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Polineuropatia alcoholica, ¡compartamos experiencias!

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Pacientes Enfermedades neurologicas

Polineuropatia alcoholica, ¡compartamos experiencias!

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everperu

27/8/22 a las 18:48

everperu

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Hola tengo 35 años, he tomado alcohol en exceso desde mis 17 años. En mis 30 años tuve los síntomas mis dos extremidades inferiores perdieron fuerza,músculos sin fuerza, sensación de calambres,debilidad total extendiéndose hasta mis brazos. La primera vez me recuperé en 4 semanas pero no sabía lo que me había pasado. ahora tengo 35 años, pasaron 6 años y seguí tomando alcohol y otra vez me vino los mismos síntomas pero más fuertes,llegue a internarme pero no dan con el mal, llegué a este foro por qué busqué información y estoy casi seguro que es por el alcohol. Llevo 5 semanas postrado,esta última semana mis síntomas están pasando pero veo que mi mejora va muy muy lento. Me recetaron gabapentina,amitriptilina, alprazolam,prednisona y complejo B, también proteína provide gold. Disculpe la historia, la intención es compartir información. Espero recomendaciones.

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RobertoDìaz

5/9/22 a las 13:28

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RobertoDìaz

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Hola, es por el alcohol,te lo aseguro al 100%.

Ahora en qué fase estás? Si sigues bebiendo irás empeorando tú situación cada vez más.

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Polineuropatia alcoholica, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/enfermedades-neurologicas/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/polineuropatia-alcoholica-38357 2022-09-05 13:28:48

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everperu

7/9/22 a las 19:53

everperu

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@RobertoDìaz hola, bueno ya de echo he dejado el alcohol. Pero supongo que la mejora de notará en mese, he dejado de tomar las pastillas que me dieron gabapentina,prednisona, amitriptilina,alprazolam,..no quería volverme dependiente de esas pastillas. Bueno estos 2 últimas semanas he estado algo tranquilo y está semana ya puedo caminar un poco más pero mis piernas aún lo siento un poco adoloridos a la vez débiles...pero estos días ya un poco más he mejorado ya puedo caminar más...solo un poco me molesta los muslos como si hubiera ido al gimnasio de tanto tiempo...estoy con vitaminas y proteínas para recuperar mis músculos pero no quiero usar los relajantes pienso que puedo depender de solo eso, antes nesecitaba de las pastillas para dormir, ya no uso esas pastillas sentía que me estaba haciendo dependiente de ellas . Los primeros días que dejé de tomarlas no podía dormir no me daba sueño, ahora ya duermo lo normal....saludos hmmm a ver si no fuera mala idea crear un grupo de WhatsApp tal vez.

RobertoDìaz

7/9/22 a las 21:40

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@everperu has hecho bien en quitarte las pastillas, ésas pastillas van mal . Tienes qué tomar vitaminas y dejar el alcohol.

Ya lo estás haciendo bien.

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Rgr6127

3/4/24 a las 17:32

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@everperu es buena idea lo del whatsapp es bueno compartir experiencias, problemas, recomendaciones etc. de forma mas rapida.

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LourdesRosario

28/1/23 a las 22:32

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Me gustaría saber cómo debe alimentarse una persona que tiene un linfoma de Hopkins ya ha terminado el tratamiento.

Gracias

CintaA

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8/2/23 a las 10:41

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@everperu he visto esta entrada ahora. Qué tal sigues? Espero que sigas mejorando.

Hace años, un amigo mío tuvo un episodio de polineuropatía alcohólica muy fuerte sin previo aviso. Empezó con muchos vómitos y siguió con contracturas musculares de todo el cuerpo desde los pies hasta el cuello. Yo estaba con él cuando pasó y fuí quien conseguí meterle en un coche y llevarle al hospital. Cuando le estabilizaron, una pierna no le respondía.

Al final vieron que de las contracturas tan fuertes, se había roto la rodilla izquierda. Entre lista de espera, operación, rehabilitación...pasaron tres años.

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Cinta

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RobertoDìaz

2/4/24 a las 22:32

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@CintaA ataca todo el cuerpo

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CintaA

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3/4/24 a las 15:47

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@RobertoDìaz cierto. No sé como se manifiesta en otras personas pero el ataque que le dio a este amigo mío fue algo muy duro de ver. Su sensación, según decía, era de morirse, y la recuperación larguísima.

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Cinta

RobertoDìaz

3/4/24 a las 19:15

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@CintaA sí, yo también.

