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Neuroestimulación, ¿has pasado por esta operación?

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Pacientes Enfermedad de Parkinson

Neuroestimulación, ¿has pasado por esta operación?

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Gilda

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Editado el 7/11/16 a las 7:30

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Gilda

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Existe un tratamiento quirúrgico para luchar contra la enfermedad de Parkinson: es la neuro-estimulación. ¿Alguien ha realizado esta operación? O ¿ha oído de ella?

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Bitxo1

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27/10/16 a las 6:16

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Bitxo1

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Hola,

Es un tratamiento paliativo de segunda línea y que los especialistas recomiendan cuando las fluctuaciones on-off en tratamiento oral ya son importantes. Es el tratamiento quizás más "oculto" al exterior pero el más agresivo para el paciente pues requiere intervención quirúrgica importante.

Yo no soy partidaria de este tratamiento por su agresividad al paciente. Siendo un paciente acto para el mismo y reconocido por dos neurologo distintos, he optado por otro tratamiento menos agresivo y disponible en estos momentos.

Conozco personas que están con este tratamiento y es eficaz aunque tiene sus complicaciones también. Es la primera opción que dan los especialistas ahora y màs a afectados en edades tempranas pero el paciente debe ser consciente que existen otros dos tratamiento más de igual eficacia y no tan invasivos. Es cuestión de decidir...

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Almu

Neuroestimulación, ¿has pasado por esta operación? https://www.carenity.es/foro/enfermedad-de-parkinson/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-parkinson/la-neuroestimulacion-32707 2016-10-27 06:16:11

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carambilla

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11/5/22 a las 6:42

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carambilla

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@Bitxo1 Cuando me encuentro , tanto en persona como por redes , con un enfermo que se ha operado le pregunto que tal están

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27/10/16 a las 23:48

Hola yo tengo 43años y en febrero me van a hacer la neuró estimulación llevo 4 años con parkinson y mis síntomas son de 10 años me avanza, muy rápido

Bitxo1

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28/10/16 a las 9:48

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Mucho ánimo. Debes estar decidida y convencida. Sobretodo con buen ánimo a fin de que este tratamiento paliativo de sus frutos. Buen día

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Almu

Bitxo1

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28/10/16 a las 9:54

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Bitxo1

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Yo opté en su momento por otra opción a la ECP ( Estimulación Cerebral Profunda ) que es la Duodopa. Reconozco que es un tratamiento que no todos los hospitales trabajan por su alto coste. Un poco peculiar pero muy efectivo y muy poco invasivo para el paciente.

No estoy en contra de ECP pero hay neurologo que no informan de otras opciones disponibles y q el paciente al menos, debería saber antes de someterse a ningún tratamiento de segunda línea

Saludos

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Almu

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28/10/16 a las 14:59

Dime que otra opción es.. A mi el médico solo me a recomendado un Ecp

Bitxo1

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30/10/16 a las 0:20

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Los tratamientos de segunda línea son:

1.ECP Estimulación Cerebral Profunda. tratamiento reversible que requiere intervención quirúrgica importante.

2. Duodopa . Tratamiento Reversible que requiere una intervención menor.

3. Apomorfina. Tratamiento reversible que no requiere intervención quirúrgica.

Habla con tu neurólogo y que te de más información. Existen especialista muy convencionales que no dejan elegir al paciente y eso no es ni lógico ni normal. Se debe recomendar pero no obligar..... ellos son los estudiosos y los que saben pero nuestra calidad de vida es la q está en juego y deben darnos una información completa de lo que existe disponible en mercado...

Saludos

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Almu

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30/10/16 a las 8:51

La apormofina ya la probé y me da alergia estuve 2 semanas con diarrea, con ataques de ansiedad y reacción cutánea..... Al final opte por la operación Ecp y estoy super animada y positiva saludos

Bitxo1

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30/10/16 a las 16:13

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Bitxo1

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Pues adelante Montse y ya nos vas contando. Lo importante es que estés segura y esperanzada con el nuevo tratamiento. La ECP da buenos resultados también, conozco bastantes parkinsonianos operados.

Mucha fuerza y ánimo

Un abrazo

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Almu

SAMUELON

3/11/16 a las 9:33

SAMUELON

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Yo fui operado en Mayo y la mejora es grande ( como sabes cada uno es un caso distinto) en relación a mi, yo llevo con nuestro inquilino (`PK ) 11 años , ahora tengo 55.

Los off// on eran constantes. Al menos ahora me valgo por mi solo.

Samuel

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3/11/16 a las 16:43

Gracias..... Así estoy yo con off/on y muchas discinesias yo apenas llevo 4 años y me a avanzado mucho tengo síntomas de un parkinson de 7 a 10añs y espero tirar el andador después de la operación a mi me an dicho que me operan en febrero y tengo ya unas ganas locas.... Sobre todo cuando me quedo tirada en plena calle y tengo k estar llamando para que vengan a buscarme.... ?

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carambilla

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20/7/22 a las 11:31

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carambilla

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Yo creo que cuando la situación se vuelve difícil , cuando el día a día es una lucha perdida contra el parkinson y las batallas son demasiado duras hay que buscar soluciones y aunque yo tampoco este convencida de que la cirugía sea una buena solución para mi en particular, aplaudo a todo el que decide someterse a la cirugía, porque se que es cuando la desesperación es máxima , si tu confías en que no hay mas solución , adelante , la fe mueve montañas y seguro que mejoras, animo y a por todas.

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Bitxo1

Miembro Embajador

Editado el 4/4/24 a las 9:23

@Papillon Yo lo he tomado muy pocas veces y muy puntuales pues mi tratamiento base, ya tiene la opción de " dosis extra", yo creo es muy útil para aquellos que están con tratamiento oral y los que estamos con tratamiento avanzado para unas causísticas puntuales y específicas, lo que he notado es que sube súper rápido, y a mí me vale con una sola pastilla y no las dos que marca cómo mínimo el laboratorio, ahora eso sí dura una hora de reloj, ni minutos más ni minuto menos...

Está claro que INBRIJA está elaborado para un uso extra y no un fármaco para tomarlo de continuo...

Espero mi mensaje sea de utilidad

Saludos cordiales

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Mercedes1954

16/12/22 a las 17:04

Es duro no tener control de tu cuerpo pero hay que aprender a vivir con ello conocer tu cuerpo y predisponerte a afrontar lo que vaya viniendo y pro curar estar mentalmente fuerte

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Bitxo1

Miembro Embajador

Editado el 4/4/24 a las 9:23

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Mercedes1954

16/12/22 a las 17:04

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