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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?
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Catina
Catina
Última actividad en 6/1/26 a las 10:44
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1 comentario publicado | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Yo estuve tomando Maclevad durante dos periodos 2018/2019. Los dos primeros años me sentía muy floja y con mucho malestar y dolores, supongo que por la bajada del sistema inmunitario, pero una vez pasaron esos años, cuando mi sistema inmunologico empezó a regenerarse, a partir del 2020, empecé a sentirme mejor, aunque todavía tengo algunos dolores y mucha dificultad con el equilibrio, con la vista, aún no me siento segura al desplazarme, pero lo voy llevando como puedo, pero sin rendirme. Espero que mi testimonio os haya sido útil. Ánimo a todos los afectados.
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Anabel1968
Anabel1968
Última actividad en 30/1/26 a las 15:22
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@Catina El equilibrio es fatal y la sensacion de mareo constante , yo creo que es lo peor que llevo porque me impide llevar una vida medio normal
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Adela27
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Adela27
Última actividad en 13/5/26 a las 8:12
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Yo lo mismo, estoy mas nerviosa , sera por la medicación?
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Adela27
TatiLS
TatiLS
Última actividad en 5/8/25 a las 18:02
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Otra enfermedad: Psoriasis
1 comentario publicado | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola, espero que te encuentres medianamente bien. Yo estoy en mi segundo año de Mavenclad y antes había estado con Tecfidera también. Mis dos únicos tratamientos desde que me diagnosticaron. Si te interesa te cuento detalladamente mi opinion sobre Mavenclad con pros y contras.
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cupe93
cupe93
Última actividad en 2/5/26 a las 19:19
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@TatiLS a mi si por favor, justo dejo tecfidera por este
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Lizbet
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Lizbet
Última actividad en 17/1/26 a las 6:47
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Buenas tardes , yo estoy a la espera de comenzar la segunda fase de Mavenclad .
Me gustaría saber si os pusieron un tiempo limite para comenzar la segunda fase ,en mi caso no me suben los linfocitos y la doctora se acuerda ahora de explicarme que solo tengo 6 meses para que me suban los Linfocitos o si no, tengo que cambiar de tratamiento ,además que en la primera analítica estuve en 790 y el mínimo era de 800 el coordinador de Neurología me lo rechazo por 10 de diferència ,ni mi doctora lo entendió... y cada analítica que me hago más presionada me siento y a la vez con menos ánimos...
Saludos
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Anabel1968
Anabel1968
Última actividad en 30/1/26 a las 15:22
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@Lizbet Hola, creo que no hay un limite porque con el tema COVID todo se paralizo y yo tarde 1 año mas de lo que deberia en volver a ponerme el Mavenclad, los animos en nosotros es caprichosa y yo en lo que estoy enfocada es en dormir bien . Aparte de lo que me mando el neurologo que fue trazodona y lorazepam y un cbd tomo suplemento de magnesio, omega 3 , 6 y 9 y Triptofano por ayudar al descanso
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Anagallega
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Anagallega
Última actividad en 21/4/26 a las 15:35
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hola! Aprovecho para contaros mi experiencia con Mavenclad! después de 5 años de la primera toma, la EM está sin actividad y sin nuevas lesiones. Ha sido un antes y un después. Como síntomas principales durante el tratamiento : cansancio, dolor muscular (como oxidada), niebla mental, y caída de pelo (que ha vuelto parcialmente pero menos), se me redujo el ciclo menstrual (me viene cada menos días y dura menos). Sobre esto último, deciros que las que estéis con inmunosupresores, tienen que revisaros todos los años en ginecología, por protocolo. Cuando fui una revisión al privado, la doctora que trabajaba en la pública me dijo que cómo no me estaban mirando! Y que era el neurólogo quien tiene que solicitarlo. 4 años sin revisar porque nadie me lo dijo y por edad y el protocolo en cyl no me tocaba. Ahora lo sabéis, pedíd vuestras revisiones ginecológicas por estar inmunodeprimidas, por algo se hacen. Espero que os sirva y que estéis tod@s bien. Un abrazo!
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patriciapp
patriciapp
Última actividad en 19/5/26 a las 15:09
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@Anagallega
Buenos días Ana,
Yo también llevo 4 años de mi primera toma, y me ha ido muy bien sin brotes y sin nuevas lesiones, mi pregunta es la siguiente, te han dicho algo de repetir el tratamiento? mi neurólogo me ha dicho que de momento hay que esperar por que aun están decidiendo que se deba hacer después de los cuatro, cinco años, En mi caso me han hecho la analítica de los neurofilamentos y gracias a dios me han salido bajos, es un indicador de que no hay proceso inflamatorio ni daño axonal .
Me alegro que te haya ido el tratamiento bien también, un saludo!!
Anabelpec
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Anabelpec
Última actividad en 22/5/26 a las 15:21
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@patriciapp holaa
Yo llevo 6 años del comienzo de Mavenclad y muy bien. De momento no me dan tratamiento. Depende de las resonancias anuales. Como salen bien , voy a mis revisiones , analíticas cada 6 meses y perfecto
Anabel1968
Anabel1968
Última actividad en 30/1/26 a las 15:22
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@patriciapp Yo he pasado este verano por la segunda vez de toma de mavenclad, me comentaron que como no hay estudios que no sabian si podian ponermelo de nuevo pero me lo pusieron al final porque yo queria mavenclad, en el futuro pues ya se vera
patriciapp
patriciapp
Última actividad en 19/5/26 a las 15:09
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Explorador
yo estoy justo en la misma situación que tu, en mi caso hace cinco años de la segunda toma de mavenclad, me hacen analíticas cada tres meses para ver los neurofilamentos, en la ultima los tenia bajos, así que de momento bien, aunque es verdad que me da un poco de incertidubre estar sin tratamiento, pero tendré que confiar en el criterio de doctor.
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Anabel1968
Anabel1968
Última actividad en 30/1/26 a las 15:22
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hola; yo estoy medicada con Mavenclad, el gilenya se me quedo corto debido al avance de la enfermedad y los brotes eran mas agresivos. Desde el inicio de Mavenclad 2 minibrotes de sensibilidad solo pero no doy credito a lo bien que estoy debido a que no estoy sufriendo brotes, mi neurologa ahora jubilada me dijo antes de jubilarse: lucha por Mavenclad y que te lo vuelvan a mandar cuando hayan pasado los dos años de descanso y asi hice y empece el mavenclad de nuevo en julio y agosto, estoy muy contenta, cualquier otra pregunta estare encantada de contestar
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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forika
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Buenos días a todos!
Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.
Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.
Alguien tiene alguna experiencia?
Muchas gracias de antemano!
Y saludos a todos!!