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Pacientes Enfermedades neurologicas

Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!

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AndreaB

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28/9/20 a las 13:20

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

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@RobertoDìaz‍ @Isaac4‍ @Lisar6364‍ @Howard‍ @ErPipi‍ @multierrea‍ @PelayoGaviota‍ @MartaCoach‍ @Evelisse‍ @titisan‍ @sylvia‍ @zigor2000‍ @mispirispis‍ @JuanLucas‍

¿Qué síntomas tiene la neuropatía periférica? ¿Cómo afecta a laa vida diaria y profesional? ¿Cómo es vuestro día a día?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en esta discusion!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

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MerySan

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Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/enfermedades-neurologicas/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/neuropatia-periferica-compartamos-experiencias-36609 2023-11-09 14:51:56

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RobertoDìaz

29/9/20 a las 15:53

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RobertoDìaz

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Hola a tod@s, como os sentís actualmente? Yo tengo la enfermedad desde hace 27 años aproximadamente, polineuropatia periférica.

Os afecta, y perjudica el frio? Cuáles son vuestros síntomas? Qué notáis? A mi principalmente me afecta la planta de los pies.

Tengo muchísimos síntomas, y complicados de llevar día a día, los dolores son bestiales, si os apetece u os veis en condiciones de compartir, sería interesante, a lo mejor hay cosas que no hemos probado y nos podrían beneficiar.

Cuidaros, un saludo, fuerza 💪 💪 💪 💪 💪

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Tauro27

2/1/24 a las 0:55

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@RobertoDìaz Hola. Sabes a qué se debe tu polineuropatía?Yo tengo una sensitivo motora hereditaria y según los neuros es muy leve. Pero yo tengo síntomas el problema es que también tengo esclerosis múltiple y las dos dan los mismos síntomas aunque sean cosas distintas. Las resonancias de la em están bien pero yo estoy desesperada porque para la polineuropatia no hay nada...

RobertoDìaz

3/4/24 a las 13:04

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RobertoDìaz

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@Tauro27 no hay nada,eso es cierto.

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JuanCarlos20

9/6/24 a las 14:41

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@Tauro27 hola. Yo acabo de aterrizar en ésto. Lo primero, es nuevo para mi; me acaban de diagnosticar EM, tengo 58 años, pero por sintomatología vivida creo lo padezco desde niño, solo que no lo percibían así sino como enfermedades diferentes que sirven de cajón de sastre. Por ahora me ha afectado a mi forma de percibir el mundo, a la vista y a la rapidez con que hacía todo; mi velocidad se ha reducido al 10%. Por lo demás, no la entiendo como una enfermedad, sino como una lesión que reduce movilidad y reflejos; a mi no me causa dolores.

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J C C

Alfrefer55

16/7/24 a las 21:56

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@JuanCarlos20 estoy totalmente de acuerdo contigo

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RobertoDìaz

30/9/20 a las 16:13

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Hoy estoy muy mal, casi no puedo moverse, se lucha y lucha, pero a veces es imposible 🤦‍♂️🤦‍♂️🤦‍♂️

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RobertoDìaz

30/9/20 a las 16:13

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Mdemeuse

1/10/20 a las 5:12

Mdemeuse

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A mi.marido el tema de la esclerosis le afecta en dolores terribles de planta pies, gemelos, rodillas y manos. Esta con Oxicodona y con Lyrica. Neuropatia periférica es una enfermedad en si o estais comentandola como consecuencia de la Esclerosis?

RobertoDìaz

1/10/20 a las 9:34

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@Mdemeuse Hola, es una enfermedad, ya tiene nombre desde hace muchos años, Se llama Neuropatia Periférica, yo la padezco y Eric Clapton también, a causa de la enfermedad tuvo que dejar de tocar, por lo que veo, tiene síntomas parecidos a los míos.

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henrik969

5/12/22 a las 13:41

henrik969

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@RobertoDìaz No sabía lo de Eric Clapton. Parece que por aquí tenéis neuropatía periférica. Yo la tengo en el nervio peroneal y me impide caminar. Para ello necesito muletas y que sean trayectos cortos para evitar que suba el grado de dolor.

He empezado con gabapentina ya que después de 18 años me han detectado ahora la lesión en el nervio.

Alguien conoce un caso parecido o ha tomado esta medicina?

Saludos y ánimo!!

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RobertoDìaz

1/10/20 a las 9:36

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Digo lo del músico, porque no he conocido a nadie más que la tenga, aunque mis Neurólogos me confirman que si hay más personas, no se! 🤷‍♂️🤷‍♂️

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RobertoDìaz

1/10/20 a las 9:37

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Digo lo del músico, porque no he conocido a nadie más que la tenga, aunque mis Neurólogos me confirman que si hay más personas, no se! 🤷‍♂️🤷‍♂️@Mdemeuse la Liryca yo la deje de tomar, me producía un plurito bestial

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Alejandronuñez

2/1/23 a las 14:48

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@RobertoDìaz a mi me dijeron los médicos del hospital que los refugiados de ukrania venían muchos con esta enfermedad

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dollymcuestas

9/10/20 a las 1:52

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Tendo EM y tengo neuralgia del trigémino y otras neuralgias en dientes ñaeres del cuerpo sobretodo en las piernas y brazos, realmente es terrible el dolor

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Dolly

RobertoDìaz

20/10/20 a las 11:52

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Hoy tengo un día complicado, muchos dolores, han bajado bastante temperaturas, y la contaminación de Barcelona tampoco ayuda, es frustrante, pero poco puedo hacer hoy, son demasiado fuertes, calambres en la planta de los pies y dolor, resignación, mañana será mejor.

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AndreaB

Animadora de la comunidad

Editado el 19/11/20 a las 11:07

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Hola a todos y a todas,

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¿Qué síntomas habéis experimentado? ¿Cómo afecta a la vida diaria y profesional? ¿Cómo es vuestro día a día? ¿Cuál es vuestro tratamiento?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias e interrogantes con los miembros de la comunidad en esta discusión!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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henrik969

5/12/22 a las 13:29

henrik969

Última actividad en 4/4/23 a las 14:44

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@AndreaB Qué cómo afecta? Cuando ya tienes situaciones especiales cómo es mi caso y además tienes esta lesión incurable en 18 años que además hasta hace poco no tenía un diagnóstico claro todo se convierte en caos. Tengo una hija con una discapacidad del 100% que hagi que cuidar. Yo estoy atado a unas muletas desde los 35 años y ya hace 18. Sí no fuese por la paciencia de mi empresa estaríamos en la ruina.

El día a día es duro cuando vienen las crisis. No puedes apenas ayudar, no puedes ir a trabajar...

He empezado hace una semana con gabapentina después de dejarme una vez más un pastizal en fisios, ondas de choque y otros tratamientos.

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