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Pacientes Enfermedad de Parkinson
Estimulación cerebral profunda (Parkinson)
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 15/4/25 a las 10:06
Registrado en 2023
1.874 comentarios publicados | 35 en el foro Enfermedad de Parkinson
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Hola @Romero
Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. 😊
Invito a que puedan comentar a: @Papillon @Cristinar @Bitxo1 @Yagooo @Fannys @Pascualcuesta @Himalaya @JUANFELIPE @arielmart242 @Arrow75 @LucíaT. @xavijuke @Ceciballes @fabianrmz99 @Puchetta @Mariantonia @Franchus @devid47 @jesus71 @Dunia3030 @Jabato @JUANK13 @ARACELIPINELRUIZ @angelcalo @jepe66 @mamenlopez @Miguel_neverstress @Alexta @Pukatona @Aliciacanarias @carambilla
¿Habéis probado a hacer la estimulación cerebral profunda? ¿Os la ha propuesto el neurólogo?
¡Os leo en comentarios!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
Bitxo1
Miembro EmbajadorBuen consejero
Bitxo1
Miembro Embajador
Última actividad en 30/4/25 a las 10:05
Registrado en 2016
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La verdad, es que es un tratamiento que le tengo mucho respeto y no mucha confianza, considero demasiado agresivo para el beneficio que aporta a medio plazo. Yo lo he rechazado varias veces en diferentes hospitales madrileños, optando por otras alternativas no tan agresivas y de igual eficacia como duodopa o Lecigon. En mi caso , soy paciente óptimo también para estas alternativas y menos mal…
Yo lo que veo en compañeros operados que es efectivo durante el primer año o año y medio pero luego no sé el motivo, se entra en caída libre, teniendo que completar con pastillas y pasando este tratamiento de ser revulsivo a aportar sólo una base , llegando al término de ese tiempo a tener la sensación el paciente de estar de nuevo en el punto de partida ( antes de operarse ) ya que vuelves a depender de pastillas, en gran medida, para controlar medianamente los síntomas motores. Muy pocos casos conozco que este tratamiento después de ese tiempo puedan seguir sin complemento oral o que éste sea el mínimo.
Esto no suele ocurrir tan temprano en las otras alternativas de tratamiento avanzado y eso te lo digo por experiencia en 10 años con uno.
Por otro lado, hay hospitales que el modelo de Estimulación se implanta por partes, es decir, te operan y te ponen el electrodo en el lado más afectado y en años posteriores, te lo implantan en el otro lado mientras que otros Hospitales te implantan ambos en la misma operación. Esto hay que tenerlo en cuenta pues hablamos de una cirugía mayor en la que la mayoría de hospitales sedán no duermen, por tanto, la experiencia del paciente no es precisamente agradable ( ser consciente de todo lo que ocurre en la operación )
Que no te cree negativodad mi mensaje, El tratamiento, como decía al principio, es efectivo pero a mi criterio no compensa sufrir tanto riesgo con una ( o dos ) operaciones de cirugía mayor para el rendimiento que da a medio plazo. Ahora bien, si no tienes otras alternativas por tu tipo de Parkinson, entonces hay que ir a por todas.pero sabiendo a ciencia cierta dónde uno se mete y ser conocedor de las otras alternativas en mercado....
Yo preguntaría a mi neurólogo por otras alternativas no tan invasivas y de igual eficacia y si no tengo más opción que está, enterarse bien si en una operación te implantan electrodos en ambos lados o no, para saber lo que te espera en el futuro y los pros y contras del tratamiento en cuestión, sus efectos secundarios, que los tiene....
Por último, te informo de las nuevas investigaciones que se están llevando a cabo sobre este tratamiento. Recientemente, se ha publicado los resultados de un ensayo clínico ( con pacientes ) sobre la incorporación de un Sistema de DBS adaptativo. Algo que diferencia al actual sistema de Estimulación Cerebral Profunda en que el Estimulador mandará estímulos ( corriente ) a los electrodos según determinadas señales cerebrales. Esto implica o diferencia que no siempre se esté estimulando sin necesidad. Basicamente, el paciente no necesita la misma dopamina si está viendo la tv que si se está haciendo deporte. Algo obvio pero que no recoge el actual sistema, ampliando así el margen de actuación del propio tratamiento a medio plazo. Quizás merezca la pena esperar un año más… Esta información, se basa un comunicado de prensa de la Universidad de Duke, del 18 de enero de 2024 .para más información puedes consultar en Párkinson"s Foundation
Muchas cosas a analizar, como me dijo mi primer neurólogo, no hablamos de una simple extracción de muelas, estamos hablando de una cirugía mayor como tratamiento paliativo a una patología neurodegenerativa. Hay que pensárselo dos veces y sopesar todo, o lo más posible....
Espero sea útil mi comentario y mucha suerte, decidas lo que decidas ve con firmeza y seguridad, luego el destino te dirá si fue una decisión acertada ....
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Almu
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olasola48
Yo llevo 12 años que me dianosticaron Parkinson y tomo 1 mañana y 1 mediodia de Sinemet 25-250 mg y 1 mañana de Mirapexin 1,05 mg.Tarde 1 y noche 2 de Sinemet plus 25-100 mg.Me va estupendamente,la gente que me ve me dice,que sino es que lo digo yo no parece que tenga Parkinson,No tengo ningún temblor,y hago gimnasia y camino todos los dias de 5 a 7 km.Lo que he notado,es que soy mas lento haciendo las cosas y me duelen las articulaciones.
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Mercedes1954
Es duro no tener control de tu cuerpo pero hay que aprender a vivir con ello conocer tu cuerpo y predisponerte a afrontar lo que vaya viniendo y pro curar estar mentalmente fuerte
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olasola48
Yo llevo 12 años que me dianosticaron Parkinson y tomo 1 mañana y 1 mediodia de Sinemet 25-250 mg y 1 mañana de Mirapexin 1,05 mg.Tarde 1 y noche 2 de Sinemet plus 25-100 mg.Me va estupendamente,la gente que me ve me dice,que sino es que lo digo yo no parece que tenga Parkinson,No tengo ningún temblor,y hago gimnasia y camino todos los dias de 5 a 7 km.Lo que he notado,es que soy mas lento haciendo las cosas y me duelen las articulaciones.
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Mercedes1954
Es duro no tener control de tu cuerpo pero hay que aprender a vivir con ello conocer tu cuerpo y predisponerte a afrontar lo que vaya viniendo y pro curar estar mentalmente fuerte
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Romero
Romero
Última actividad en 13/11/24 a las 11:41
Registrado en 2024
2 comentarios publicados | 2 en el foro Enfermedad de Parkinson
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Explorador
Buenas,el neurólogo me ha propuesto hacer la estimación cerebral profunda, necesito saber opciones de gente que se lo haya hecho, gracias