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Neuroestimulación, ¿has pasado por esta operación?

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Pacientes Enfermedad de Parkinson

Neuroestimulación, ¿has pasado por esta operación?

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Gilda

Animadora de la comunidad

Editado el 7/11/16 a las 7:30

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Gilda

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Existe un tratamiento quirúrgico para luchar contra la enfermedad de Parkinson: es la neuro-estimulación. ¿Alguien ha realizado esta operación? O ¿ha oído de ella?

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Bitxo1

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Editado el 3/11/16 a las 19:31

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Bitxo1

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Montse,

No te preocupes que mejorarás mucho. Los tratamientos de segunda línea suelen dar muy buen resultado.

Elijas ECP o Duodopa, tendrás buen resultado en ambos. Tienes el caso de Samuel en cuanto a ECP y el mío en cuanto Duodopa.

No pierdas la ilusión y esperanza que se puede. Yo también lo pasé muy mal con el tratamiento oral y he mejorado mucho.

Un abrazo

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Almu

Neuroestimulación, ¿has pasado por esta operación? https://www.carenity.es/foro/enfermedad-de-parkinson/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-parkinson/la-neuroestimulacion-32707 2016-11-03 19:29:26

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3/11/16 a las 21:31

Gracias ? ?

SAMUELON

4/11/16 a las 8:02

SAMUELON

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Me operaron en el RAMON y CAJAL en Madrid

Montse donde te operan a ti

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5/11/16 a las 10:11

En el clínico San Carlos,aun me queda hacerme la prueba del sueño y ir al neurocirujano tengo cita para enero

yobeg65

5/11/16 a las 23:33

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yobeg65

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AMIMO MONTSE,sabes que te acompaño con mi positivismo.

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BEGOÑA

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6/11/16 a las 6:41

Gracias guapa.. La verdad que estoy muy animada.. Por mi pero a la vez un preocupada por mi niña la tengo muy mimada y la va a costar separarse de mi.. Pero bueno serán tan sólo unos días y cuando me vea caminar y que pueda llegar al parque. al cine, a la piscina pensará que valió la pena un saludo y gracias a todos por vuestro apoyo

yobeg65

7/11/16 a las 7:30

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yobeg65

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No te peociprs,deguro qe tu niña se alegra, pr tu mejoria,y ess dias se le pasan rápido.

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BEGOÑA

carambilla

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27/4/22 a las 11:01

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Bueno yo siempre me baso en experiencias de la gente que conozco y me han dado su opinión, la mejora es a veces milagrosa , tengo un amigo asturiano que estaba fatal y se operó y cuando lo vi en un encuentro era otra persona a el le fue de categoría. Sin embargo a otros amigos no les fue tan bien, todos me dijeron que esperaban mas de la cirugía, a parte hay que explicar que es una operación dura para el enfermo. Como cada parkinson es de un padre y una madre no se puede dar ningún consejo , solo que entren en el quirófano seguros. el que no arriesga ni gana ni pierde

carambilla

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29/4/22 a las 6:13

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carambilla

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Si tenemos en cuenta que cada parkinson es distinto y la reacción a la medicación es también diferente en cada enfermo. Si ni si quiera sabemos si es la misma enfermedad o son síntomas similares que , por coincidencias han catalogado como la misma enfermedad ya que no hay una prueba que indique claramente que se trata de este mal, solo se tratan unos síntomas comunes , teniendo en cuenta todo esto , es de esperar que ante una cirugía invasiva de estimulación en el cerebro no exista una respuesta igualitaria para todos. Pienso que los médicos siguen un protocolo porque no hay mas.. Se sabe poco del parkinson, muy poco y ellos tratan de que tengamos una buena calidad de vida y cuando la medicación deja de hacer el efecto debido hay tres opciones, como ha explicado mi compañera @Bitxo1 , la bomba de la apomorfina, la bomba de la duodopa y la estimulación cerebral profunda.. El único consejo que me atrevo dar es que elijas el método que elijas lo hagas convencida, segura y con los pros y los contras claros.

Cubero

10/9/22 a las 7:40

Cubero

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Buenos dias, yo estoy a la espera de que me analicen y me aconsjen , a cerca de la ECP o otros medios.

Llevo diagnosticado casi siete años y cada vez las diferencias de monomtos on/off son mas grandes.

Ademas ya el paso de on a off es mas radical.

Ya llevo 8 meses esperando a que me estudien e informen.

Pero veo que a todos le va mejor.

Te limita en algo para hacer tu vida normal la ECP?

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Bitxo1

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Editado el 20/9/22 a las 8:59

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Bitxo1

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@Cubero Por lo que me cuentan compañeros operados, no tiene nada que ver que el neuroestimulador te lo pongan en el pecho a que te lo pongan en la tripa, en este segundo caso limita algo los movimientos de la cadera. Éstas decisiones las toma el Equipo de cirujanos de cada hospital.

No es experiencia mía propia pero es muy razonable lo que me trasmiten los compis pues al final por muy fina y flexible que sea la estructura, se tiene que notar, es una estructura adicional, larga y fija. Tenlo en cuenta si al final optas por este tratamiento.

Por mi parte, yo rechace y por el momento, este tratamiento en dos hospitales madrileños por considerar demasiado agresivo en comparación con el beneficio, optando por otro tratamiento de segunda línea, algo que a fecha de hoy y después de ocho años no me arrepiento.

Hay que tener en cuenta que este tratamiento como el resto que hay en mercado son paliativos, no curativos por ello y esto es opinión particular, hay que ir probando de menor a mayor agresividad...

Eficaces son todos en su medida justa, la ciencia dice que el rendimiento máximo en todos ronda un 70% aunque puede variar algo en cada caso, hay que recordar que no hay un parkinson igual como no hay un cerebro igual.

Mucha suerte y optes por el que sea , ve seguro y con confianza..

Saludos

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Almu

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olasola48

28/4/22 a las 12:53

Yo llevo 12 años que me dianosticaron Parkinson y tomo 1 mañana y 1 mediodia de Sinemet 25-250 mg y 1 mañana de Mirapexin 1,05 mg.Tarde 1 y noche 2 de Sinemet plus 25-100 mg.Me va estupendamente,la gente que me ve me dice,que sino es que lo digo yo no parece que tenga Parkinson,No tengo ningún temblor,y hago gimnasia y camino todos los dias de 5 a 7 km.Lo que he notado,es que soy mas lento haciendo las cosas y me duelen las articulaciones.

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JorgePedraza

30/8/24 a las 11:07

Yo lo estoy utilizando desde febrero, fui el segundo en probarlo en comunidad de Madrid. Te estabiliza bastante. Menos disquinesias y menos fluctuaciones on -off. Mas complicado de usar que la medicación oral. Sin duda un avance que nos ayuda a tener una vida mas normalizada

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Mercedes1954

16/12/22 a las 17:04

Es duro no tener control de tu cuerpo pero hay que aprender a vivir con ello conocer tu cuerpo y predisponerte a afrontar lo que vaya viniendo y pro curar estar mentalmente fuerte

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olasola48

28/4/22 a las 12:53

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JorgePedraza

30/8/24 a las 11:07

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Mercedes1954

16/12/22 a las 17:04

Es duro no tener control de tu cuerpo pero hay que aprender a vivir con ello conocer tu cuerpo y predisponerte a afrontar lo que vaya viniendo y pro curar estar mentalmente fuerte

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