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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?
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Raquelrc3
Buen consejero
hola buenas tardes, resulta que me han parado el tratamiento cuando iba a empezar el segundo año, por que la analítica no esta bien, y ademas me van a hacer más pruebas, una de ella la del mantoux, a alguno le paso algo parecido? gracias
Laura8
Buen consejero
@Raquelrc3 hola Raquel! yo me encuentro en la misma situacion que tu. Me tocaba empezar el segundo año de mavenclad en marzo y abril y de momento no me lo pueden poner porque los linfocitos estan bajos... tienen que llegar minimo a 800 para poder empezar y yo tengo menos asi que solo me han dicho que tengo que esperar para ver si se recuperan... si pasan seis meses y no se han recuperado, no me podre tomar mavenclad de nuevo.... asi que estoy bastante asustada y con la incertidumbre de qué pasará...
A mi la prueba del mantoux me la hicieron antes de empezar el primer ciclo de mavenclad.
Raquelrc3
Buen consejero
Buenas tardes, vale entonces será por los linfocitos que en la analítica sale que están a 670, la cosa es que me citaron y me dieron el medicamento sin mirar la analítica y cuando llevaba dos días de tratamiento me llamaron para que lo parara. Así que me asuste por que me dieron poca información, me vuelven a ver el día 18 de este mes, así que a ver qué me dicen, muchas gracias @Laura8
Yoli84
Buen consejero
Hola si yo es el 2 año de tratamiento y muy bien me van hacer la resonancia ahora en breve ya que acabe de tomarlo en Marzo y estoy muy contenta no hay nuevas lesiones por el momento el dolor neuropatico que tenía disminuyó mucho lo que siento es la fatiga y la caída del pelo oero del resto es muy comodo para tomar y todo y no andarse pinchando que yo lo.pase fatal con avonex y copasone siempre estaba que no me podia levantar de cama cuando me pinchaba en 2 dias horrible y con este por lo menos tengo algo de vida lo aconsejo y lo paga la seguridad social.suerte a todas
patrizahra
Buen consejero
Hola a todos,
Como vais con Mavenclad, yo empiezo en Junio, algún consejo?? gracias a todos
Stf.pp
Buen consejero
@patrizahra Hola buenas,
Yo voy ha empezar el segundo año ahora en Junio, pero por lo demás bien, ningún brote nuevo más.
Yo me iba hacer deporte, muchos arándanos para las infecciones de orina y me cuidaba con el tema del covid y poco más. En mi caso por ejemplo. Seguro que todo va genial 😁
patrizahra
Buen consejero
@Stf.pp me alegro que estés bien, gracias por tus palabras, tendré en cuenta tus consejos!!
Laura8
Buen consejero
Hola a todos. Tras recuperar linfocitos, empezaré en breve el segundo año de mavenclad. A pesar de haberme ido bien durante el primer año, ahora tengo un miedo horrible a continuar con él por los posibles efectos secundarios que pueda tener a la larga ... (el riesgo de neoplasia es lo que mas me preocupa) y tambien pienso que me ha costado tanto recuperar linfocitos para que ahora me bajen de nuevo... Todo esto me tiene muy preocupada y con pocas ganas de iniciar el segundo año de tratamiento. También he notado que mi salud mental ha ido cada vez peor, pensamientos muy negativos, obsesiones, falta de interés en todo... a alguien más le pasa todo esto?
Los primeros que os tomasteis Mavenclad, podeis decir cómo os encontrais años después de tomarlo? Habéis tenido que volver a trataros con otros medicamentos? Os bajaron mucho los linfocitos en el segundo año?
Muchas gracias a todos. Salud y fuerza para todos!!
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Raquelrc3
Buen consejero
@Laura8 hola buenas, yo estoy igual, están a la espera de si me suben los linfocitos para poder retomarlo, toca analítica en junio, julio y agosto, hasta ver que hayan subido de 800. Pero no tengo ganas de retomar nada, después de ver lo mal que están llevando los médicos mi caso. Para subsanar el error de poner el tratamiento sin mirar analíticas, ni hacer pruebas de resonancias ni nada.
Beamll
@Raquelrc3 veo q no es la mía sola entonces. Me he sentido tan desprotegida este tiempo, que no puedo explicar la sensación, pero supongo que me entiendes. Te deseo mucha suerte y que te suban lo más pronto posible .
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Beamll
@patrizahra yo de momento llevo solo un mes. Lo que te puedo contar es que los 4 primeros días me convertí en un bebé, mucho sueño, pero un sueño extremo de repente, a la hora o dos horas de haber tomado la pastilla yucho cansancio. El quinto día se le sumó a eso muchas náuseas. A partir de ahí lo que noto es que me canso con más rapidez que antes de tomar la medicación, pero nada más. Hago algo y tengo que sentarme a descansar, voy a caminar y a la vuelta tengo que descansar. Pero ya está,no he notado nada más por el momento.
Beamll
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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forika
Buen consejero
Buenos días a todos!
Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.
Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.
Alguien tiene alguna experiencia?
Muchas gracias de antemano!
Y saludos a todos!!