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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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forika

22/6/18 a las 16:45

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forika

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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Beamll

23/3/22 a las 13:59

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@Stf.pp sí me vacunaron de sarampión que era de lo que no tenía anticuerpos. De todo lo demás ya tenía. Estoy a la espera del siguiente análisis para ver si ya los tengo. Creo q a la próxima cita que tenga con la neuróloga, que ya será para empezar el tratamiento, tendrá que venir él conmigo y que nos explique a los dos precauciones, el tiempo que voy a estar así y demás... Intento no desanimarme pero tanta incertidumbre me mata...a ver si pasa el tiempo lo más rápido posible...

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2022-03-23 13:59:26

Stf.pp

23/3/22 a las 21:09

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@Beamll Te entiendo perfectamente, y el estado de ánimo q tienes q tener, pero piensa q no tiene porq salir mal..Todo va a ir bien. Intenta estar lo más tranquil posible, que te expliquen bien. Y con calma

Yo antes de empezar el Mavenclad tomé muchos arándanos para el tema de infección de orina( en mi caso no tuve) Y poco más.

Todo va a ir bien. Ya nos contarás 😉

Beamll

23/3/22 a las 22:43

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@Stf.pp ves? No tenía ni idea de nada de infección de orina...cada día veo cosas nuevas y ninguna buena...nunca se termina de aprender sobre esto,no?... Muchas gracias por los ánimos...😘

Stf.pp

23/3/22 a las 23:20

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@Beamll La neuro no te ha dado unas hojas para leer sobre mavenclad?? En m caso me ofrecieron los dos tratamientos como ati Mavenclad o Gylenia, y me dieron como un libro de cada una para leer, en ellos ponía q podría darte infección pero es uno de los efectos secundarios q tal vez sucede yo por si acaso me adelante y unas semanas antes me comía 5 arándanos diarios no se si hace algo pero yo n he tenido, cuando vayas dnd la neuro no te dejes ninguna pregunta sin hacerle para q tu te quedes tranquila.

Beamll

24/3/22 a las 5:59

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@Stf.pp no me ha dado nada, solo me escribió los nombres, los efectos secundarios de Gylenia, que mavenclad solo tenía que podía debilitar el pelo y estar más cansada y que eran solo dos meses durante dos años. Bueno, y que no me quedase embarazada con ninguna de las dos opciones. Ya me voy haciendo una lista de dudas para cuando vaya porque cada día tengo más...muchas gracias por tus respuestas, me siento comprendida y me hacía mucha falta.

Strumg

24/3/22 a las 7:30

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Hola! Acabe mi primer ciclo en diciembre. Respecto a la vida en pareja totalmente normal, si cuido mucho, mas al principio que ahora, el tema de las quedadas. Intento estar siempre en exterior y si es en interior con mascarilla, limitar al maximo las reuniones sociales , ect... el resto vida normal, a mi la verdad que me esta llendo muy bien y ya me he estabilizado, recuperando mucha movilidad desde que acabe el primer ciclo. Saludos!

Beamll

Editado el 24/3/22 a las 9:42

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@Strumg muchísimas gracias. A ti y a @Stf.pp . Encontrar este grupo me está dando vida. Por lo menos tener a donde recurrir con personas que te informen de primera mano de lo que hay... Ya sé que todos somos diferentes y que reaccionamos diferente, pero tener una base de información me está ayudando, por lo menos a asumir lo que hay, lo que va a haber y no enfrentarme solo a lo desconocido...saber un poco por dónde va la cosa.

Beamll

24/3/22 a las 9:41

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Stf.pp

24/3/22 a las 11:01

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Stf.pp

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@Beamll No tienes que darlas, yo tmbien encontré aquí un escape con personas que me entendían.

Y en lo que a la medicación se refiere, que creo q es la acertada la q has elegido, se que cada persona es un mundo pero, entre Mavenclad y Gylenia, la "nuestra" jajaja es la que menos efectos secundarios tiene, un tratamiento nuevo y sobre todo cómoda.

Suerte, calma y sobre todo humor. 😋😋😘😘

Beamll

24/3/22 a las 11:10

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Beamll

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@Stf.pp por eso la escogí...porque la.otra opción acojonaba...no entendí porque me daba a escoger si la otra daba miedo... Pero bueno. A ver si hoy me dan cita ya para hacer los análisis de anticuerpos , a ver si ya tengo suficientes y empiezo de una vez...

Mucha gracias nuevamente. 😘😘😘

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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