Ataxia, ¡compartamos experiencias!

Un día ya hace años me llamó un primo hermano y me dio la noticia de que le terminaban de diagnosticar ataxia cerebelosa idiopática de aparición tardía, el desconocía la gravedad del diagnóstico y yo no sabía nada de esta enfermedad. A raíz de este hecho nos comenzamos a ver mas, el había dejado de trabajar por su enfermedad pero si algo era admirable era su gran sentido de humor que tenía, y sus ganas de vivir. Yo tengo parkinson y me di cuenta de que caminábamos igual de mal , inestables y con poco equilibrio. Dejamos de vernos porque se le empezó a complicar la enfermedad , en poco tiempo dejó de caminar , se tuvo que ir a dormir el solo porque sin darse cuenta se movía el tanto que le pegaba a la mujer. Hace tiempo que nos dejó , así que fue bastante rápido su avance. Con esto os quiero decir que leeros es un ejemplo de lucha y vida y sois geniales

Hola soy Antonio, soy nuevo, tengo ataxia cerebelosa por anticuerpos anitigad.

Espero vuestros consejos, gracias

Hola., ¿alguien ha tratado este problema con el CBD?

Hola a todos!

Es mi primer día por aquí. llegué buscando una respuesta, pues me siento que ya no puedo más.

Asomaba el verano del 2020, y comenzaban a dejar salir de tu ciudad por la pesadilla del confinamiento Covid. Era el primer Domingo y aproveché para ir a caminar por el campo con dos amigos a los que no veía desde hacía meses. La verdad pasamos un muy buen rato, aunque el calor me hacía polvo. Después en la tarde, subí a pie las escaleras de parque Güell para ver la ciudad y respirar a montaña otra vez.

Esa noche, ya en casa, me empecé a sentir raro. como que algo no iba bien y con sensación de angustia. Sentí como me flaqueban las fuerzas del brazo izquierdo, y sin venir a cuenta me puse a temblar. Habíamos recibido una formación sobre ictus en el trabajo, y me puse en lo peor. Se lo conté a mi pareja, del mundo sanitario, y me dijo que estaba cansado, que el temblor era un ataque de pánico por ese encierro tan asqueroso que acababamos de sufrir, y que el brazo seguramente era un nervio pinchado por el peso de la mochila de la excursión al campo.

La mañana siguiente (lunes) preparándome para ir a trabajar, se me cayó el cartón de leche de las manos. Nunca me había pasado nada parecido y estaba realmente preocupado. Fuí al hospital, donde me hicieron un TAC y me midieron los pares. Pero la conclusión fué que no tenía nada. Aunque como sí que mostraba cierta falta de fuerza en el brazo, me programaron un resonancia para el día siguiente.

Hice la resonancia, y ahí quedó la cosa. Pasaban los días y me sentía mareado y como si algo no fuera bien pero sin saber bien qué. Mi pareja me decía que seguro no era nada o pues me hubieran llamado ya.

Al cabo de una semana me llamaron para comentarme que efectivamente había tenido 2 accidentes isquémicos muy pequeños (y que por eso no se veían reflejados en el TAC). Uno en el parietal derecho y otro en la zona cerebelosa.

Entré en una vorágine de pruebas para determinar la causa era relativamente jóven (cuarentas), y fuera del colesterol altom no parecía que hubiera nada mal.

La causa se encontró por descarte. Resulta que tenía una comunicación entre los ventrículos del corazón, y parece ser que es causa de embolismos.

me cerraron la comunicación con un "corcho" llamado amplatzer, y según los médicos, con eso y unos medicamentos preventivos (Adiro y Atorvastatina), ya me daban el alta.

Desde entonces vivo el día a día entre mareos y sensaciones extrañas como de inminente desmayo, movimientos bruscos de las piernas al caminar, falta de equilibrio, y los días malos un vértigo digno de Port Aventura.

Me he paseado por Neurología, Cardiología, Otorrino, y nadie me da una respuesta. Parece que nadie se atreviera a decir que es. La única que se ha animado a darme un diagnóstico ha sido una generalista de pago que me explicó que tenía una cicatriz en el cerebelo. Y que como toda cicatriz, a veces daba síntomas (Me lo explicó como los operados de rodilla saben cuando va a llover).

Lo que pasa es que no le encuentro causa (Acaso pasa cuando estoy cansado? cuando va a llover? cuando estoy estresado? cuando hace calor? cuando hace frío?) no sigue ninguna lógica aparente.

La verdad es que me siento exhausto y derrotado. Sé que he tenido muchísima suerte. Desde fuera nadie parece notar el malestar que llevo. Puedo seguir trabajando (Aunque me canso rapidísimo) y llevo una vida muy parecida a la que llevaba antes.

Me la paso en el ordenador buscando esta sintomatología, y me como la cabeza especulando si será el corazón (Tengo extrasístoles), el azucar o una ansiedad de caballo... pero muy en el fondo estoy convencido que está relacionada con el ACV del cerebelo.

Quisiera saber si alguien por aquí tiene las mismas sensaciones y si existe un tratamiento para ello.

alguna esperanza que esto pueda ser llevado de mejor forma.

Muchísimas gracias a todos por aguantar la explosión de emociones. Es difícil compartir esto cuando nadie sabe lo que sientes.

Saludos!!!