Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

19.448 veces visto
181 veces apoyado
430 comentarios

forika

22/6/18 a las 16:45

Buen consejero

forika

Última actividad en 25/4/25 a las 12:12

Registrado en 2018

18 comentarios publicados | 16 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

7 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

Anabelpec

2/2/21 a las 20:08

Buen consejero

Anabelpec

Última actividad en 15/4/25 a las 13:46

Registrado en 2019

218 comentarios publicados | 203 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

15 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@AmberHold holaa. No había actividad ni lesiones nuevas. Con respecto a la disminución, algunas lesiones habían bajado su inflamación, se ven más pequeñas. De momento siii la medicación muy bien.

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2021-02-02 20:08:45

CaféconLeche

3/2/21 a las 18:17

CaféconLeche

Última actividad en 11/2/21 a las 20:51

Registrado en 2021

2 comentarios publicados | 2 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Valdivieso estuve leyendo que la cladribina provoca cierta tendencia a contraer el virus del herpes zóster, que puede aparecer también en la lengua.

Valdivieso

3/2/21 a las 22:07

Buen consejero

Valdivieso

Última actividad en 18/4/25 a las 12:08

Registrado en 2017

97 comentarios publicados | 97 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@CaféconLeche en esta ocasión no. Se debe a las propias pastillas y a qué últimamente no he ido comiendo cómo debo y ando con molestias estomacales y la flora intestinal trastocada.

Ahora a volver a comer de todo lo que si puedo y debo comer, y eliminar lo que no debo.

El herpes zóster ya me tocó en noviembre, a un mes de empezar el segundo ciclo. Destino caprichoso.

Amandimm

8/2/21 a las 10:18

Amandimm

Última actividad en 22/2/25 a las 10:22

Registrado en 2020

7 comentarios publicados | 3 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Acabo de tener consulta con mi neuróloga y me ha estado informando sobre las vacunas del coronavirus.
Me ha dicho que no tengo ninguna contraindicación para que me administren la de Pfizer o Moderna, que la que no me tengo que poner es la de Astrazeneca.
y que debería evitar la administración de cualquier vacuna en las 4-6 semanas previas y siguientes al segundo curso; pero que si no fuese posible elegir el momento de poner la vacuna, podría ponérmela en cualquier momento pero la efectividad sería menor.

Asi que ahora a esperar a julio para empezar el segundo curso!

Anabelpec

8/2/21 a las 14:30

Buen consejero

Anabelpec

Última actividad en 15/4/25 a las 13:46

Registrado en 2019

218 comentarios publicados | 203 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

15 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Amandimm holaa yo ya termine los 2 años de Mavenclad. Porque no es conveniente la vacuna de Astrazeneca?

Amandimm

8/2/21 a las 16:46

Amandimm

Última actividad en 22/2/25 a las 10:22

Registrado en 2020

7 comentarios publicados | 3 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Anabelpec no tenemos contraindicaciones para la administración de vacunas con virus muertos, inactivados o con la tecnología ARN mensajero. Las que no deben utilizarse son vacunas con virus vivos ni atenuados según me ha explicado. Así que yo imagino que la de Astrazeneca será de estas últimas indicadas. Además así me lo ha indicado: Pfizer y Moderna si, Astrazeneca NO. 😅😅

Anabelpec

9/2/21 a las 10:34

Buen consejero

Anabelpec

Última actividad en 15/4/25 a las 13:46

Registrado en 2019

218 comentarios publicados | 203 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

15 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Amandimm valee gracias!!!! Yo la de la gripe me la pongo y esa es de virus vivos no? Pues a tener suerte y q nos pongan las de arn mensajero..

CaféconLeche

11/2/21 a las 20:59

CaféconLeche

Última actividad en 11/2/21 a las 20:51

Registrado en 2021

2 comentarios publicados | 2 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Amandimm mucho mejor entonces!

cupe93

12/2/21 a las 12:27

cupe93

Última actividad en 24/1/25 a las 0:30

Registrado en 2021

2 comentarios publicados | 2 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola,

Me ha planteado el neurólogo cambiar a Mavenclad, pero con el Covid y demás, me da miedo la bajada de defensas... he leído por internet que los pocos casos que han pillado Covid con esta medicación no han tenido mayor gravedad que otra gente que no lo toma pero aún así... la bajada de defensas dura un par de meses o es durante los dos años de tratamiento?

Muchas gracias!

Anabelpec

13/2/21 a las 13:19

Buen consejero

Anabelpec

Última actividad en 15/4/25 a las 13:46

Registrado en 2019

218 comentarios publicados | 203 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

15 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@cupe93 hola yo tomo Mavenclad y estoy encantada. Efectivamente la bajada de linfocitos son durante 2 meses mas o menos. Luego vuelven a aparecer. Yo ya termine mis dos años y muy bien. Todo en orden y sin lesiones nuevas y algunas han disminuido. Suerte!!!!

22
23
24
25
26
Ir a

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario