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Pacientes Enfermedades neurologicas
Distonía cervical, ¿es posible controlar los movimientos involuntarios?
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RobertoDìaz
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Yo tenía distonia cervical , hace muchos años de eso, también me ponían botox.
El movimiento no lo podía controlar,se me giraba el cuello hacia la izquierda y tenía muchos temblores de cabeza.
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RobertoDìaz
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@Krissbelen Los tenía, pero actualmente no.
Fui yo el que le dije al doctor que no me la ponía más! No veía resultados. Se me fuè poco a poco al cabo de los años con ejercicios y muchas clases dirigidas en el polideportivo, me metía en todas las clases... Yoga, Tahi Chi, estiramientos, espalda... Etc.. Y para combatir las fobias y la vergüenza me ponía delante de todo para que me vieran y verme yo a través del cristal.
Con los meses fuè remitiendo, también cogía bastante el metro, y me iba paseando por las estaciones. Al mismo tiempo iba a fisioterapeuta y me hacían hacer rotaciones de cuello, y muchos más ejercicios. Ah... Y también un aparato que se llamaba media luna para trabajar el equilibrio.
La verdad?? Me costó muchísimo, pero me puse bastante bien, todos somos diferentes y cada uno utiliza los recursos que cree que le pueden ir mejor, esto no significa que a las demás personas les vaya bien lo que yo hice, pero si a mi me funcionó, porque no a alguien le podría servir también???? Los médicos no tienen una barita mágica ni la pastilla milagrosa, en algunas ocasiones, uno es su mejor médico y quien mejor se conoce.
Espero que te pueda servir para algo mi experiencia vivida ante la distonia, un saludo y espero que te recuperes pronto.
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RobertoDìaz
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@Krissbelen No te tengo porque perdonar nada, haces bien en preguntar.
Nos hemos acostumbrado a aislarnos del mundo y eso no es bueno, hay que compartir. Eso sí, cada uno tiene sus experiencias, lo que me haya servido o sirva a mi, puede que a ti no.
Todos somos diferentes, y nuestros cuerpos reaccionan de manera diferente antes las mismas enfermedades. Pero esta plataforma está para ayudar y compartir experiencias 👍👍
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@RobertoDìaz Yo tengo 24 años desde los 15 años estoy con él problema unas veces estoy más mal otras un poco mejor y veré otras opciones que me ayuden sobre todo por el tema de la fobia social ya que pienso lo peor por mi condición y empeora y por muchas cosas debo estar muchas veces con mas gente y no puedo estar evitando toda la vida , me costó mucho los años que estuve en la escuela , fuera de ella en los trabajos también todo por esta condición
Muchas gracias por contarme su experiencia , me alegro mucho que haya tomado un camino distinto y no se haya quedado haciendo nada al respecto por qué el botox no le funcionó
RobertoDìaz
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@Krissbelen Gracias
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@Krissbelen Ya irás contando, si te puedo ayudar en algo, por aquí estaré.
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@RobertoDìaz gracias
HOLZCAN
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Padezco distonia cervical . La aplicación botulinica no me ayudo mucho . Alguna otra sugerencia por favor ? Aceite de cannabis? Muchas gracias !
RobertoDìaz
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RobertoDìaz
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@HOLZCAN Hola, yo también tenía distonia cervical hace muchos años. Me aplicaban infiltraciones de toxina butolínica, no me hizo absolutamente nada.
Le dije al neurólogo que no me seguiría metiendo una toxina en mi cuerpo. Nunca más!!
Yo me puse a hacer rehabilitación, movimientos de cabeza. Actualmente no tengo.
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
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Krissbelen
Krissbelen
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Explorador
Hola sufro de distonia cervical, me dió hace un tiempo , y me afecta mucho psicológicamente siento de fobia social , depresión , dependi mucho de medicamentos para calmar los movimientos , y ahora estoy con un tratamiento de botox hace un año y me quitaron los medicamentos , solo sos Clonazepam y me ayuda mucho con eso me da lo mismo la gente y me siento muy relajada
Alguien con algún problema así o similar!????