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Fatiga crónica: experiencias y soluciones de los pacientes

Publicado el 15 abr. 2019 • Por Andrea Barcia

Cuando se tiene una enfermedad crónica, es común estar cansado: síntomas dolorosos, efectos secundarios graves, ansiedad... La vida diaria puede ser difícil y llevar a un verdadero agotamiento. Queríamos saber más y deseábamos permitir a los miembros de Carenity expresar sus opiniones sobre este tema. ¿Cómo perciben la fatiga y sus causas? ¿Qué soluciones han implementado? ¿Cuál es el papel del médico? Lea nuestro artículo para saber lo que piensan los pacientes, identificar y sugerir nuevas formas para combatir la fatiga crónica.

Fatiga crónica: experiencias y soluciones de los pacientes

Una fatiga física y nerviosa a la vez

Comencemos con una visión general de la fatiga que experimentan los encuestados.


fatigue-physique88% - fatiga física

fatigue-nerveuse
73% - fatiga nerviosa

El 88% de nuestros miembros se sienten físicamente fatigados/as. El 73% también informó haber experimentado agotamiento nervioso y psicológico. El estrés del diagnóstico, la espera de cada cita y los difíciles procedimientos administrativos pueden socavar la moral y la energía de los pacientes, como relata en restrospectiva y con humor Claire de Carenity Francia en su testimonio.

En una escala del 1 al 10 (10 correspondiente a la fatiga extrema), los pacientes atribuyeron de media un 7 a su fatiga. Para ellos, la responsable está clara: para el 94% de los encuestados, la enfermedad juega un papel importante en su condición.


Los síntomas de la enfermedad son responsables de la fatiga de los pacientes

Queríamos saber con mayor precisión qué causaba fatiga a los pacientes con enfermedades crónicas.

symptômes-maladies  83% - los síntomas de la enfermedad

effets-secondaires-fatigue  31% - los efectos secundarios del tratamiento

pression-sociale-fatigue  25% - la presión social

traitement-fatigue  22% - el tratamiento

Por lo tanto, son principalmente los síntomas de la enfermedad los responsables de la fatiga crónica de los miembros. Los efectos secundarios de los tratamientos también pueden fatigar al paciente, así como la presión social. 


¡Nuestra encuesta en vídeo! 

 


Las repercusiones de la fatiga en la vida diaria de los pacientes

Deseábamos saber con mayor precisión qué causaba fatiga a los pacientes con enfermedades crónicas. Para el 98% de los pacientes, la fatiga tiene un fuerte impacto en la vida familiar y social.

vie-sociale-fatigue 
99% - vida social

famille98% - vida familiar

vie-intime-fatigue

90% - vida íntima

vie-professionnelle-fatigue
81%
- vida profesional

Todos los aspectos de la vida diaria de los pacientes se ven afectados por la fatiga crónica. Algunos miembros han experimentado incluso situaciones embarazosas o peligrosas debido a su estado, por ejemplo, quedándose dormidos al volante: "Me niego a salir si tengo que conducir más de 20 minutos. Cuando llevé a mi hijo a sus prácticas, estaba muy, muy asustada." En la calle, en las reuniones, entre amigos, para muchos pacientes ha sido imposible no echarse una cabezada.


Las soluciones contra la fatiga crónica

Los pacientes han intentado implementar soluciones para combatir la fatiga crónica. El 62% incluso lo han discutido con su médico de cabecera y el 47% con otro especialista. Nuestros encuestados se hicieron cargo de su salud, a pesar de que el 42% de ellos no se beneficiaron del intercambio con el médico. El 59% de los miembros usan pastillas para dormir ocasionalmente o con frecuencia. Aquí están sus otras soluciones:

sommeil-contre-la-fatigue 50% - dormir más

moins d'activités contre la fatigue 30% - hacer menos actividades

énergisants contre la fatigue 27% - energizantes, suplementos alimenticios y actividades de relajación

alimentation et fatigue 22% - una dieta rica  


Lo que nuestros miembros esperan: más consejos y medicinas alternativas

"En mi opinión, los profesionales de la salud deberían tener en cuenta esta preocupación y eventualmente sugerir elementos que nos relajen y que faciliten el sueño".

