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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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forika

22/6/18 a las 16:45

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forika

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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forika

27/6/18 a las 14:39

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@Tauro27 Sí, mi neurólogo de Alemania es quien me lleva el tratamiento, así que lo recibo todo aquí. Por cuanto tiempo te irías tú a Belgica?

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2018-06-27 14:39:32

Tauro27

27/6/18 a las 16:04

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@forika pues por bastante porque me iria por trabajo de mi pareja, el problema es qje yo al principio no tendria trabajo hasta que me salga algo, entonces no se si tendria derecho a seguridad social o como....Somos pareja de hecho.Que agobio todo porque no tengo ni idea de que pasos hay que hacer.

IriumLe

21/8/18 a las 10:35

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Hola! Que tal ha ido el mavenclad? Lo habéis probado ya?

Mil gracias!

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Irium

Carmenmaria93

22/8/18 a las 10:30

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Carmenmaria93

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HOla, hoy tengo yo neurologo haber que me dice, le voy a preguntar sobre cladribina y ocrelizumab porque yo estoy pendiente de cambiar gylenia, ya os cuento. Un saludo

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22/8/18 a las 14:47

@Carmenmaria93

Hola! ya nos contaras que te ha dicho el neurólogo sobre este tratamiento

muakkkk

IriumLe

22/8/18 a las 17:41

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Se ve que estamos súper emocionadas todas! Ojalá salga bien! Cruzo los dedos con todas mis fuerzas!!!! No dejéis de informar por favor! Yo empiezo con tecfidera ahora que el copaxone no me hacía nada... pero tengo muchas esperanzas puestas en el mavenclad! Nos van a ir genial a todos! Tengo una corazonada! 😘

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Irium

Carmenmaria93

23/8/18 a las 13:39

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Hola, Como os comenté ayer tuve el neurólogo Como tengo que cambiar de tratamiento por el tema de que tengo las transaminasas elevadas con Fingolimod el neurólogo me ofreció ponerme Natalizumab que es Tysabri o Alentuzumab que es lemtrada, El neurólogo me dijo que me pusiese Natalizumab, sin pensármelo pero yo tengo mucho miedo porque soy positiva en el virus JC Y me da mucho miedo en lo que pueda desencadenar aunque me dijo que la mayoría de la gente que se lo está poniendo tienes el virus J-C positivo, también le pregunté por Ocrelizumab Y me dijo que aún no había llegado aquí que lo mejor será para finales de año y que de todas formas lo están utilizando en la esclerosis primarias progresivas no para las remitente recurrente luego le pregunté por la Cladribina Y me dijo que tiene una eficacia de un 60% solamente un 5% más que fingolimod que es lo que yo estoy tomando me explicó lo de que son 20 pastillas repartidas en dos años y tienen que hacer efecto pero no me comentó más nada solamente me dijo que durante esos años ya me pudiese poner lo mala que me pueda poner que no me iba a poder cambiar el tratamiento , que solo existiría la posibilidad de tratarme con corticoides si me sintiese mal por eso él no hacía nada más que recomendarme ponerme Natalizumab pero yo le tengo un miedo muy grande y no sé qué hacer estoy hecha un lío. 😞😞🙋🏻‍♀️🙋🏻‍♀️😗😗

Carmenmaria93

23/8/18 a las 13:40

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Carmenmaria93

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Creo que optaré por la que la cladribina que me decís ? Animarmee

IriumLe

23/8/18 a las 16:52

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IriumLe

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Te animo totalmente a la cladibrina!! Hay un caso aquí en el pueblo de un chico al que le va genial! Yo te animo! Y no pierdas la esperanza que ya ves que cafa año hay más y más en nada haremos una vida normalísima y aburrida 😉 De esas de las que la gente se queja sin sensaciones raras! 😂😂😂

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Irium

austria

23/8/18 a las 18:11

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austria

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@Carmenmaria93 hola, yo tuve que dejar fingolimod porque dejo de hacerme efecto y las opciones eran tysabry o lemtrada, como di positivo en vjc mi neuróloga no lo dudo lemtrada y me lo pusieron el 26 de junio y termine el 1 de julio y por ahora estoy recuperando defensas, por lo demás bien no efectos secundarios de momento no brotes, ya os contaré.

saludos

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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