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Pacientes Enfermedades neurologicas

Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!

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AndreaB

Animadora de la comunidad

28/9/20 a las 13:20

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@RobertoDìaz‍ @Isaac4‍ @Lisar6364‍ @Howard‍ @ErPipi‍ @multierrea‍ @PelayoGaviota‍ @MartaCoach‍ @Evelisse‍ @titisan‍ @sylvia‍ @zigor2000‍ @mispirispis‍ @JuanLucas‍

¿Qué síntomas tiene la neuropatía periférica? ¿Cómo afecta a laa vida diaria y profesional? ¿Cómo es vuestro día a día?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en esta discusion!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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RobertoDìaz

20/11/20 a las 11:06

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RobertoDìaz

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Hola, buenos días,el día a día lo llevo muy mal, los cambios de presión me afectan de manera bestial, hoy estoy muy mal, llevamos días con cambios.

La vida diaria para mi es muy complicada, me esfuerzo sin poder a veces, hay una humedad que me sienta bien, y todavía no sé cual es, pero los dolores son generalizados, contracturas, perdidas de equilibrio, parestesias, visión borrosa, en la planta de los pies terrible las 24h, calambres, descargas eléctricas, hormigueos, se me duermen, como hormigas recorriendome los pies, dolores, ahora también me está subiendo a los tobillos, trabajar me es imposible seguir cualquier ritmo de trabajo, lo he probado, no duro ni 2 días, en casa hago mucho, pero tengo que ir parando. También tengo migrañas, de cerrar todas las persianas, tengo que llevar faja a menudo porque no tengo estabilidad corporal, pero lo llevo bastante bien por los años que hace que la tengo, lo he intentado casi todo, y nada.

Tomo Gabapentina, Triptizol y diazepan, y también para la hernia de hiato y colon irritable

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Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/enfermedades-neurologicas/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/neuropatia-periferica-compartamos-experiencias-36609 2020-11-20 11:06:48

RobertoDìaz

20/11/20 a las 11:13

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Perdón, he tenido que dejar de escribir, para la hernia tomo Almax y Omeprazol.

Al principio llegué a tomar hasta 15 pastillas, osea, que ahora, no me puedo quejar, lo de la visión borrosa es bastante jodido, sales a la calle con inseguridad, por eso siempre llevo mis informes médicos encima, y hace año me daban descargas al cerebro cuando dormía, llegué a asustarme mucho, y cuando estaba en la cama estirado intentando dormir, notaba como si me estuviera cayendo de la cama, menos mal que todo eso ya pasó, y muchas más cosas, pero voy tirando 💪💪

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Alejandronuñez

23/11/20 a las 17:09

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Alejandronuñez

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Hola a mi me pasa lo mismo tengo visión doble y perdida de equilibrio,desorientación y parestesias en manos y pies por el frío.animo a todos seguir luchando.

RobertoDìaz

24/11/20 a las 9:43

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RobertoDìaz

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@Alejandronuñez Gracias, igualmente

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Schipper

Editado el 14/12/20 a las 16:35

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Hola, alguien padece de Mielitis Transversa? La tengo desde hace un año y medio y es una locura. Empecé con parestesias en las extremidades, descargas eléctricas brutales con signo de L’hermite, dolor muscular, entumecimiento en las extremidades, espasmos musculares enormes, pérdida de equilibrio, visión doble debido a la medicación, dolor crónico, se ne va paralizando el lado izquierdo hasta el punto de que ya arrastró el pie izquierdo, temblores en la mano derecha. un montón de síntomas que me hace muy difícil la vida diaria. Estoy haciendo rehabilitación, en total haré 6 meses y estoy tomando 16 pastillas diarias: Neurintín de 600, Triptizol, trileptal de 300, tramadol, rivotril, ibis, propanolol y fluoxetina. Me han quedado secuelas porque ha estado mucho tiempo la medula espinal inflamada en la C4-C5 y el tratamiento va a ser paleativo. Me gustaría saber si alguien ha padecido lo mismo para compartir experiencias. Mucho ánimo a todos y gracias por leerme.

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Schipper

Diraya

14/12/20 a las 18:22

Diraya

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Hola, alguien con tumor intradural espinal??? Me han diagnosticado eso pero no saben si es tumoral o inflamatorio. Estoy en espera de nuevas cirugía por que está en un lugar muy complicado de tocar(parte anterior de la médula) y no han podido ni sacar para biopsia.

AgustínMelchor

14/12/20 a las 22:00

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AgustínMelchor

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Polineuropatia periferica sensitiva motora desmielinizante inflamatoria crónica grave, neuropatía, mononeuropatias etc.

