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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?
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Todos los comentarios
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Anabelpec
Buen consejero
@Olguita77 holaa yo ya terminé mis 2 años de Mavenclad. Estoy bien. El brote que tuve la verdad que los mareos me remitieron. Y mi resonancia salió sin actividad y sin lesiones nuevas. Yo es el primer tratamiento que tomo. Me diagnosticaron en septiembre de 2018. Mucha fuerza y mucho ánimo. Besoss
Olguita77
@Anabelpec Que bien !!! Me alegro, de verdad, yo la verdad es que paso por bastantes altibajos emocionales por si no mejoro y se me quedan secuelas en las piernas, siempre he sido muy positiva y no me reconozco... No soy yo,
Anagallega
Buen consejero
Igual tienes afección en la zona donde se gestionan las emociones, yo estaba todo el día en una montaña rusa. Un ansiolítico permanente y feliciana 😜😘😘. Estas medicaciones provocan como efecto secundario depresión por la bajada de defensas. Si necesitas medicación para revertirlo bienvenida sea, cuando es necesaria lo es. Un abrazo y mucho ánimo @Olguita77 .
Olguita77
@Anagallega Claro que sí, para eso estan... Se lo comentaré a mi neurólogo a ver, también tengo que decirque antes del brote intenté quedarme embarazada y de allí el brote... Más el año pasado pasé por una peritonitis y encima la falta de fuerza en la pierna como para que no salga de la montaña rusa... Estoy bastante perdida.
Bárbaro
Buen consejero
Hola a tod@s, he sido diagnosticado de EMRR el 14/09/2020. Creo que tuve mi primer brote el 2006, del cual no queda constancia ya que fuí tratado como un cuadro de vertigo (mareo) que empezó repentinamente, fuerte y tardó un mes aproximadamente en desaparecer poco a poco. El médico de cabecera no tenía una respuesta cuando le preguntaba por la duración del "problema" y no sospechó de una EM. Trece años después de ese episodio, he tenido lo que ahora sí se reconoce como primer brote que "despertó" tras una otitis que me llevó a una silla de ruedas al bajar de un tren (ya que no podía andar bien) y al otorrino para averiguar que me pasaba, este me mandó a hacer una RM y una reeducación del equilibrio y entonces vino la pandemia que hizo que se aplace todo.
Cuando fuí a ver al otorrino nuevamente (meses después), analizó los resultados y el informe de la RM, me derivó al neurólogo y activó un protocolo de urgencia y me hicieron otra RM. Por suerte no he sido afectado por lesiones nuevas en mi segunda RM cerebral, pero al tener más de 50 lesiones (cerebro y médula) me van a tratar con medicinas del segundo escalón. Estoy saliendo de mi "segundo" brote que se disipa lentamente,.. ya se me quitó la marcha atáxica y la parestesia en su mayoría pero sigo mareado. Me han dado la posibilidad de optar entre Natalyzumab, Fingolimod y Cladribina (Mavenclad). He leído acerca de las 3 opciones y creo que voy a optar por Mavenclad ya que parece tener menos efectos secundarios, es menos probable que active el JC, más fácil de tomar y con mejor pronóstico de reconstitución de los linfocitos. ¿Creéis que es la opción correcta para mi caso?
Perdón por la chapa pero escribirlo me ayuda a ordenarme, muchas gracias por vuestro tiempo.
Fuerzas!
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Paz!
Sotillano32
Buen consejero
Bueno yo también llevo desde el 2006 con este bicho aunque a mí sí que me lo diagnosticaron pero la verdad que me costó asumirlo y hasta el 2011 que empecé a sentirme mal no me lo tomé en serio,de esos tratamientos que dices solo conozco fingolimod(tysabry)yo estuve con el 18 meses y la verdad que estuve contento con el,en tu caso con tantas lesiones pues no sé porque me decidiría, pero que te recomiende tu neurolog@ que seguro que te lleva por el buen camino,y decidas lo que decidas ya verás como es la mejor opción,mucho ánimo,ya nos irás contando
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Anabelpec
Buen consejero
@Bárbaro holaa. Yo llevo diagnosticada 2 años. Me paso parecido a ti. Mira yo ya termine mis 2 ciclos de Mavenclad, la verdad q fenomenal. No he tenido efectos secundarios. Animo!!!
Bárbaro
Buen consejero
@Sotillano32 Muchas gracias. A mi me está costando asumirlo también pero me ha quedado claro que "tiempo es cerebro" y debo reaccionar lo más pronto posible. Ya que en esta ocasión he tenido un rápido diagnóstico, voy a moverme lo más rápido que pueda también (y el sistema me lo permita) La decisión de la medicina que tomaré es consensuada con la neuróloga, esta me ha presentado las tres mencionadas y ahora estoy investigando. Compartiré mi decisión y la experiencia.
Que la fuerza te acompañe
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Paz!
Bárbaro
Buen consejero
@Anabelpec Muchas gracias por compartir tu caso. He leído buenas experiencias como la tuya y la balanza ya está inclinada hacia Mavenclad. Por suerte hay mucha información desde los estudios, artículos, congresos, neurólogos.... hasta experiencias. El 16/11 veré al neurólogo, ya os contaré.
Que la fuerza te acompañe
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Paz!
Noeliaalonsolozano
Buen consejero
Mucha suerte
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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forika
Buen consejero
Buenos días a todos!
Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.
Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.
Alguien tiene alguna experiencia?
Muchas gracias de antemano!
Y saludos a todos!!