgePedraza
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Yo lo estoy utilizando desde febrero, fui el segundo en probarlo en comunidad de Madrid. Te estabiliza bastante. Menos disquinesias y menos fluctuaciones on -off. Mas complicado de usar que la medicación oral. Sin duda un avance que nos ayuda a tener una vida mas normalizada
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
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¿Este tratamiento está disponible en España? ¿Alguno de vosotros ha tenido experiencia con este tipo de tratamiento o conoce a alguien que lo haya probado? ¿Cómo manejáis vosotros o vuestros seres queridos los desafíos emocionales de esta enfermedad? Y, en general, ¿qué impacto creéis que pueden tener estos avances en la vida de quienes viven con párkinson avanzado?
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un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Bitxo1
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Bitxo1
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@Ana_C
También denominado Duodopa Sp, hablamos algo en la discusión o diálogo
Está en nuestro país, en ensayo clínico...
Laboratorio Abbvie
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Almu
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@Ana_C como ya e contado mucha gente se cree que cuando le diagnostican la enfermedad piensan que se van a morir..... hay muchas clases de parkison... en mi caso por desgracia tengo el peor..... , el parkinson no te mata tu mueres con el parkison, que si que con el tiempo estas muy limitado en mi caso pues si,,,, en mi caso el parkison que tengo es parkinsonismo atrofia multisistemica, me lo detectaron con 37 años , ahora tengo 46 años,
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Pukatona
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@Jlmlorca vas a mejorar. No te asustes. No sirve de nada. Los efectos secundarios son locales de la piel. Es un tratamiento seguro. Y oye. En el peor de los casos, lo dejas. Las revisiones y controles son muy frecuentes, de ajustes de dosis
Pero va a ir todo bien. Un abrazo.
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Mar Lorido
Jlmlorca
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@Pukatona muchísimas gracias por tu ánimo. Vivimos todos una situación muy complicada y es difícil controlar los miedos.
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Juana López
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Jlmlorca
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Increíble.
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Juana López
JorgePedraza
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Yo lo estoy utilizando desde febrero, fui el segundo en probarlo en comunidad de Madrid. Te estabiliza bastante. Menos disquinesias y menos fluctuaciones on -off. Mas complicado de usar que la medicación oral. Sin duda un avance que nos ayuda a tener una vida mas normalizada
Pukatona
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Última actividad en 22/3/25 a las 13:02
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Yo la llevo desde Febrero. Mejora la calidad de vida, con respecto al tratamiento oral. Eso ya es motivo para usarla. Cada persona y cada Parkinson es un mundo.
Algunos de sus inconvenientes son:
Se necesita en muchas ocasiones meses hasta que se da con la dosis que te va bien. Por eso, paciencia y confianza
La bomba que te va administrando el medicamento es un trasto. Pero te acostumbras.
Lo peor son las reacciones cutáneas y subcutáneas que producen. Has de insertarte una cánula, como un pinchazo, pero algo hay, no sé si los materiales o el medicamento que provoca nódulos, algunos se inflaman y duelen . Hay veces que es difícil seguir por estos detalles. Lo que pasa es que el tratamiento es eficaz y ya buscarás tú la manera de usarla a pesar de esto.
Y esto en general es como se va avanzando en los tratamientos. A costa de pequeños pasos.
Abrazos.
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Mar Lorido
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a mi me pusieron durante muchos años sinemet plus , y me los sintomas eran peor , en unas de las revisiones se lo dije a la neurologa, me la quito, y me dijo que cuando me notara como si me diera un sincope que esa es otro sintoma del parkison, sudores frios , o sudor exesivo. bajada de tension repentina , y movimientos dianvulares, me tomara un red bull, ya que es como un receptor de dopa, en mi caso me va muy bien, a otras personas le ira bien el sinemet, el parkison del sistema nervioso, tenemos que ver que la gente que tiene parkinson no le llega la informacion desde la medula al cerebro tiene olvidos etc.....
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CLAVOXIDADO
Bitxo1
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Bitxo1
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Buenos días,
En referencia a este asunto, comparto un COMUNICADO OFICIAL muy reciente del Laboratorio ABBVIE sobre el tratamiento de levodopa vía subcutánea para parkinson. Actualmente y como comenté en comentarios anteriores, está en fase Iii de ensayo clínico
Espero sea interesante....
Buen día
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Almu
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olasola48
Yo llevo 12 años que me dianosticaron Parkinson y tomo 1 mañana y 1 mediodia de Sinemet 25-250 mg y 1 mañana de Mirapexin 1,05 mg.Tarde 1 y noche 2 de Sinemet plus 25-100 mg.Me va estupendamente,la gente que me ve me dice,que sino es que lo digo yo no parece que tenga Parkinson,No tengo ningún temblor,y hago gimnasia y camino todos los dias de 5 a 7 km.Lo que he notado,es que soy mas lento haciendo las cosas y me duelen las articulaciones.
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Mercedes1954
Es duro no tener control de tu cuerpo pero hay que aprender a vivir con ello conocer tu cuerpo y predisponerte a afrontar lo que vaya viniendo y pro curar estar mentalmente fuerte
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olasola48
Yo llevo 12 años que me dianosticaron Parkinson y tomo 1 mañana y 1 mediodia de Sinemet 25-250 mg y 1 mañana de Mirapexin 1,05 mg.Tarde 1 y noche 2 de Sinemet plus 25-100 mg.Me va estupendamente,la gente que me ve me dice,que sino es que lo digo yo no parece que tenga Parkinson,No tengo ningún temblor,y hago gimnasia y camino todos los dias de 5 a 7 km.Lo que he notado,es que soy mas lento haciendo las cosas y me duelen las articulaciones.
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Mercedes1954
Es duro no tener control de tu cuerpo pero hay que aprender a vivir con ello conocer tu cuerpo y predisponerte a afrontar lo que vaya viniendo y pro curar estar mentalmente fuerte
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 20/3/25 a las 11:52
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Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis hoy? 😊
Leí la historia de Damian Gath, un paciente que, después de más de 10 años lidiando con síntomas graves de la enfermedad de Parkinson, ha recuperado muchas de sus habilidades gracias a una infusión terapéutica llamada Produodopa que se administra continuamente a través de una bomba bajo la piel. Aunque no es una cura definitiva, ha hecho una gran diferencia en su vida, permitiéndole hacer cosas tan simples como prepararse un café, algo que antes era imposible para él.
Esto me hizo pensar mucho en los desafíos diarios que enfrentan las personas con párkinson avanzado y cómo un tratamiento así podría cambiarles la vida. Damian comentó que, aunque su día a día sigue siendo complicado, ha recuperado cierta normalidad que no tenía hace años. Aunque los médicos insisten en que esto solo mejora los síntomas y no frena la enfermedad, su historia me da esperanza.
Entonces, me gustaría preguntaros: ¿Este tratamiento está disponible en España? ¿Alguno de vosotros ha tenido experiencia con este tipo de tratamiento o conoce a alguien que lo haya probado? ¿Cómo manejáis vosotros o vuestros seres queridos los desafíos emocionales de esta enfermedad? Y, en general, ¿qué impacto creéis que pueden tener estos avances en la vida de quienes viven con párkinson avanzado?
Aquí tenéis el vídeo donde vemos a Damian antes y después del tratamiento: https://www.youtube.com/watch?v=R8ihs1NNFMQ
¡Os leo en comentarios!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
Patient before and after receiving new Parkinson's medication - Produodopa