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RobertoDìaz

3/4/24 a las 19:19

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@CintaA todos los cuerpos son diferentes, yo tenía temblores de la cabeza a los pies,pero temblores bestiales. Y contracturas en todo el cuerpo. El alcohol es un factor acumulativo

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Rgr6127

1/4/24 a las 22:47

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Hola, mi historia es muy parecida a la tuya en cuanto al acohol, en cuanto a los sintomas a mi me empezaron hace un año solo entumecimiento en periodos cortos de tiempo pero segui bebiendo normal. a finales de 2023 comence con entumecimiento y dolor (pinchazos) fue cuendo corte al 100% el alcohol y llevo desde enero con muchas vitaminas, suplementos, dieta, era una persona muy activa fisicamente pero tambien tuve un desgaste en el cartilago patelar de la rodilla lo que me impidio hacer ejercicio justo cuando me empezaron los sintomas. Ya estoy retomando la actividad fisica y siguiendo al pie de la letra las recomendaciones de la nutriologa. Espero mejorar. Gracias por compartir tu experiencia y animo!

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RobertoDìaz

2/4/24 a las 22:30

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@Rgr6127 felicidades, si hay que dejarlo total,como bebas 1g de alcohol te volverán los síntomas y cada vez será peor y más difícil de curar.

Has optado por lo correcto vitaminas y la alimentación, primero desinflamar y después desintoxicar.

Felicidades 👏 👏

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RobertoDìaz

2/4/24 a las 22:33

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@Rgr6127 tienes que recuperar la microbiota y después de eso desintoxicar el hígado

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Rgr6127

18/4/24 a las 22:19

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Hola a todos! como estan?

Yo despues de 3 semanas tomando oxcarbazepina (600mlg al dia) llevo ya 4 dias sintiendome mejor. Primero me dio mucha alegria porque crei que estaba mejorando por la alimentación y vitaminas sin embargo despues de investigar leií que ese medicamento empieza a dar mejoría a partir de la 4ta semana. Tampoco es algo malo, sin embargo quisiera que fuera una mejoría real y no solo el dolor escondido por el medicamento. En fin. Animo!

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RobertoDìaz

20/6/24 a las 18:56

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@Rgr6127 ah....otra cosa súper importante, la alimentación.

Ya verás como el médico te fira que tienes que cambiarla, muchos alimentos producen inflamación y otras enfermedades.

Ya se qué no estamos libres de tóxicos, que están en todo, pero se aprende bastante. Por ejemplo:el café es bueno pero natural y moliendolo tú, nada de procesados.

Yo la levadura de cerveza por ejemplo, la muelo. Son cosillas que uno va aprendiendo de expertos y que están demostradas

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Rgr6127

20/6/24 a las 21:29

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@RobertoDìaz Agradezco infinitamente tus respuestas. Ayer decidí bajar la dosis de oxcarbazepina de 300 mg en la mañana y 300 mg en la noche a tomar solo 300 mg por la mañana, el medico me dijo que durante un año me tome la dosis pero decidí no hacerlo porque llevo desde enero y creo que ya fue suficiente. Prefiero estar 100% consiente de los síntomas y ver si aumentan disminuyen o que pasa, se que va a ser difícil pero quiero intentarlo. También me recetaron antidepresivos pero esos ni lo compre. Hasta hace unos meses estaba tomando vitaminas que me dio mi nutrióloga pero el ultimo neurólogo me pidió que dejara de tomarlas ya que algunas de ellas en exceso pueden actuar como neurotoxicos. Tengo pendientes algunos análisis de sangre para saber si hay deficiencia de alguna vitamina. Por lo pronto la vitamina b12, y acido folico estan en niveles normales, solo tenia deficiencia de vitamina D.En cuanto a la alimentación llevo desde enero cuidando mucho lo que como, sobre todo quitar alimentos procesados lo mas que sea posible.Creo que estoy haciendo todo lo posible por estar mejor, llevo ya 6 meses cuidandome muchisimo y asi seguire, siempre con la esperanza de mejorar.

RobertoDìaz

20/6/24 a las 21:47

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@Rgr6127 la oxcarbacepina mira si hay de 200 o 100mg.

No es conveniente bajar tantos miligramos de golpe por el efecto rebote.

La B se elimina por la orina,ve investigando. Yo pienso que una nutricionista no es suficiente para ti,necesitas un experto@ en aminoácidos, hay neurosiquiatras partidarios de la medicina integrativa y muy sabios, qué te pedirán las analíticas oportunas para saber tu estado y origen de lo que te pasa

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RobertoDìaz

20/6/24 a las 21:52

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@Rgr6127 también pienso que en tú caso es muy importante un análisis del microbioma. Eso es solo lo que yo pienso según mí experiencia, las decisiones las tomas tú.

