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Pacientes Enfermedades neurologicas
Ataxia, ¡compartamos experiencias!
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RICARDOSALINAS
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RICARDOSALINAS
Última actividad en 5/7/22 a las 19:49
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JOSELO, YO TENGOPROBLEMA CON ATAXIA, DERIVADO DE LA EM ESPERO BUENOS CONCEJOS!
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LorenaFarace
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LorenaFarace
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@RICARDOSALINAS hola cómo podemos ayudarte?
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AndreaB
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Hola @Josélo bienvenido!
@Hushssusu @diniebla hola, ¿cómo estáis? ¡no dudéis en compartir vuestras experiencias y consejos con nuestro nuevo miembro!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
RobertoDìaz
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RobertoDìaz
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Hola gran familia, aquí estamos de nuevo.
Yo tuve un aviso el miércoles pasado, caminando por un centro comercial, y con un bastón de senderismo en la mano izquierda para mantener el equilibrio, tuve un susto 😨.
Iba tan tranquilo y seguro con mi bastón que casi ni me inmute, me fallo una conexión de transmisión cerebral, no se cual! Pero en décimas de segundo, inclusive con uyuda y apoyo del bastón en la mano izquierda, el cuerpo se me desplazó hacía la izquierda. "solo" duro 2" después pude corregir, pero si puedo decir que perdí el control y la fuerza, gracias que fueron 2 o 3 segundos, y por suerte no llegué a caerme, pero te asustas.
Es muy raro, hay que vivirlo 🤦♂️son episodios, pero me da lo mismo, yo sigo!!!
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RobertoDìaz
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Yo tuve un aviso el miércoles pasado, caminando por un centro comercial, y con un bastón de senderismo en la mano izquierda para mantener el equilibrio, tuve un susto 😨.
Iba tan tranquilo y seguro con mi bastón que casi ni me inmute, me fallo una conexión de transmisión cerebral, no se cual! Pero en décimas de segundo, inclusive con uyuda y apoyo del bastón en la mano izquierda, el cuerpo se me desplazó hacía la izquierda. "solo" duro 2" después pude corregir, pero si puedo decir que perdí el control y la fuerza, gracias que fueron 2 o 3 segundos, y por suerte no llegué a caerme, pero te asustas.
Es muy raro, hay que vivirlo 🤦♂️son episodios, pero me da lo mismo, yo sigo!!!
Son movimientos involuntarios.
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LorenaFarace
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LorenaFarace
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@RobertoDìaz exacto, como dice son movimientos involuntarios. En la mayoría de los casos duran unos segunditos nada más hasta que uno intenta recuperar la estabilidad.
En terapia ocupacional me enseñaron justamente a tranquilizarme mirar hacia adelante y respirar unas cinco veces profundo.
Saludos, 👋
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RobertoDìaz
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Hola a tod@s, hoy he sufrido otro revés, iba de camino al supermercado, y he tenido que darme la vuelta, no podía caminar con seguridad, la verdad que se pasa mal!
Cómo a cambiado la vida, espero que pasen estos malos momentos, tenía que ir al dentista mañana, lo he tenido que suspender, no creo que llegue.
Está haciendo muy mal tiempo. 😔😔
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RobertoDìaz
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Me he comprado unos pantalones calefactores, funcionan de maravilla, me quitan ese frío interno, también compré unos calcetines calefactores, lo expongo por si a alguien les pueden ir bien, ánimo a tod@s, hay que seguir buscando soluciones 💪💪💪💪
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RobertoDìaz
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Me han recetado un nuevo medicamento llamado Serc, parece que de momento me noto un poquito mejor.
Alguien lo toma también?
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AndreaB
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Hola @Josélo he visto que has creado de nuevo la misma discusión, pero no dudes en volver a esta discusión para hablar con @RobertoDìaz que te ha respondido.
Por cierto Roberto, ¡muchas gracias por tus respuestas!
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RobertoDìaz
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RobertoDìaz
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De nada, estamos para ayudarnos 👍
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RobertoDìaz
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Buenos días de nuevo y después de bastante tiempo.
Sigo con las ataxias, pero estoy mucho mejor, las que tengo actualmente son ocasionadas por temblores generalizados que tengo. Esto es temporal, con el tiempo irán desapareciendo.
Choco con casi todo, muebles, sillas, etc. 🤷♂️
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antoniopriego
antoniopriego
Última actividad en 26/3/25 a las 11:51
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@RobertoDìaz Hola Roberto, tengo diagnosticada ataxia cerbelosa por anticuerpos antigad, me fallan las piernas voy en muletas, me está cambiando la voz, me estoy empenzando a notar cierta rigidez en mano izquierda.
Qué me puedes decir?
gracias.
LorenaFarace
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LorenaFarace
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@RobertoDìaz sí ,!me pasa lo mismo
Estás tomando alguna medicación?
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Viviendo con una enfermedad neurológica
Neuropatía motora con bloqueos de conducción, ¿conoces esta enfermedad?
