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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?
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patrizahra
Buen consejero
@Beamll casi todo el mundo coincide con el cansancio, habrá que tomárselo con calma, muchas gracias por contestar! un abrazo y mucho animo
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patrizahra
Buen consejero
@AmberHold Hola!!
Me alegro que no tengas síntomas nuevos, tiene que ser buena señal de que todo esta bien, una pregunta ¿ Porque elegiste Mavenclad? en mi caso tomé Augabio durante cuatro meses y me lo retiraron por las enzimas hepáticas bastante altas, me dieron a elegir entre Tecfidera y Mavenclan, no sé muy bien que hacer mi neurólogo como que se inclinaba mas por Mavenclad, me dijo que ahora recomiendan empezar con tratamientos mas potentes para frenar la enfermedad, yo tengo tres lesiones en el cerebro y una en la medula zona cervical, todas sin actividad inflamatoria en mi ultima resonancia que fué en noviembre, muchas gracias!
Amaya-2012
@patrizahra Hola! Acabo de entontrar este comentario tuyo sobre Mavenclad (estoy buscando información, porque me cambian de tratamiento y es uno de los que me han comentado) y aunque hace mucho tiempo de tu comentario, quería preguntarte si empezaste Mavenclad y si es así, qué tal te va con el. Yo he tenido que dejar Aubagio por muchos problemas con el estómago y una pérdida de peso bastante grande.
Espero que te esté yendo bien!
Un saludo,
patrizahra
Buen consejero
@Amaya-2012 Hola Amaya, igual que yo, tuve que dejar augabio por que me disparo las encimas hepáticas, con mavenclab todo bien de momento, ahora a finales de mes empiezo el segundo ciclo, resonancia estable y ningún efecto secundario importante, lo único que note fue que se me caía algo mas el pelo me duro como unos tres meses pero nada mas, es verdad que te baja las defensas pero he de decir que no me he puesto enferma en todo el año ni un resfriado, espero que este segundo ciclo me siente igual por que realmente no note nada, recomendación para todos empecé hacer ejercicio funcional, hago ejercicios de fuerza combinado con ejercicio aeróbico y estoy con algo mas de energía tengo mis días claro, pero he notado mejoría en todos los aspectos, cualquier duda que tengas y en lo que te pueda ayudar puedes contactarme, te paso mi tl por privado. animo!!!
Amaya-2012
@patrizahra muchísimas gracias por la respuesta, la verdad es que estoy echa un lío, no sé qué hacer, me da tanto miedo que me vuelva a ir mal, que me siente tan mal como Aubagio y siga perdiendo peso (estoy muy muy delgada y las defensas por los suelos). La otra opción que me dan es Vumerity.
La verdad es que sí te pones a leer e investigar un poco sobre ellos, se te quitan las ganas de empezar con cualquiera 😓. No sé a lo mejor es que tampoco tengo un buen momento y lo veo todo un poco negro..
Cuánto me alegro de que te esté sentando bien!!
Te agradezco un montón tu respuesta
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Virgi79
Yo he tomado los dos ciclos del primer año,la semana que viene me toca análisis para ver los linfocitos pero yo he de decir que no he tenido ningún efecto secundario, práctico mucho deporte y eso es lo que me mantiene activa.
Stf.pp
Buen consejero
@forika Buenos días,
Yo el mes que viene empiezo el segundo año de tratamiento con Mavenclad, tuve un brote en marzo del 2021 me ofrecieron las dos opciones y me decante por Mavenclad. En mi caso el brote se me fue con cortisona y los seudobrotes que tenían me han desaparecido, aun no me echo resonancia para ver si tengo nuevas lesiones, pero yo estoy bien. Ningu brote nuevo, ni nada fuera de lo normal. Creo que es más cómodo y tiene menos efectos secundarios.
Animo, 💪💪💪
Laura8
Buen consejero
Hola a todos. Me tenia que haber tomado el segundo año de Mavenclad pero justo antes de empezarlo me ha dado un brote. Llevaba 5 años super estable, sin brotes ni lesiones nuevas y este brote me ha descolocado totalmente... Entre el brote y 4 nuevas lesiones, el neuro me propone cambiar a Ocrevus. Yo no se si darle otra oportunidad a Mavenclad o cambiar...Me da miedo ahora mezclar con otro fármaco. ¿A alguien mas le ha pasado esto? La verdad que entre el brote y el hecho de posiblemente tener que cambiar la medicacion lo estoy pasando bastante mal...
Un abrazo a todos!!
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Raquelrc3
Buen consejero
@Laura8 hola buenas tardes, yo estaba a la espera de retomar tratamiento cuando me subieran los linfocitos, me hicieron resonancia y 5 lesiones nuevas. Ya subieron los linfocitos y pude retomar el tratamiento, q esta ocasión aparte del cansancio, la fatiga y caída del pelo, me ha salido un herpes con lo q me han puesto un tratamiento antiviral. La neuróloga no me dijo nada de cambiar tratamiento aunque hubiera lesiones nuevas.
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Juanillo70
Buenas tardes, soy nuevo por aquí, yo he empezado con Maveclan ,hace 5 meses, alguien sabría decirme cuando te hacen los controles, analíticas, etc, yo por mi parte tengo mucha debilidad en las piernas, mareado, estoy hiper cansado y muy deprimido, será porque dicen que baja mucho las defensas, de ahí mi pregunta por las analíticas, gracias de antemano por las respuestas.
