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Pacientes Enfermedades neurologicas

Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!

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AndreaB

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28/9/20 a las 13:20

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@RobertoDìaz‍ @Isaac4‍ @Lisar6364‍ @Howard‍ @ErPipi‍ @multierrea‍ @PelayoGaviota‍ @MartaCoach‍ @Evelisse‍ @titisan‍ @sylvia‍ @zigor2000‍ @mispirispis‍ @JuanLucas‍

¿Qué síntomas tiene la neuropatía periférica? ¿Cómo afecta a laa vida diaria y profesional? ¿Cómo es vuestro día a día?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en esta discusion!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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MerySan

16/1/22 a las 16:03

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MerySan

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@Helene muchísimas gracias por tus consejos.a ver si leyendo vuestros casos me dan un poco más de luz.En cuanto salga del hospital empezare a cambiar cosas en mi vida .

Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/enfermedades-neurologicas/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/neuropatia-periferica-compartamos-experiencias-36609 2022-01-16 16:03:10

Helene

16/1/22 a las 16:12

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@MerySan genial!!!! Ya verás estarás bien

MerySan

16/1/22 a las 17:39

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@RobertoDìaz la verdad es que leeros me es de gran ayuda puesto que yo aún estoy empezando el proceso y mi diagnóstico ,según los médicos no es concluyente.parece que es eso,pero todavía está por determinar.me han puesto inmonoglubina durante 5 días y no me ha hecho nada.😩

RobertoDìaz

16/1/22 a las 19:45

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@MerySan Porque van a ciegas. Eso es de una irresponsabilidad brutal!!

Que esperen a tener el diagnóstico y no hagan ensayos, ni contigo, ni con nadie!!

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RobertoDìaz

16/1/22 a las 19:52

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La mía también era de origen Idiopático.

Y ahora ya tiene nombre, se lo han puesto personas serias y responsables que estudian cada caso de manera individualizada, pero.... Buscando el origen.

Aunque yo sabía de que me venía.

Que hagan analíticas, que son unos sinvergüenzas!! En las analíticas salen las enfermedades auto inmunes, y ellos lo saben.

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DoroDoro

16/1/22 a las 20:00

DoroDoro

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@MerySan Buenas tardes. Yo tengo polineuropatía sensitivomotora. Por el seguro privado me estaban poniendo las inmunoglobulinas. La primera dosis que recibí me dió los resultados después de una semana de acabarlas. El resultado era increíble. En principio las recibía cada mes. Luego cada 1'5 ya que se pierde fuerza de nuevo. Pero después de unas cuantas dosis me iba como nueva con todas las fuerzas de antes. Así que tranquila. Dan un buen efecto.

Ahora ya tuve que pasar a la seguridad social y me están poniendo corticoides. Veo muchísima diferencia. He perdido todo el efecto que me dieron las inmunoglobulinas. Hay alguien a quien le han tratado con esta medicación. Pasaron 2 semanas y estoy sin fuerzas en la mano y en la pierna. Me gustaría saber si necesito más dosis, más tiempo para que el tratamiento empieza dar resultados?

Un saludo para todos y mucha salud

RobertoDìaz

16/1/22 a las 20:03

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Inmunoglobulinas, no soy médico y no se exactamente para que son, pero lo que se es que conmigo se equivocaron!!

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RobertoDìaz

16/1/22 a las 23:26

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Las inmunoglobulinas no las conozco, y nunca me las recetaron, así que no puedo opinar 🤷‍♂️

Pero si decir que no se debe administrar medicación sin un diagnóstico claro de una enfermedad en concreto, eso puede acabar siendo más perjudicial para el enfermo. Hay 86 enfermedades auto inmunes aproximadamente.

Y para dar en la Diana hay que averiguar primero esa enfermedad.

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RobertoDìaz

16/1/22 a las 23:32

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Ah.. . Se me olvidaba.

Y empezar a administrar dosis mínimas, para saber cómo reaccionará nuestro organismo ante ese tratamiento, he ir aumentando o disminuyendo en función de resultados.

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MerySan

17/1/22 a las 10:39

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MerySan

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@DoroDoro el problema es que yo tras terminar el tratamiento con inmonoglubina el viernes he ido a peor.entiendo que para tener resultados hay que esperar unos días,pero lo que no acabo de entender es que no se frenen los sintomas ,que sigan yendo a más,porque antes no tenía molestia alguna en las manos y ahora ya me hormigueo.Y ya me veo hoy yéndome de alta para casa y peor de lo que llegué.y llevo aquí 15 días y siento que para nada🥺

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