AnaRedonli
Buenas noches. Las personas que tenemos que lidiar con este tipo de dolores y patologías, que resultan tan impertinentes ( como un " martillo pilón") y desconcertantes, está claro, que tenemos que armarnos de paciencia y aguante..( no queda otra). En mi caso, yo intento distraer a mi cerebro, con alguna actividad que me guste, aunque las molestias: calambres, sensaciones de estrangulamiento en los pies, pinchazos, etc...me estén boicoteando y minando la moral, continuamente.. con lo que, es muy difícil y bastantes veces, imposible, abstraerme de ello.. Aún así, me digo, todas las mañanas, al levantarme: " venga, que yo puedo, que soy fuerte, etc..es importante que mandemos mensajes positivos al cerebro, aunque no nos los creamos, pero algún poso quedará, digo yo, y la actitud, es fundamental para mantenerse en la lucha. Voy a yoga, que lo tengo en mi urbanización, y aunque me tienen que adaptar los ejercicios y muchos, no puedo hacerlos, me viene bien para no desconectar de la gente ( he estado muchísimo tiempo sin querer relacionarme, sin socializar). Ahora, valoro y procuro agradecer, aquellas pequeñas cosas cotidianas, que antes, cuando no tenía problemas serios de salud, ni reparaba en ellas y/ o no las valoraba como se merecen. Una conversación con un ser querido, una buena película ( o mala, da igual..), con tu pareja y comentarla juntos, ese programa friki, que te sirve para reírte y en unos momentos, como evasión, ese cafetito después de la comida , la lectura de un libro, por poner ejemplos.. Antes, me encantaba escuchar música y bailar, también en casa, pero, aunque a otras personas, les recargará positivamente, a mí, ahora, me pone triste; bailar, no puedo y escuchar la música que me gusta, procuro evitarlo en muchas ocasiones, porque me llena de recuerdos y melancolía y no quiero comparar y recrearme en el pasado. Pero vamos, a otros, seguro que les puede venir bien ( cada cual, somos un mundo). Escribir alguna tarea a realizar el día siguiente, también ayuda, por pequeña que esta sea. También ( aunque no me gusta mucho), hacer algo de ejercicio, pues siento que estoy haciendo algo bueno por mi cuerpo. En fin, esas son algunas de las cosas que a mí me hacen sentirme un poquito mejor y espero haber contribuido contándolo. Ah, y también, por supuesto, es importante este grupo, que ayuda con sus comentarios, reflexiones..y te hace sentir comprendida y acompañada.
Ahora, a mí me encantaría conocer las herramientas que utilizan otros miembros de Carenity, para sentirse mejor. Un abrazo y cuidaros mucho 🤗
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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AnaRedonli
Buenas noches. Las personas que tenemos que lidiar con este tipo de dolores y patologías, que resultan tan impertinentes ( como un " martillo pilón") y desconcertantes, está claro, que tenemos que armarnos de paciencia y aguante..( no queda otra). En mi caso, yo intento distraer a mi cerebro, con alguna actividad que me guste, aunque las molestias: calambres, sensaciones de estrangulamiento en los pies, pinchazos, etc...me estén boicoteando y minando la moral, continuamente.. con lo que, es muy difícil y bastantes veces, imposible, abstraerme de ello.. Aún así, me digo, todas las mañanas, al levantarme: " venga, que yo puedo, que soy fuerte, etc..es importante que mandemos mensajes positivos al cerebro, aunque no nos los creamos, pero algún poso quedará, digo yo, y la actitud, es fundamental para mantenerse en la lucha. Voy a yoga, que lo tengo en mi urbanización, y aunque me tienen que adaptar los ejercicios y muchos, no puedo hacerlos, me viene bien para no desconectar de la gente ( he estado muchísimo tiempo sin querer relacionarme, sin socializar). Ahora, valoro y procuro agradecer, aquellas pequeñas cosas cotidianas, que antes, cuando no tenía problemas serios de salud, ni reparaba en ellas y/ o no las valoraba como se merecen. Una conversación con un ser querido, una buena película ( o mala, da igual..), con tu pareja y comentarla juntos, ese programa friki, que te sirve para reírte y en unos momentos, como evasión, ese cafetito después de la comida , la lectura de un libro, por poner ejemplos.. Antes, me encantaba escuchar música y bailar, también en casa, pero, aunque a otras personas, les recargará positivamente, a mí, ahora, me pone triste; bailar, no puedo y escuchar la música que me gusta, procuro evitarlo en muchas ocasiones, porque me llena de recuerdos y melancolía y no quiero comparar y recrearme en el pasado. Pero vamos, a otros, seguro que les puede venir bien ( cada cual, somos un mundo). Escribir alguna tarea a realizar el día siguiente, también ayuda, por pequeña que esta sea. También ( aunque no me gusta mucho), hacer algo de ejercicio, pues siento que estoy haciendo algo bueno por mi cuerpo. En fin, esas son algunas de las cosas que a mí me hacen sentirme un poquito mejor y espero haber contribuido contándolo. Ah, y también, por supuesto, es importante este grupo, que ayuda con sus comentarios, reflexiones..y te hace sentir comprendida y acompañada.
Ahora, a mí me encantaría conocer las herramientas que utilizan otros miembros de Carenity, para sentirse mejor. Un abrazo y cuidaros mucho 🤗
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Josélo
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Josélo
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Espero compartir experiencias con otros pacientes con cuadro similar. Gracias.