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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?
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CintiaD.
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CintiaD.
Última actividad en 23/6/24 a las 1:17
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Buenas tardes, yo llevo diagnosticada desde Mayo del 2018 y ya he tomado los dos años de Mavenclad. La verdad que me ha ido bien, tal y como dicen otros compañeros por aquí, las defensas se bajan si o si, pero realmente te olvidas de la medicación, es muy cómoda a pesar de los efectos que tiene. Cuando me hicieron la resonancia antes de empezar el segundo año no tenía lesiones activas.
Sé que esta enfermedad es difícil, pero animo a todos a pensar positivamente y a no estar preocupados con el que pasará, tener vida normal dentro de nuestras posibilidades y vivir!!! Eso es muy importante.
Un fuerte abrazo a todos.
Raquelrc3
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Raquelrc3
Última actividad en 31/7/24 a las 21:03
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Buenas a todos, yo he empezado hoy con Mavenclad, diagnosticada desde 2008, Después de probar unos pocos tratamientos y mi cuerpo rechazarlos, como ultimo recurso me dan a probar este y cruzando los dedos por que vaya todo bien.
Bárbaro
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Bárbaro
Última actividad en 20/4/25 a las 16:58
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He leído todos los comentarios de este hilo y sí que ayudais, muchas gracias a tod@s.
Me costó mucha investigación decidirme por este tratamiento. La semana pasada tomé la primera tanda del primer mes del primer año y todo muy bien. Siete pastillas, en cinco días: náusea ligera, dolor de cabeza muy ligero, el estómago medio revuelto, debilidad y quizá mareo (pero no lo puedo diferenciar de la secuela). Hoy, día diez, ya sin dosis no siento ningún efecto secundario.
Quisiera que esta medicina me ayude con las secuelas que hoy tengo, aparte de ralentizar la progresión de la enfermedad (por el efecto desinflamante tras frenar el ataque). Además de su sencilla administración, tiene un mecanismo de acción interesante: digamos que se deshace de los linfocitos ya que están haciendo mal su trabajo con dos ciclos de medicación durante dos años continuos. Garantizan 4 años de "libertad" , he leído casos de 5 o más años pero no he encontrado testimonios de esto (ya que no es una medicina muy antigua). Esperemos también que los nuevos linfocitos sean realmente regenerados...
Ánimo y optimismo @Raquelrc3, esperemos que este tratamiento nos vaya bien.
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Paz!
Anabelpec
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Anabelpec
Última actividad en 15/4/25 a las 13:46
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@Raquelrc3 seguro q ira bien! Yo ya termine mis 2 años de Mavenclad. Todo muy bien. Ahora tengo otra reso a ver como va todo...la primera sin actividad ni lesiones nuevas! A ver esta del segundo año....ánimo espero q te vaya bien. Ya veras como si. Animo Bárbaro lo mismo para ti. Abrazos!!!
Raquelrc3
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Raquelrc3
Última actividad en 31/7/24 a las 21:03
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Buenas pues ya termine mis 5 días de tratamiento, y lo que tengo es mucho cansancio y dolores musculares, mareos, dolor de cabeza, algo de fatiga (pero mucho menos que con Aubagio, o por lo menos de momento). desde ayer con los Ganglios inflamados de la garganta y algunas aftas.
Noeliaalonsolozano
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Noeliaalonsolozano
Última actividad en 15/4/24 a las 14:29
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Buenas ,yo empiezo el lunes con Mavenclad y espero me valla bien con el ,lo que si me prohibieron infusiones y aguacate y mango. Un saludo
txiki88
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txiki88
Última actividad en 7/12/24 a las 13:16
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@Noeliaalonsolozano y eso? Por qué motivo? yo estoy con ocrevus y no sé casi nada de mavenclad pero es que me ha llamado la atención un montón esa restricción alimentaria, me lo podrías explicar? Gracias!
AmberHold
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AmberHold
Última actividad en 5/4/23 a las 4:22
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@forika
Buenas! Soy de Argentina y me diagnosticaron EMRR hace 5años. Comencé tomando Fingolimod 0,5. Este año, al aumentarse mi lesiones ( que creo q fue efecto d la pandemia al no llegarme la medicación a tiempo... 3 meses de interrupción) decidimos con mi doctora comenzar con Mavenclad. La semana pasada realice la primer toma y no he sentido efectos secundarios, salvo un brote que al parecer se asocia a la semana de intenso calor que tuvimos en mi provincia y q como sabemos, exacerban nuestros sintomas. Aún los tengo.
El mes que viene realizaré la segunda parte del tratamiento, si les parece les iré contando que tal me va!
Les mando un abrazo!
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AmberH.
Anagallega
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Anagallega
Última actividad en 28/9/24 a las 9:54
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Hola Chic@s!
Yo hice mi segundo año en junio del año pasado ya que se me retrasó la segunda dosis del segundo año por lo del covid (tenía que haberla tomado en febrero). Deciros que la resonancia de diciembre (segunda revisión 2º año) sin novedades. Todo genial!! Hasta me olvido de la enfermedad después de 10 años!! Mucho ánimo a tod@s y confianza en la investigación. Cada vez estamos más cerca.
Un abrazo para tod@s.
AmberHold
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AmberHold
Última actividad en 5/4/23 a las 4:22
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@Noeliaalonsolozano Hola, consulté a mi doctora por lo que comentaste sobre las infusiones y el aguacate tomando Mavenclad y me respondió que no es contraindicado, lo que sucede es que los alimentos grasos dificultan la absorción pero de ingerir, se puede. Por que motivo te lo habían prohibido a vs?
Saludos!
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AmberH.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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forika
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forika
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Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.
Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.
Alguien tiene alguna experiencia?
Muchas gracias de antemano!
Y saludos a todos!!