Cuídate

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RobertoDìaz

2/5/24 a las 11:47

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Seguimos en la lucha,pero los efectos secundarios son muy jodidos. "Asustan"

Resistiendo pero con lentitud, ya algunos días solo tengo cosquillas en la planta de los pies. Me a afectado hasta el nervio óptico, pero algunos días veo un poco mejor. Lo importante es que vamos hacía la mejora.

Alimentación, vitaminas, nada de tóxicos y más cosas. Estoy esperando volver al deporte, pero primero me quiero probar, además...no puedo pagarlo y estoy pendiente de una beca. Por lógica también iré recuperando sensaciones y masa muscular. Ya veremos.

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Rgr6127

3/5/24 a las 22:36

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@RobertoDìaz Sigues tomando medicamento?

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4/5/24 a las 8:56

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@Rgr6127 no,solo diazepan de 5 mg cuando me pongo muy mal,para relajarse el sistema nervioso, de momento, también me lo he de quitar

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8/5/24 a las 18:52

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@RobertoDìaz wow! saber que has mejorado creo que es algo motivante para todos. Me da gusto que estes mejor! Gracias por compartir.

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14/5/24 a las 14:11

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A día de hoy ya camino mejor, siguen solo cosquillas en la planta de los pies, se me han quitado los dolores de piernas y dolor de cabeza, me duelen las caderas y manos, pero no continuo. Lo relaciono con lo mismo, aun tengo sensibilidad al frío, pero no tan aguda.

Se pasa mal! Pero la mejora es significativa, y más cuando estás tan jodido. Seguimos poco a poco. Zumo de naranja con la pulpa todos los días con levadura de cerveza molida

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RobertoDìaz

14/5/24 a las 14:17

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A mi me han llegado a pautar estos hijos de su madre Gabapentina de 300mg ......3/3/3 y añadiéndole a otras tantas pastillas. Y eso durante años 😡😡😡

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RobertoDìaz

17/5/24 a las 19:21

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@Rgr6127 puede que las necesites,no me atrevo yo a garantizar el que no, hay casos en los que hace falta, en mi caso no.

Hay qué tratar a cada paciente de forma individualizada y teniendo muy en cuenta las patologías de cada individuo, y después de unos resultados analíticos también, yo ya he expuesto mi caso y mi experiencia, doy muchas pistas,pero no todos tenemos lo mismo, eso sí,es determinante buscar el origen de los síntomas, que también ya lo había expuesto. No así el electromiograma,en mi caso nunca fué determinante,y creo que en casos muy contados, pero opino esto según mí experiencia y todo lo que he visto y vivido

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EvaReche

17/5/24 a las 19:37

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@RobertoDìaz hola! Me alegra leerte por aquí y saber q mejoras!!! Pero, recuerda, la pulpa fue del cha cha chá....💃💃🤭🤭🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

RobertoDìaz

17/5/24 a las 20:22

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@EvaReche hola,hola,bastante tiempo, mi enfermedad me ha tenido muy ajetreado.

Espero estés mejor. Lo mío va remitiendo, son muchos años, por eso va tan lento, muchos efectos secundarios.

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RobertoDìaz

17/5/24 a las 21:37

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@Rgr6127 tu dices que te ayuda,a mí no ! Yo las tomaba y seguía con los mismos dolores y calambrazos. Lo raro es que no me diera cuenta antes.

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Mangue

26/6/24 a las 5:44

Mangue

Última actividad en 30/6/24 a las 18:59

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Paciente, Síndrome de las piernas inquietas desde 2024

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Buenas a todos!!!tengo 37 años y padezco (supuestamente )el síndrome de piernas inquietas desde hace unos 10 o 12 años.digosupuestanebte porque según los síntomas de otras personas lo mio es más pronunciado.en el sentido de que en la cama muevo todo el cuerpo no solo las piernas,hasta el punto de haberme caído de la cama.hay noches que es casi toda la noche,pudiendo dormir solamente una dos o tres horas.despues ya se haber probado de todo,pero de todo.sigo igual o peor con el paso del tiempo.me gustaría que alguien me diera su opinión o contar si le pasa lo mismo.muchas gracias

RobertoDìaz

13/7/24 a las 14:33

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RobertoDìaz

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Seguimos avanzando, 🚶‍➡️🚶hoy no noto casi nada en la planta de los pies.

He tenido 2 semanas muy jodidas de efectos secundarios, " incluso con temblores "

Estoy pendiente de una prueba de microbiota a final de mes,y con los resultados mi doctor tomará decisiones.

En septiembre probablemente otra analítica de metales pesados. 💪💪

No existe la pastilla milagrosa.

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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