¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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@Carmenmaria93 hola, yo tuve que dejar fingolimod porque dejo de hacerme efecto y las opciones eran tysabry o lemtrada, como di positivo en vjc mi neuróloga no lo dudo lemtrada y me lo pusieron el 26 de junio  y termine el 1 de julio y por ahora estoy recuperando defensas, por lo demás bien no efectos secundarios de momento no brotes, ya os contaré.

saludos

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GRACIAS por vuestros testimonios nos hacen mucha falta.

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Hola a todos!! Pues yó finalmente hablé con mi neurólogo y decidimos probar con Ocrelizumab (aquí en Alemania ya se comercializa). El miércoles pasado me puse la primera dosis y la semana que viene me toca la segunda. Luego será cada 6 meses. De momento estoy contentísima!! Nada de efectos secundarios y me siento estupendamente!! Así que de momento todo pinta bien, a ver si ahora actúa como es esperado :) Por cierto, yo tengo remitente-recurrente.

Un saludo a todos!

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@IriumLe‍ muchaas gracias!! Si yo creo que optaré al final por cladribina, porque ocrelizumab aun no ha llegado aquí y nose si tiene tambien riesgo de lmp al tener jc positivo. Espero que me funcione y ya no dude mucho mas en cual ponerme porque estoy hecha un lio y me como un monton la cabeza, yo esque tengo muchas secuelas bastante fuertes en piernas y manos pero bueno todo sea por mantenerme bien💪🏻 Muchas gracias por animarmeee😀😀 si ojalá saquen ya algo que sea curativo pronto dentro de unosnaños yo volveria a nacer vaya!! Uf además que es verdad la gente que no la tiene no saben que vida tienen, cuando te passa esto aprendes a valorar la vida de otra manera aissss. Un saludoo☺️

@austria me alegro mucho que te vaya genial y ya veras que perfecto ante todo positividad💪🏻 Pero con lemtrada es verdad que dicen que te resetean todo el sistema inmune y que luego te dejan a 0 todos los parametros y me dijeron que tengo que estar por lo menos un mes como aislada para no pillar nada nose si me han exagerao o es así, y te pusieron entonces este tratamiento porque la tienes bastante activa no? Yo si..  no te comentaron nada de ocrelizumab o cladribina? Un saludo 👋 

@Teyman‍ Denada para eso estamos somos los unicos que verdaderamente nos podemos entender 💪🏻💪🏻

@forika‍ seguro que te ira muy bien vamoooss!! Podemos todos! La unica pregunta que tengo es que si tienes el virus JC positivo? Y ocrelizumab te han informado algo de si puede dar lmp con el jc positivo? Muchas gracias. Un saludo

MUCHAS GRACIAS A TODOS DE VERDAD Y UN SALUDO ENORMEEE💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻

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@austria‍ nose si te aparece el mensaje porque te he nombrado pero no me salia jeje

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@Carmenmaria93 hola, si era la única solución por ahora, yo llevo dos meses de baja porque me ha costado recuperar defensas, por lo demás bien. Y la verdad mi neuróloga no me dio otra opción. Saludos 

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@Carmenmaria93 

hola , yo si tuviera opcion me tomaria mavenclad, se ve un tratamiento esperanzador la verdad...

si al final decidis tysabri y tienes alguna duda de algo yo estoy con el vale?

un besoteeee y no te agobies lo que se decida estará bien seguro

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@austria‍ ah vale perfecto, pero ya las tienes mas recuperadas? El caso que parece ser que he oido que mavenclad osea la cladribina es parecido a alentuzumab porque es como un reseteo tambien del sistema inmune lo que pasa que dicen que te van bajando las defensas mas lentamente que con alentuzumab sabes algo de esto? MUchas gracias y animo ☺️💪🏻

@mbermudezma‍ hola gracias por animarme si creo que optaré por mavenclad osea cladribina , cuanto tiempo llevas con natalizumab? Pero eres jc positivo? Muchisimas gracias por todo un saludo☺️💪🏻

Alguien conoce algo mas de cladribina porfa que me informe es como un reseteo parecido a alentuzumab?

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@Carmenmaria93 

yo en el primer analisis que me hice era negativa al virus y hace poco me hicieron otro analisis pero aun no tengo resultados, aunque seas positiva se puede poner porque hay como unos niveles osea sino superas no se cuanto es no tienes mucho mucho riesgo pero bueno yo siendo negativa pienso mucho en todo ese tema...

yo de momento estoy bien y espero seguir bien muchisimos años más....

mavenclad se ve por lo que he leido va bien y hay gente que está libre de brotes hasta 10 años, eso leí yo pero no se si es del todo cierto, lo que es muy comodo porque son pastillas y te las tomas en dos ciclos creo y cuatro años fijo esta la cosa parada 

bueno ya nos contaras vale?

un besoteeee

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@mbermudezma‍ que bien me alegro mucho por ti! No tienes secuelas ni nada no? Yo esque al principio de la enfermedad me dieron muchos brotes y muy fuertes y se me han quedado secuelas en manos y piernas y alguna que otra mas por la cintura que me oprime pero bueno... ahí vamos convivendo💪🏻 Porque es una cosa ya cronica mientras no me vayan a mas aunq ahora mismo estiy con cortis por empeoramiento de una pierna y el tipico calambre que recorre el cuerpo, ire mejorando🙏 Y por supuesto que os ire contando hasta octubre no dejo fingolimod luego tengo que estar un mes desintoxicandome y ya me solicitan mavencland. Espero que me vaya muy bien, quiero ser muy positiva y pensar que todo saldra genial, muchas gracias por vuestros animos de verdad de corazon los necesito, en esta lucha continua que tenemos💪🏻 Un beso muy fuerteeee😗😗