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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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forika

22/6/18 a las 16:45

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forika

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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Raquelrc3

5/4/22 a las 14:14

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hola buenas tardes, resulta que me han parado el tratamiento cuando iba a empezar el segundo año, por que la analítica no esta bien, y ademas me van a hacer más pruebas, una de ella la del mantoux, a alguno le paso algo parecido? gracias

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2022-04-05 14:14:34

Laura8

5/4/22 a las 16:30

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@Raquelrc3 hola Raquel! yo me encuentro en la misma situacion que tu. Me tocaba empezar el segundo año de mavenclad en marzo y abril y de momento no me lo pueden poner porque los linfocitos estan bajos... tienen que llegar minimo a 800 para poder empezar y yo tengo menos asi que solo me han dicho que tengo que esperar para ver si se recuperan... si pasan seis meses y no se han recuperado, no me podre tomar mavenclad de nuevo.... asi que estoy bastante asustada y con la incertidumbre de qué pasará...

A mi la prueba del mantoux me la hicieron antes de empezar el primer ciclo de mavenclad.

Raquelrc3

5/4/22 a las 17:57

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Buenas tardes, vale entonces será por los linfocitos que en la analítica sale que están a 670, la cosa es que me citaron y me dieron el medicamento sin mirar la analítica y cuando llevaba dos días de tratamiento me llamaron para que lo parara. Así que me asuste por que me dieron poca información, me vuelven a ver el día 18 de este mes, así que a ver qué me dicen, muchas gracias @Laura8

Yoli84

18/4/22 a las 11:28

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Hola si yo es el 2 año de tratamiento y muy bien me van hacer la resonancia ahora en breve ya que acabe de tomarlo en Marzo y estoy muy contenta no hay nuevas lesiones por el momento el dolor neuropatico que tenía disminuyó mucho lo que siento es la fatiga y la caída del pelo oero del resto es muy comodo para tomar y todo y no andarse pinchando que yo lo.pase fatal con avonex y copasone siempre estaba que no me podia levantar de cama cuando me pinchaba en 2 dias horrible y con este por lo menos tengo algo de vida lo aconsejo y lo paga la seguridad social.suerte a todas

patrizahra

12/5/22 a las 17:49

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Hola a todos,

Como vais con Mavenclad, yo empiezo en Junio, algún consejo?? gracias a todos

Stf.pp

13/5/22 a las 10:47

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@patrizahra Hola buenas,

Yo voy ha empezar el segundo año ahora en Junio, pero por lo demás bien, ningún brote nuevo más.

Yo me iba hacer deporte, muchos arándanos para las infecciones de orina y me cuidaba con el tema del covid y poco más. En mi caso por ejemplo. Seguro que todo va genial 😁

patrizahra

13/5/22 a las 11:08

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@Stf.pp me alegro que estés bien, gracias por tus palabras, tendré en cuenta tus consejos!!

Laura8

13/5/22 a las 12:34

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Hola a todos. Tras recuperar linfocitos, empezaré en breve el segundo año de mavenclad. A pesar de haberme ido bien durante el primer año, ahora tengo un miedo horrible a continuar con él por los posibles efectos secundarios que pueda tener a la larga ... (el riesgo de neoplasia es lo que mas me preocupa) y tambien pienso que me ha costado tanto recuperar linfocitos para que ahora me bajen de nuevo... Todo esto me tiene muy preocupada y con pocas ganas de iniciar el segundo año de tratamiento. También he notado que mi salud mental ha ido cada vez peor, pensamientos muy negativos, obsesiones, falta de interés en todo... a alguien más le pasa todo esto?

Los primeros que os tomasteis Mavenclad, podeis decir cómo os encontrais años después de tomarlo? Habéis tenido que volver a trataros con otros medicamentos? Os bajaron mucho los linfocitos en el segundo año?

Muchas gracias a todos. Salud y fuerza para todos!!

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Raquelrc3

24/5/22 a las 10:25

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@Laura8 hola buenas, yo estoy igual, están a la espera de si me suben los linfocitos para poder retomarlo, toca analítica en junio, julio y agosto, hasta ver que hayan subido de 800. Pero no tengo ganas de retomar nada, después de ver lo mal que están llevando los médicos mi caso. Para subsanar el error de poner el tratamiento sin mirar analíticas, ni hacer pruebas de resonancias ni nada.

Beamll

25/5/22 a las 9:35

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@Raquelrc3 veo q no es la mía sola entonces. Me he sentido tan desprotegida este tiempo, que no puedo explicar la sensación, pero supongo que me entiendes. Te deseo mucha suerte y que te suban lo más pronto posible .

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Beamll

13/5/22 a las 12:51

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@patrizahra yo de momento llevo solo un mes. Lo que te puedo contar es que los 4 primeros días me convertí en un bebé, mucho sueño, pero un sueño extremo de repente, a la hora o dos horas de haber tomado la pastilla yucho cansancio. El quinto día se le sumó a eso muchas náuseas. A partir de ahí lo que noto es que me canso con más rapidez que antes de tomar la medicación, pero nada más. Hago algo y tengo que sentarme a descansar, voy a caminar y a la vuelta tengo que descansar. Pero ya está,no he notado nada más por el momento.

Beamll

13/5/22 a las 12:51

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Beamll

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

27/10/23 a las 11:39

Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

27/10/23 a las 11:39

Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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