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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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forika

22/6/18 a las 16:45

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forika

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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Seatleon

1/11/20 a las 7:34

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Seatleon

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Yo con Gilenya ( flingolimod) he estado 4 años y bien. MAVENCLAD. acabo de finalizar mi segundo año y tamb muy bien. Migrañas con los 2. Tal vez más con Gilenya, y Gilenya me subió la tensión y tenía que tomar medicación. Con Mavenclad la dejé pues se estabilizo Deja que tu médico te aconseje. Pero yo me encuentro mejor con MAVENCLAD

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SEATLEON

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2020-11-01 07:34:41

Yoli84

10/11/20 a las 3:57

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@Noeliaalonsolozano muchas graciass emoticon blush

Yoli84

10/11/20 a las 4:04

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@Seatleon que bien cuanto me alegro y me anima un monton ver que haiga mas gente a la que os funcione.yo esque la verda lo llevo pasado mal sobre todo con avonex porque me limita el dia que me lo pongo a no hacer nada de nada por el cansancio,fiebre y dolor de todo el cuerpo estoy deseando cambiar y para mejor claro esta.mucho animo para ti tambien emoticon bashful

Yoli84

10/11/20 a las 4:14

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@Olguita77 mucho animo!!!!! emoticon blush

Seatleon

10/11/20 a las 5:54

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Seatleon

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Hola Yoli84!!!! K mal me sabe, yo he vivido esos síntomas. No conozco AVONEX. Pero los síntomas que indicas son los mismos que a mi me dieron con INTERFERON B1. Era inyectable, a aparte de tener el cuerpo hecho un cromo de tanto pincharme día si, dia no. El dia que me lo ponía me daba fiebre. Y siempre estaba muy cansada, dolorida y desanimada. Cuando pase a GILENYA me dieron parte de mi vida. Aunque me tuvieron que administrar medicamentos para bajar la tensión pues me la subía. Y ahora con MAVENCLAD me encuentro muy bien, no se que estará haciendo dentro de mi cuerpo( prefiero no pensar) pero mi calidad de vida es mucho mejor. Sigo con migrañas, que me han dado con todos. Pero tampoco quiero darle la culpa a los medicamentos por completo. Si que es verdad que desde que estoy con MAVENCLAD son menoscfuertes. Supongo que el tema de la tensión con GILENYA también influía, porque en ese periodo eran horrorosas. Pero, soy mujer, y sabemos que las mujeres en los periodos menstrual es somos propensas a ellas también. Así que soy optimista. Tengo 45 años y cruzo los dedos por que con la menopausia desaparezcan. Jajaja, no me queda otra. Un beso muy grande para todos y ánimo Yoli. Si estás con esta medicación y no te ponen otra es porque te funciona dentro de lo malo bien. Espero que si te la modifican no sea como a mi. Por culpa de brotes.

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SEATLEON

Yoli84

12/11/20 a las 12:49

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@Seatleon muchas gracias por tu ayuda ojala me pase como a ti entonces al cambiarme ahora para mavenclad y me valla mejor si las migrañas ya se que es algo que voy a tener que sufrir sea con uno o con otro pero por lo menos no pasar por estar sufriendo pensando en tener que poner el tratamiento por todo lo mal que me lo hace pasar ya que ya vivo con dolor todos los dias por el dolor neuropatico y me llega bien.si que me lo cambian por brote pero nose si lo comente que gracias a dios fue poca cosa.mucho animo para ti tambien y mucha fuerza 💪

Amandimm

13/11/20 a las 12:48

Amandimm

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¡Hola!

yo llevo 2 años diagnosticada con EM. Empecé con betaferon y este año cambié a mavenclad, no por brotes (ya que en la resonancia no se ven nuevas lesiones) sino por una respuesta suboptima, ya que al hacerme la exploración física si que ha habido cambios.

La verdad que estoy muy contenta con este tratamiento por el hecho de no tener que estar pendiente de tener que pincharme cada 48h, encontrarme mal después de cada pinchazo (muchísima fatiga, sensación de frío...) y no poder realizar mi vida con normalidad después.

