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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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forika

22/6/18 a las 16:45

Buen consejero

forika

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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marysg

14/2/21 a las 9:33

marysg

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Buena noche Cuánto les valió

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2021-02-14 09:33:09

Valdivieso

14/2/21 a las 9:46

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Valdivieso

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La bajada de linfocitos con mavenclad varía según la persona. Yo el año pasado recibí mi primer ciclo en enero, y hasta noviembre no subí por encima de 800. Me tiré 6 meses entre 540 y 680.

Por otro lado, estoy encantado con el tratamiento de momento, muy cómodo y sin brotes, pero para ello también el poder de la mente es importante.

Valdivieso

14/2/21 a las 9:47

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La bajada de linfocitos con mavenclad varía según la persona. Yo el año pasado recibí mi primer ciclo en enero, y hasta noviembre no subí por encima de 800. Me tiré 6 meses entre 540 y 680.

Por otro lado, estoy encantado con el tratamiento de momento, muy cómodo y sin brotes, pero para ello también el poder de la mente es importante.

AmberHold

15/2/21 a las 5:38

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AmberHold

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Que agradable es leer testimonios positivos de esta medicación! :)

Mañana comienzo con mi segunda semana de tratamiento del primer año, espero todo salga bien!

Tengo curiosidad... que opinan de los efectos a largo plazo? Realmente podra disminuir nuestras lesiones o nacer nuevas defensa que no nos perjudiquen?... les confieso q tenia algo de temor por las consecuencias... casi todos los fármacos creados tienen como objetivo arreglarte o sanar una parte del cuerpo pero a la vez a veces suelen dañar otro sector produciendo cierto costo... otras patologías... otros motivos de preocupacion...

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AmberH.

Seatleon

15/2/21 a las 9:34

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Yo finalice mi segundo año en octubre y la verdad es que me encuentro muy bien

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SEATLEON

cupe93

15/2/21 a las 12:55

cupe93

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muchas gracias por las respuestas! :)

Noeliaalonsolozano

15/2/21 a las 15:32

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Yo termine mi segundo ciclo del primer año la semana pasada y me encontraba muy bien ,pero hoy me levante con la zona derecha un poco entumecida ,fría y a la vez me desprenden calor,a alguien le a sucedido alguna vez????

Raquelrc3

15/2/21 a las 15:45

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Raquelrc3

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hola muy buenas tardes, a final de enero me tome la segunda dosis del primer año, Para saber el recuento de linfocitos cuando os mandaron la analítica? Por que yo me encuentro super cansada, perdiendo peso, muy pálida y con unas ojeras tremendas, aparte de dolor general del cuerpo pero sobre todo las piernas.

Seatleon

16/2/21 a las 10:06

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Seatleon

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Raquelrc3 Hola!!! A mi siempre me han hecho control al mes de terminar la dosis de Mavenclad. En la última analítica a mi me detectaron anemia. Que creemos que es porque tengo los periodos muy largos y abundantes. Coincidió con el inicio hace dos años de Mavenclad. CASUALIDADES DE LA VIDA🤷‍♀️. Yo pensaba que mi cansancio, vértigos, dolores de cabeza, caida del pelo, palidez, frío... eran por Mavenclad. Pues no.... me han tratado de la anemia y la mayoría de mis males han desaparecido. Me está creciendo pelo nuevo, no estoy tan pálida, me canso menos, no me mareo...los dolores de cabeza los sigo teniendo pero más leves. Lo digo por que en ocasiones creemos que es el tratamiento y que es algo que tenemos que aguantar y llevar encima y no prestamos ni nosotros ni los médicos atención a otras cosas. Pide que te hagan una analítica bien completa, cuentsles bien tus sintomas. Y si todo sale b. Supono que con el tiempo te Irán bajando esos síntomas. Un saludo y mucho ánimo!!! Otro consejo. Si no haces ejercicio, intente hacerlo. Yo era bastante sedentaria hace un año que comencé a hacer( aunque solo sea andar rapido). Me he dado cuenta de que da mucha vida. Te levanta el ánimo y te hace que te en cuentes mejor.

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SEATLEON

Bárbaro

18/2/21 a las 22:31

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Bárbaro

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Buen día compañeros de viaje. El 15 de enero empecé la segunda tanda del primer año, menos de un mes después, el 9 de febrero hice las analíticas y este lunes 15 llamó la neuróloga para informarme sobre los resultados. Todos los indicadores están dentro de lo normal y no hay linfopenia (tengo 1000 unidades en el recuento). La vitamina D sigue muy baja y tengo que corregir la dosificación, ya que estaba tomando la mitad de lo que debería.

No hay nuevos brotes. Sigo mareado, con inseguridad y dificultades para caminar y me fatigo, pero creo que cada vez menos.

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Paz!

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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