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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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Cluagleiplur761

22/6/18 a las 16:45

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Cluagleiplur761

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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Heibipuas7

13/5/22 a las 13:17

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@Bregraillua249 casi todo el mundo coincide con el cansancio, habrá que tomárselo con calma, muchas gracias por contestar! un abrazo y mucho animo

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2022-05-13 13:17:09

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Heibipuas7

4/11/24 a las 14:11

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@Paigrun2454 buenas, si ya hice los dos ciclos, a mi me ha ido bien, no tuve efecto secundarios, solo una leve caída de cabello q me duro un par de meses, y algo de más cansancio, luego tampoco me ha bajado mucho las defensas y en los dos años que llevo estoy estable sin brotes y las resonancias bien, para mi ha sido positivo de momento y es muy cómodo de tomar, cualquier duda me dices! Mucho ánimo!

Paigrun2454

4/11/24 a las 15:24

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@Heibipuas7 muchas gracias , empezaría el 11 dic ahora estoy con las vacunas , sería mi primer tratamiento y me da un poco de miedo , un saludo

Paigrun2454

4/11/24 a las 15:27

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@Heibipuas7 y ahora después de los dos ciclos cuánto tiempo estás sin nada ? Hasta que no haya actividad ? Cada cuánto tiempo te hacen analíticas y resonancias ?
grscias

Heibipuas7

4/11/24 a las 16:03

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@Paigrun2454 no tengas miedo, ya verás q te va de maravilla, el primer año q tomé las pastillas me coincidía q me iba de vacaciones, ese mismo día me cogí un avion y me fui a un barco, y no note nada de nada quizás un poco de cansancio pero como siempre jejeje esta enfermedad es así, así q no tengas miedo, hay q tratarse para frenar la enfermedad, mucho ánimo y lo dicho puedes preguntarme lo que necesites

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Zoboibreir5

23/5/22 a las 18:24

Zoboibreir5

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Yo he tomado los dos ciclos del primer año,la semana que viene me toca análisis para ver los linfocitos pero yo he de decir que no he tenido ningún efecto secundario, práctico mucho deporte y eso es lo que me mantiene activa.

Drucuil638

25/5/22 a las 11:06

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@Cluagleiplur761 Buenos días,

Yo el mes que viene empiezo el segundo año de tratamiento con Mavenclad, tuve un brote en marzo del 2021 me ofrecieron las dos opciones y me decante por Mavenclad. En mi caso el brote se me fue con cortisona y los seudobrotes que tenían me han desaparecido, aun no me echo resonancia para ver si tengo nuevas lesiones, pero yo estoy bien. Ningu brote nuevo, ni nada fuera de lo normal. Creo que es más cómodo y tiene menos efectos secundarios.

Animo, 💪💪💪

Deiploil008

24/6/22 a las 17:05

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Deiploil008

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Hola a todos. Me tenia que haber tomado el segundo año de Mavenclad pero justo antes de empezarlo me ha dado un brote. Llevaba 5 años super estable, sin brotes ni lesiones nuevas y este brote me ha descolocado totalmente... Entre el brote y 4 nuevas lesiones, el neuro me propone cambiar a Ocrevus. Yo no se si darle otra oportunidad a Mavenclad o cambiar...Me da miedo ahora mezclar con otro fármaco. ¿A alguien mas le ha pasado esto? La verdad que entre el brote y el hecho de posiblemente tener que cambiar la medicacion lo estoy pasando bastante mal...

Un abrazo a todos!!

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Muelle12

16/9/22 a las 17:03

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@Deiploil008 hola buenas tardes, yo estaba a la espera de retomar tratamiento cuando me subieran los linfocitos, me hicieron resonancia y 5 lesiones nuevas. Ya subieron los linfocitos y pude retomar el tratamiento, q esta ocasión aparte del cansancio, la fatiga y caída del pelo, me ha salido un herpes con lo q me han puesto un tratamiento antiviral. La neuróloga no me dijo nada de cambiar tratamiento aunque hubiera lesiones nuevas.

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Gubruid527

4/10/22 a las 14:55

Gubruid527

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Buenas tardes, soy nuevo por aquí, yo he empezado con Maveclan ,hace 5 meses, alguien sabría decirme cuando te hacen los controles, analíticas, etc, yo por mi parte tengo mucha debilidad en las piernas, mareado, estoy hiper cansado y muy deprimido, será porque dicen que baja mucho las defensas, de ahí mi pregunta por las analíticas, gracias de antemano por las respuestas.

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Heibipuas7

5/10/22 a las 9:44

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@Gubruid527 hola Juan, pues yo empecé en julio y me hicieron la primera analítica a últimos de agosto, los resultados bien, un poco bajos los linfocitos pero poca cosa, también me han hecho resonancia esta semana pasada, por lo que me comento el neurólogo las resonancias son a los tres y seis meses después de empezar el tratamiento, y la próxima analítica la tengo para Noviembre. Yo también siento un poco de debilidad en las piernas supongo que en mi caso es de la propia enfermedad, y también he notado que seme cae el pelo bastante, por lo demás ningún efecto secundario, y la fatiga igual tengo días. Mucho animo!!