Con mavenclad me encuentro realmente bien. Mi fatiga se ha reducido bastante, aunque no en su totalidad... pero si he notado que mi energía no es igual que con betaferon que me dejaba K.O.
Si que he notado que se me cae bastante más pelo que antes... pero no es nada alarmante.
Respecto a mis defensas, me avisaron bastante de que iba a tener una bajada considerable de defensas y yo es por lo que más asustada estaba... y justo empezó todo esto del coronavirus... y me asusté más... pero en mi última analítica me dijo la enfermera que sí, que tenía más bajas las defensas, pero que nada alarmante... que siguiera teniendo precaución en mi día a día, lavado de manos, distanciamiento social, que me abrigara... (porque no sólo tenemos que cuidarnos del coronavirus...) .

Y esta es mi poca experiencia con mavenclad, que solo he tomado el primer año, el próximo espero que me vaya igual de bien!

Anabelpec

14/11/20 a las 13:59

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@Amandimm yo tb llevo 2 años diagnosticada. Ya termine mis 2 años de Mavenclad. Todo muy bien. En la reso del primer año al terminar tratamiento no habia lesiones!!! A ver ahora en Enero la otra!!! Saludos!!!!!!!

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Anabelpec

23/12/23 a las 16:06

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@BertaM.P hola Berta!! Yo llevo 5 años diagnosticada, desde el primer momento me dieron Mavenclad. Me ha ido muy bien. Sin lesiones nuevas ni actividad. Como la duración del tratamiento es de 4 años, llevo un año desprotegida. Me harán reso enseguida y verán si hay algo nuevo 🤞. Si es así Mavenclad de nuevo. Espero servirte de ayuda!! Si me dejo algo, pregúntame 🧡

BertaM.P

24/12/23 a las 10:17

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@Anabelpec Gracias por tu respuesta tan ŕapida, has tenido muchos efectos secundarios?

Suerte en la nueva resonancia ✌️, seguro que va a ir bien!!

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Berta Pérez

Anabelpec

24/12/23 a las 12:13

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@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡

BertaM.P

24/12/23 a las 14:12

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@Anabelpec has sido de maravilla!!

Gracias por tu experiencia

Felices Fiestas Ana!

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Berta Pérez

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Noeliaalonsolozano

15/11/20 a las 18:12

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Animo ,yo ahora mismo estoy con un brote ,el martes me hacen resonancia,para ponerme alemtuzumab (lentrada) ,espero me valla bien porque la verdad con el covid estoy cagada

Yoli84

16/11/20 a las 12:44

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@Amandimm que bie ya veras como si que te va ir bien el 2 año piensa que si.yo estoy esperando a que me lo pidan y empezar con mavecland ya acabe con las vacunas hoy asique os ire contando como me va pero bueno me habeis ayudado mucho con vuestras experiencias a saber algo mas del tratamiento ya que no lo conocia y espero que me vaya bien tambien Asique mucha fuerza y animo💪💪

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BertaM.P

23/12/23 a las 13:09

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@Yoli84 Hola Yoli, a mi me han ofrecido Mavenclad y me da un poco de miedo, cómo te ha ido?

Gracias

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Adela27

25/12/23 a las 9:37

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Adela27

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@BertaM.P tome 1 dosis en noviembre y 2 dosis en diciembre, ahora en enero tengo análisis, yo me encuentro bien, dolor en las articulaciones pero ya no sabes si es el frio, la edad o que (58) por lo demás bien, no se me ha caido el.pelo , que lei por aquí que podia pasar, y no me duele la cabeza.

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Adela27

BertaM.P

25/12/23 a las 11:14

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BertaM.P

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@Adela27 Gracias Adela, me encanta leer vuestras experiencias positivas, y me ayudan mucho , pues tengo que decidir esta semana y ya le estoy perdiendo el miedo al Mavecland.

Un Saludo

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Berta Pérez

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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