La mía es la primera que cito pueden ser idiopatica, o la puede causar un cáncer, alcohol, tóxicos,también la quimioterapia, una lesión en un nervio. Ocurren en manos y pies, brazos y piernas, nervios ópticos y demás cuando está dañado el sistema nervioso periferico. Más complicado si es el sistema nervioso central.

En mi caso aparte de la reducción de la movilidad etc son los dolores tomo pregabalina 450 mg/día. Tryptizol 50,tramadol dos dosis de 50,nolotil, paracetamol, lorazepam y malos días diazepam que no consiguen hacerme dormir ni con eso.

Pero con todo eso no es lo que más me preocupa ya me quede sin amigos sin pareja que hay es donde se sufre, es el estar solo pero lucho por no tener que sentirme solo que aún es peor. Pero gracias a dios siempre hay alguien en algún lugar que hace que esa sensación desaparezca.

Ánimo a todos que no nos limite el dolor ni la falta de movilidad que tanto nos cambió la vida porqué la vida se puede hacer de muchas maneras.

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Hacia delante siempre.

RobertoDìaz

15/12/20 a las 8:37

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@AgustínMelchor la mía ponen que es Idiopática, pero por el alcohol seguro!!

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RobertoDìaz

15/12/20 a las 22:37

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@Schipper hola, si algunos síntomas, ten en cuenta que todo parte del cerebro, pasa por la columna vertebral y de hay se diversifican a la periferia, podemos tener síntomas comunes, pero diferentes patologías, aunque todas sean del sistema nervioso.

Primero pasan por el sistema nervioso central. Es complicado, no soy médico ni enfermero, pero he pasado mucho, si en algo me equivoco que alguien me corrija

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RobertoDìaz

15/12/20 a las 22:50

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Primero pasan por el sistema nervioso central. Es complicado, no soy médico ni enfermero, pero he pasado mucho, si en algo me equivoco que alguien me corrija @Schipper les ponen diferentes nombres, pero todo está relacionado con el sistema nervioso, y los neurotransmisores están en el cerebro, encargados de distribuir las transmisiones sensitivas, motoras.

Yo tengo parestesias, he tenido muchísimos temblores, hasta el punto de moverseme la cabeza de lado a lado, no podía pararlo, temblores de manos, también he tenido que caminar 2 o 3 días de rodillas, visión borrosa, sudores, y muchas más cosas, he llegado a tomar 18 pastillas al día, todas esas y más.

Tomaba dosis máxima de Gabapentina, nombre comercial.. Neurontin.

También he pasado por otras complicaciones, la química del cerebro puede pasar muy buenas y malas jugadas.

Y creo que ahora, es cuando estoy mejor, en general de todos los síntomas.

Todo eso lo he pasado yo sólito... Si estaba yo solo, sin ayuda de nadie,casi todo se puede superar, al menos hay que intentarlo, y si una cosa no funciona bien, buscar y buscar, siempre con ayuda y consejos de médicos especialistas, porque lo nuestro es de Neurologia.

Que os mejoreis todos, y ánimos 💪💪

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RobertoDìaz

3/3/24 a las 22:30

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@Vicegar algunos no la encuentran porque no indagando lo suficiente, siguen unas pautas marcadas,a eso me refiero cuando hablo de protocolos, sintoma y medicación genérica para todos los casos.

Hay qué tratar a cada paciente de manera individualizada, y por supuesto pruebas, hasta dar con el origen, todo tiene un origen!

La mayoría son unos mediocres.

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Rgr6127

1/4/24 a las 21:43

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Rgr6127

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@Vicegar gracias por tu respuesta. Llevo desde diciembre sin beber nada de alcohol, con dieta rigurosa y suplementos para tratar de mejorar. Considero que estoy aun en la etapa de asimilar la enfermedad y con la tremenda culpa de no haberme cuidado y saber que mis malos habitos me ocasionaron esto a los 36 años con una esposa y dos hijos que dependen directamente de mi. creo que es la parte mas complicada, espero que el esfuerzo que estoy haciendo por mejorar (o no empeorar) rinda frutos.

Vicegar

1/4/24 a las 23:02

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@Rgr6127 Si el alcohol ha sido la causa ya tienes bastante ganado al conocerla. Espero y deseo que al suprimir el motivo de la enfermedad, al menos se detenga.

Saludos.

RobertoDìaz

2/4/24 a las 22:12

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RobertoDìaz

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@Vicegar bueno, si y no,mi caso lo han llevado de manera nefasta, y sabía la causa desde el principio.

No se si podre revertirla ,espero que sí, pero al menos mejorar mucho.

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