"Depende solamente de mí. Tengo que reducir mis actividades y repartirlas mejor durante la semana".

"Los médicos deberían dirigirnos hacia medicinas alternativas o sugerir complementos alimenticios, remedios herbales, etc."

"Si los médicos pudieran explicarme el origen de esta fatiga, me tranquilizaría. Los médicos y especialistas podrían tener mejor en cuenta esta fatiga y tratar de encontrar soluciones".

"No creo que haya una solución, la fatiga es una parte integral de mi enfermedad."

"Escucharnos y referirnos a un profesional apropiado, incluir en el tratamiento médico vías como la sofrología, la acupuntura..."

"Necesito aceptar mejor mi fatiga e integrarla en mi vida, así como trabajar para reducirla. Si no acepto que estoy cansado, no puedo combatir esta fatiga. También me gustaría poder hablar con un psicólogo o alguien que entienda cómo me siento".

 

Y tu, ¿estás fatigado/a? ¿Por qué?
¿Cuál es tu solución contra la fatiga ?

 

Encuesta realizada a 2.862 miembros de Carenity en Francia, Reino Unido, Italia, España, Alemania y Estados Unidos en marzo de 2019.

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avatar Andrea Barcia

Autor: Andrea Barcia, Redactora de Salud

Andrea es especialista en la gestión de comunidades de pacientes en línea y en la redacción de artículos de salud. Le interesan especialmente los campos de la neuropsicología, la nutrición y el deporte.

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27 comentarios


Pepa2017
el 13/5/19
Paso periodos.fatiga, cuando eso pasa, trato de dormo mas horas( ej no ver television en las noches), hacer pausas en el dia,, a veces 20 o 30 minutos recostada ayudan a que sienta mejor. Evitar el exeso de calor, no me expongo al calor o al sol. Uso un antipresivo con lo cual creo que alivie bastante los sintomas y ademas Fampyra. Hacer un poco se ejercio 10 o 15 de.min estatica. En fin esas son todas las cosas que he hecho y me han funcionado bien. Espero ayudar con mi comentarios y gracias a todos por compartir sus experiencias

Gabriela2
el 21/5/19

Hola

...es muy duro...yo dejé mi trabajo...me llevé 1 año y medio sin trabajar...me sentí mejor en el sentido de que no tenía la presión de cumplir horarios y el hecho de sentarme o acostsrme cuando lo necesiraba la verdad que estaba bien...pero no puedo vovir sin ganarme un sueldo.

.A ver lo que aguanto...

Hay veces que se me ponen los ojos rojos rojos, no toero la música alta y vuflvo destrozada a casa.  


GiCorona • Miembro Embajador
el 9/6/19

Muy certera la encuesta!!

A veces es inevitable no sentirse mal por todos estos padecimientos, pero también pienso que la gente de nuestro alrededor no tiene la culpa de nuestra enfermedad, así que trato simplemente de hacer pausas. 

Pausas para relajarme y pausas para volverme a integrar a la vida cotidiana... 


CHELOO
el 10/6/19

Agradezco a Damien , toda su aportación y por supuesto a Andrea que hace que esto sea posible. 

La fatiga crónica me deja anulada , aunque me esfuerzo hasta un límite , que me olvidó de ella   Sino no podría hacer nada .Pero los días siguientes son devastadores . Entre los tremendos dolores que no cesan  y tanta medicación , he llegado a preguntarme si realmente tanta medicación me estará empeorando , en lugar de mantener en pie. Pues por mí no me movería de la cama . Saludos 


LAURAISABEL
el 31/8/19

@Bubu78 A mi me pasa igual, saco fuerzas de donde no hay...pero, a veces, mi voluntad no puede combatir el dolor y la fatiga, entonces no lucho..disminuyo las actividades y opto por descansar o dormir. He comprobado que los síntomas se acentúan tanto si no hago nada o poco, como si me excedo en la actividad física... por lo tanto me esfuerzo en buscar un equilibrio entre actividad y reposo.

¡Animo!

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