Gubruid527

5/10/22 a las 9:49

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@Heibipuas7 gracias por tu respuesta, intentaré hablar con mi neurólogo haber que me dice, porque a mí aún no me han hecho nada.

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Ruapifaz92

2/11/22 a las 10:16

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Buenas, comencé tratamiento con Mavenclad en junio mi primera dosis, todo muy bien excepto que desde el instante que me lo tomé empezó a caerseme el pelo a barbaridades, tanto que tengo menos de la mitad de pelo que tenia antes y sigue cayendo, tengo miedo xk en la siguiente dosis no sé qué pasará, a este paso en la siguiente dosis me quedo calva y no estoy de broma, las analíticas me han salido todas bien, y no tengo brotes nuevos, ni fatiga ni ningún otro síntoma, solo el del pelo, a alguien le a pasado? Porfavor si q alguien más a tenido este problema que me comenté, vuelve a crecer? Asta q punto cae el pelo? Muchas gracias de antemano

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Drucuil638

3/11/22 a las 19:34

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@Ruapifaz92 Hola Xana yo me termine el segundo año del tratamiento con Mavenclad en Julio y si que es verdad que note que se me caía mucho el pelo pero ahora ha parado. De todas formas vuelve a hablar con tu neurólogo, a ver si puede darte algún tratamiento para la caída si es muy excesivo.

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Ruapifaz92

Editado el 2/11/22 a las 10:47

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@@Greicepues732

Hola, con los meses has notado mejoría de la caída del pelo? Esq mi primera dosis fue en junio y desde entonces he perdido más d la mitad de mi pelo, me da miedo la segunda dosis, tu qué tal?

Ruapifaz92

2/11/22 a las 10:46

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@Yitrujein03 Buenas, qué tal la perdida del pelo? Ami desde junio se me cae el pelo a barbaridades, me da miedo que siga así. Gracias de antemano

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Heibipuas7

3/11/22 a las 9:37

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@Ruapifaz92 yo estoy igual, se me cae bastante, empecé en junio el primer ciclo, tomáis algo para la caída? Mi médico me ha dicho q no hace falta q me tome nada, q no me preocupe...

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Ruapifaz92

3/11/22 a las 10:49

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@Heibipuas7

Yo también empeze en junio la primera dosis, mi neurologa me a mandado MINOXIDIL 5% 10 pulverizaciónes al día, es sin receta, es para la caída del pelo y tb uso champú anticaida, pero ami me dijo que rara vez se cae el pelo con mavenclad que igual era x el cambio de tiempo, dije si claro desde junio es cambio de tiempo y justo una semana después de empezar el tratamiento. Pues ya te digo que ami me está empezando a asustar, me da miedo la siguiente tandada de pastillas x si se me cae el poco pelo que me queda. Tiras mucho pelo? Yo junio y julio se me caía casi a mechones, una cantidad importante.

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Heibipuas7

3/11/22 a las 10:59

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Heibipuas7

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@Ruapifaz92 si yo igual que tu, lo mismo... y por lo demás como estas? yo no tuve ningún efecto secundario a parte de la caída del pelo, y por ahora estoy estable, no estoy ni mejor ni peor, sigo con mis síntomas diarios de hormigueos y fatiga, yo llevo año y medio diagnosticada, y tu?

Drucuil638

3/11/22 a las 19:37

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Drucuil638

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@Ruapifaz92 Bueno uno de los efectos secundarios del Mavenclad es la caída del pelo entre otros y a cada peresona le afecta de una manera, muy fuera de lugar el comentario de la neuro. Yo volvería a ir donde el neuro para ver si hay tratamiento para la caída del pelo o que te mandé a la dermatóloga. Pero seguro que cuando termines la tanda de Mavenclad mejora.

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Ruapifaz92

3/11/22 a las 11:09

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Ruapifaz92

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@Heibipuas7

Yo llevo desde abril diagnosticada, me empezaron hacer pruebas xk en enero me dio un brote de perdida del equilibrio estuve dos meses y se me pasó, tb llevo un año tomando corticoides xk tb tengo una neuritis óptica ahora ya saben q es x la EM, veo bien pero cuando dejó los corticoides me vuelve otra vez, asique quitando la neuritis que la tengo controlada x lo demás estoy muy bien, tengo , 36 años, soy de Valencia, y de la medicación efectos secundarios lo del pelo y el primer mes estuve con muchísimos mareos, no me llegaba a desmayar pero eran fuertes, tb es verdad q se juntó q era pleno julio con mucha calor y yo encima trabajo cara al sol, solo he notado eso de efectos secundarios, las analíticas me han salido bien asta ahora, en una semana veo a mi neurologa, espero q me mande resonancia

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Arenoso5975

16/6/22 a las 10:54

@pseudónimo oculto no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@pseudónimo oculto

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Geideipra4

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Crerotraid75

27/10/23 a las 11:39

Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

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Crerotraid75

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Crerotraid75

4/7/21 a las 18:37

@9Nuilayois hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Geideipra4

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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Arenoso5975

16/6/22 a las 10:54

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Geideipra4

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Crerotraid75

27/10/23 a las 11:39

Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

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Crerotraid75

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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