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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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forika

22/6/18 a las 16:45

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forika

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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Anabelpec

28/1/21 a las 11:56

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Yo tb tomo Mavenclad. Pero aguacate puedo comer. De echo me dijo q fenomenal. Asi q mejor q me encanta!!

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2021-01-28 11:56:18

Bárbaro

Editado el 28/1/21 a las 14:16

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Hola! Hace dos semanas tomé la tanda del segundo mes del primer año con Mavenclad. Los efectos secundarios que tuve, como las náuseas leves están directamente relacionadas a los días de la toma, se quedaron atrás. Algunos días me sentí plof! pero ya no, mis energías se están reequilibrando. No sé aún si es deseo o ilusión pero noto una lenta (paciencia!) y ligera mejoría en mi marcha y equilibrio (¿quizá sea por que el mecanismo de Mavenclad ya está teniendo efecto desinflamante?) Pasado un año de la toma podré saber si Mavenclad ha cumplido con su propósito (espero no ver lesiones nuevas)

Iba a esperar unos días más para escribir mi experiencia pero también me ha inquietado lo del aguacate ,jeje. Por supuesto cada neurólogo sabe lo que es mejor para cada uno. Yo como aguacates regularmente pero durante la semana de la toma no comí ya que Mavenclad me deja medio revuelto y mejor darle menos carga al sistema. También como mango a veces, y tomo infusiones diariamente (el día de la toma incluso) Ya tengo la pregunta preparada para mi neuróloga por si acaso. Gracias por compartir la indicación @Noeliaalonsolozano‍

Paz!

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AmberHold

29/1/21 a las 1:43

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@Bárbaro a tod@s los fans del aguacate nos puso como locs el comentario! jajaj Que bueno q estes sintiendo una mejoria, yo la segunda toma la hago el mes que viene. Fue raro pero apenas terminé la primer toma tuve un brote nuevo q nunca habia tenido, me asuste un poco pero mi doctora m dijo q se relacionan con las viejas lesiones. Ahora se me fue la falta d fuerza en brazo y pierna pero me quedo una molesta ssensación en el cuello-hombro. Al principio era sensación de insolación, ardor... y ahora picor.. anoche desperte temprano por eso, es muy molesto, me puse de todo para calmar. Lo ha sentido alguna vez? Que recomindan?

Me parecio raro q apareciera justo luego de la medicación, pero al parecer se relaciona con el intenso calor de la semana y es muy pronto para q la medicación haga efecto y mis defenzas esten bajas como para no dar lugar a brote alguno...

Sobre las infusiones.. q recomiendan? Yo comencé una con te verde, curcuma y miel. Dicen que tiene propiedades desinflamantes y es de ayuda...

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AmberH.

Anabelpec

29/1/21 a las 9:49

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@Bárbaro holaa. Yo ya me hice la reso q me tocaba anual. Ya termine mi 2° año de Mavenclad. La reso sin actividad ni lesiones nuevas y lo mejor q algunas han disminuido. Espero q te vaya igual de bien!!! Seguro💪💪

Noeliaalonsolozano

31/1/21 a las 14:33

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Hola ,pues he preguntado el día 28 que fui a revisión para mañana comenzar la segunda tanda del primer año y la respuesta de los alimentos fue no ayudan respecto a defensas y ya sabéis que por si este tratamiento nos las suele bajar

Valdivieso

1/2/21 a las 9:51

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Hola a todos. El viernes acabé mi segundo ciclo, ya a esperar resultado y ojalá que sea bueno. Si no tengo mal entendido ahora son 2 años sin tomar tratamiento alguno.

El próximo día 12 me hago la resonancia,con bastante retraso, esperemos buen resultado.

También digo que llevo unos días con bastantes hormigueos, pero lo achaco al tema comidas,que últimamente ando bastante descontrolado con ellas.

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Irenec

24/2/23 a las 21:12

Irenec

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Noeliaalonsolozano

1/2/21 a las 14:00

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Buenas me alegro que OS valla bien y a AmberHold espero recuperes pronto los síntomas,la verdad que a mi también me sorprendió lo de la alimentación e infusiones, porque veía que OS funcionaba, pero la verdad que hasta en la farmacia cuando lo recogí me lo recalcaron

AmberHold

2/2/21 a las 18:33

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@Valdivieso Buenas ! Que bien que lo hayas terminado!! 👏👏 ¿Has sentido algun efecto secundario aparte del hormigeo? Cuenta luego como estuvo tu resonancia!

Saludos!

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AmberH.

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2/2/21 a las 18:35

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@Anabelpec hola! Que buena noticia esos resultados! A que te refieres con «disminuido»? Dejaron de estar activas?

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AmberH.

Valdivieso

2/2/21 a las 18:50

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@AmberHold yo lo único que he notado es un poco la lengua así como con llagas, pero no sé si será de la medicscion o de que llevo una temporada comiendo como no debo.

Espero que la resonancia salga bien. Cuando sepa os digo.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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