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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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forika

22/6/18 a las 16:45

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forika

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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Stf.pp

24/4/21 a las 23:19

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Stf.pp

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@Anabelpec

Si es la primera medicación, me diagnosticaron la enfermedad hace un mes, cuando me salieron varias lesiones y las bandas dieron positivas.

El tratamiento serían 5 días de pastillas el primer mes, otras 5 pastillas el segundo mes y ya hasta dentro de 4 años nada.

Y si el tratamiento n me funciona en 4 años no me pueden cambiar el medicamento, por eso estaría un poco "vendida" ya que n se puede usar otro tratamiento

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2021-04-24 23:19:37

Stf.pp

24/4/21 a las 23:20

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@Anabelpec

Y te a ido bien?? Yo estoy un poco asustada ya que nose cual elegir..

Anagallega

24/4/21 a las 23:54

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Anagallega

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Mavenclad son dos años, cada año dos tandas de pastillas en función del peso...durante 4 años desde que empiezas no te dan otro tratamiento, También tienes que tener en cuenta si quieres quedarte embarazada o tienes pensado hacerlo y en qué plazo. Cada una tiene sus plazos de seguridad que te pueden condicionar. 💪🏼 Cualquier decisión es la correcta si la tomas tú. Puedes hacer tablas de pros y contras. Los prospectos los puedes encontrar en internet.

Seatleon

24/4/21 a las 23:58

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Seatleon

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Stf.pp. A mi me pasó lo mismo yo tenía linfopenia con Gilengia ( a los 4 años)y al medico le daba miedo que me pasara lo mismo con Mavenclad. Y como tu dices, una vez puesta no hay marcha atrás. Son x pastillas al año durante dos años y si no te va bien no se puede retirar. Una vez las has tomado, es el cuerpo quien tiene que ir desechando la medicacion. A mi me daban a escoger entre Mavenclad y otra que me la tenían que inyectar en el hospital cada 6 meses via intravenosa. Y al final lo decidió mi neurólogo. Es un riesgo que hay que correr. Pero yo por ahora estoy más contenta que con Gilenya. Pero si tienes tanto miedo y has de decidir tu. Gilenya es bastante efectiva. No te preocupes. A ver si mientras tomas Gilenya van saliendo otros tratamientos nuevos y así no tienes que pasar por las dudas de Mavenclad

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SEATLEON

Seatleon

24/4/21 a las 23:58

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Anabelpec

25/4/21 a las 1:12

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@Stf.pp holaa. Son 10 pastillas el primer año y otras 10 el siguiente año. Luego pasas sin nada 2 años, aunque a veces son más, según te haya ido. De todas formas no entiendo lo de los 4 años sin poder tomar nada. Mi neuro si recuerdo me cambiaban de medicación a los 6 meses. Pero 4 años? De momento me ha ido muy bien. Reso sin actividad y varias lesiones su inflamación ha disminuido. Cualquier tratamiento estará bien. No te preocupes, ya veras.

vaniva

25/4/21 a las 9:57

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vaniva

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@Stf.pp bienvenida al grupo. El diagnostico es duro al principio pero poco a poco lo iras asumiendo ya veras! Yo tomo otra medicacion, pero tengo una compañera de trabajo tambien con EM y lleva 6 años con Gylenia y esta muy contenta, sin brotes, y enfermedad controlada. Le bajaron mucho los linfocitos y le ajustaron la medicacion, en vez de 1 pastilla diaria, un dia si y uno no, y le sigue yendo bien. Te lo digo x si te puede ayudar en algo. 👍

Toma la decision que te haga sentir mas segura.

Suerte!!

Stf.pp

25/4/21 a las 13:42

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Stf.pp

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@Anabelpec‍ @Anagallega‍ @Seatleon‍ @vaniva‍

Muchas gracias por los consejos la verdad que estoy un poco perdida con todo esto, da un poco de vértigo 😅😅 Pero bueno, creo que la q menos miedo me da es la Mavenclad, por el echo de que es más "nueva" y menos efectos secundarios, pero el único contra q le veo es q m cuerpo lo rechace y no funcione. Aún me quedan unos días para decírselo mi neuróloga 😅

Muchísimas gracias de verdad. Muchos ánimos a todos 🤞💪🤗😚😘

Noeliaalonsolozano

29/4/21 a las 18:49

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Noeliaalonsolozano

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Yo la verdad tome en enero y febrero de este año las dos primeras dosis de maveclad del primer año y en febrero a los 10 días de haberlo acabo me dio un brote y mis analíticas estaban como si no hubiese tomado nada , mi neurologo me dijo que mi cuerpo lo habia rechazado ,en cuanto recupere un poco, en marzo me pusieron ocrelizumab, no se porque te dice que tienes que esperar 4 años la verdad.

Stf.pp

2/5/21 a las 16:13

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Stf.pp

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@Noeliaalonsolozano

Buenas tardes,

Yo el miedo que tengo es que mi cuerpo rechace el tratamiento, mi neuróloga me ha dicho, que si cojo este tratamiento y lo rechaza hasta dentro de 4 años no me pueden dar otro, ni cambiar de médicamente ni nada, que estamos con las manos atadas, eso fue lo q me dijo y es el único contra que le veo.

Ya qie el tratamiento se supone que me cubre 4 años, por eso me sorprende que a ti te haya podido medicar con otro trtmienro en menos de 4 años, me das esperanza si mi cuerpo lo rechaza si que se puede cambiar...

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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