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patrizahra
Buen consejero
@Juanillo70 hola Juan, pues yo empecé en julio y me hicieron la primera analítica a últimos de agosto, los resultados bien, un poco bajos los linfocitos pero poca cosa, también me han hecho resonancia esta semana pasada, por lo que me comento el neurólogo las resonancias son a los tres y seis meses después de empezar el tratamiento, y la próxima analítica la tengo para Noviembre. Yo también siento un poco de debilidad en las piernas supongo que en mi caso es de la propia enfermedad, y también he notado que seme cae el pelo bastante, por lo demás ningún efecto secundario, y la fatiga igual tengo días. Mucho animo!!
Juanillo70
@patrizahra gracias por tu respuesta, intentaré hablar con mi neurólogo haber que me dice, porque a mí aún no me han hecho nada.
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Xana35
Buen consejero
Buenas, comencé tratamiento con Mavenclad en junio mi primera dosis, todo muy bien excepto que desde el instante que me lo tomé empezó a caerseme el pelo a barbaridades, tanto que tengo menos de la mitad de pelo que tenia antes y sigue cayendo, tengo miedo xk en la siguiente dosis no sé qué pasará, a este paso en la siguiente dosis me quedo calva y no estoy de broma, las analíticas me han salido todas bien, y no tengo brotes nuevos, ni fatiga ni ningún otro síntoma, solo el del pelo, a alguien le a pasado? Porfavor si q alguien más a tenido este problema que me comenté, vuelve a crecer? Asta q punto cae el pelo? Muchas gracias de antemano
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Stf.pp
Buen consejero
@Xana35 Hola Xana yo me termine el segundo año del tratamiento con Mavenclad en Julio y si que es verdad que note que se me caía mucho el pelo pero ahora ha parado. De todas formas vuelve a hablar con tu neurólogo, a ver si puede darte algún tratamiento para la caída si es muy excesivo.
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Xana35
Buen consejero
Hola, con los meses has notado mejoría de la caída del pelo? Esq mi primera dosis fue en junio y desde entonces he perdido más d la mitad de mi pelo, me da miedo la segunda dosis, tu qué tal?
Xana35
Buen consejero
@Strumg Buenas, qué tal la perdida del pelo? Ami desde junio se me cae el pelo a barbaridades, me da miedo que siga así. Gracias de antemano
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patrizahra
Buen consejero
@Xana35 yo estoy igual, se me cae bastante, empecé en junio el primer ciclo, tomáis algo para la caída? Mi médico me ha dicho q no hace falta q me tome nada, q no me preocupe...
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Xana35
Buen consejero
@patrizahra
Yo también empeze en junio la primera dosis, mi neurologa me a mandado MINOXIDIL 5% 10 pulverizaciónes al día, es sin receta, es para la caída del pelo y tb uso champú anticaida, pero ami me dijo que rara vez se cae el pelo con mavenclad que igual era x el cambio de tiempo, dije si claro desde junio es cambio de tiempo y justo una semana después de empezar el tratamiento. Pues ya te digo que ami me está empezando a asustar, me da miedo la siguiente tandada de pastillas x si se me cae el poco pelo que me queda. Tiras mucho pelo? Yo junio y julio se me caía casi a mechones, una cantidad importante.
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patrizahra
Buen consejero
@Xana35 si yo igual que tu, lo mismo... y por lo demás como estas? yo no tuve ningún efecto secundario a parte de la caída del pelo, y por ahora estoy estable, no estoy ni mejor ni peor, sigo con mis síntomas diarios de hormigueos y fatiga, yo llevo año y medio diagnosticada, y tu?
Stf.pp
Buen consejero
@Xana35 Bueno uno de los efectos secundarios del Mavenclad es la caída del pelo entre otros y a cada peresona le afecta de una manera, muy fuera de lugar el comentario de la neuro. Yo volvería a ir donde el neuro para ver si hay tratamiento para la caída del pelo o que te mandé a la dermatóloga. Pero seguro que cuando termines la tanda de Mavenclad mejora.
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Xana35
Buen consejero
@patrizahra
Yo llevo desde abril diagnosticada, me empezaron hacer pruebas xk en enero me dio un brote de perdida del equilibrio estuve dos meses y se me pasó, tb llevo un año tomando corticoides xk tb tengo una neuritis óptica ahora ya saben q es x la EM, veo bien pero cuando dejó los corticoides me vuelve otra vez, asique quitando la neuritis que la tengo controlada x lo demás estoy muy bien, tengo , 36 años, soy de Valencia, y de la medicación efectos secundarios lo del pelo y el primer mes estuve con muchísimos mareos, no me llegaba a desmayar pero eran fuertes, tb es verdad q se juntó q era pleno julio con mucha calor y yo encima trabajo cara al sol, solo he notado eso de efectos secundarios, las analíticas me han salido bien asta ahora, en una semana veo a mi neurologa, espero q me mande resonancia
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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forika
Buen consejero
Buenos días a todos!
Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.
Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.
Alguien tiene alguna experiencia?
Muchas gracias de antemano!
Y saludos a todos!!