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Pacientes Enfermedades neurologicas

Enfermedades neurológicas, diario de sentimientos

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Maysua

18/9/19 a las 14:29

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Porque no todos los días nos sentimos igual ahí lo dejo

No estamos sol@s!!

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Maysua

19/9/19 a las 12:01

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Yo hoy me encuentro fatal porque mi hijo está ingresado

Tiene ausencias continuas desde el domingo

Esta adelgazando muchisimo y no acaba de darle la vuelta

Ojalá pase pronto y se normalice la situacion

Enfermedades neurológicas, diario de sentimientos https://www.carenity.es/foro/enfermedades-neurologicas/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/diario-de-sentimientos-35451 2019-09-19 12:01:42

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19/9/19 a las 12:19

Hola Maysua

Siento mucho lo de tu hijo, las ausencias son delicadas.

Desconozco la edad de tu hijo, la hija de un amigo tuvo ausencias con 8 y 9 años, luego le dejaron de dar y hasta hoy que tiene 13 años.

Aquí en Donosti hay un médico muy bueno, si pones su nombre en Google te saldrán algunos artículos sobre el, se llama José Félix Martí Masso, evidentemente hay muchos neurólogos eminentes en España, no se de qué zona eres pero si estás en el país Vasco te lo recomiendo.

Ánimo, ya se que ver sufrir a un hijo es lo peor que puede pasar una persona, por eso hace falta que tengas mucha fuerza, tú y todos los que estéis a su lado.

Otra cosa, gracias por tu comentario, lo acabo de leer

Un abrazo

Enfermedades neurológicas, diario de sentimientos https://www.carenity.es/foro/enfermedades-neurologicas/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/diario-de-sentimientos-35451 2019-09-19 12:19:51

Maysua

19/9/19 a las 16:01

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Muchas gracias Patxi

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Maysua

19/9/19 a las 16:01

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Muchas gracias Patxi

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Maysua

20/9/19 a las 14:12

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Hoy me cawo en todo y se mezclan muchos sentimientos pero voy a ser fuerte por mi hijo de 19 años

Hasta que consigan controlar esa continuas auseĺncias me gustaría no venirme abajo

Deseo aprender a llevar esta situación que es nueva hasta alcanzar la normalidad para hijo

Para que no se venga abajo y encuentre su felicidad porque la tendrá porque existe y porque esta ahí esperandole..

ME CAWO EN TODO PERO ME MANTENGO FIRME!!!

Enfermedades neurológicas, diario de sentimientos https://www.carenity.es/foro/enfermedades-neurologicas/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/diario-de-sentimientos-35451 2019-09-20 14:12:15

EvaReche

20/9/19 a las 14:28

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@Maysua hola! Bueno lo primero mucho ánimo para tí y para tu hijo 👍💪

Y segundo y perdona mi ignorancia pero, esto de las ausencias q comentas tiene algo q ver con la epilepsia? Es q no sé q es la verdad. Pero supongo q tendrá un tratamiento, o bueno no sé si lleva mucho tiempo así... Un abrazo!

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Maysua

20/9/19 a las 14:35

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Las ausencias de mi hijo son así

Fija la mirada en un punto le da un temblor diminuto y vuelve a la realidad

Se desconecta por segundos

No pierde el conocimiento y es consciente de lo que hacen y dicen el resto de personas que estén con el

Para el y para nosotros es nuevo también

Llevamos una semana y ahora toca ese proceso de encontrar la medicación que le regule esas continuas ausencias que son breves pero cada 5 o 10 minutos

Han aparecido así de repente y parece ser que se quedan a vivir con el!!

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EvaReche

20/9/19 a las 18:14

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EvaReche

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@Maysua bueno supongo q una semana es muy poco tiempo para sacar alguna conclusión. Pero si le ponen medicación seguro q estará mejor. El cómo lo lleva?

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Maysua

20/9/19 a las 18:37

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Con una entereza que me sorprende

Es como si de repente ha madurado

Muchas gracias

Confío en que sea como dices y contaré como vamos

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EvaReche

20/9/19 a las 19:21

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EvaReche

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@Maysua y si me permites un consejo te diría que no le trates diferente a como lo hacías antes. Y que le escuches siempre a lo que te quiera contar con respecto a lo que le pasa y como se siente.

Evidentemente es un cambio para todos vosotros, ahora tenéis que aprender a vivir con algo más, pero eso no significa que vaya a ser peor. Simplemente será diferente. El diagnóstico de una enfermedad siempre es un cambio, pero por mi experiencia te diré que también es un mundo nuevo, a mí me cambió la perspectiva de todo. Creo que mejoré como persona, y ha sido todo un descubrimiento de sensaciones, emociones y sentimientos brutal. Pero en el mejor de los sentidos. Así que dentro de un tiempo, cuando te hayas calmado y aceptado la nueva situación (porque ese día llegará) verás como me das la razón, 😂😂👍👍. Un abrazo y ánimo!!

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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