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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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forika

22/6/18 a las 16:45

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forika

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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Xana35

18/11/22 a las 14:08

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Xana35

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Buenas tardes a todos, os quería preguntar una cosa, con el medicamento que tomamos MARVELCLAD, siempre tendremos el sistema inmunodeprimido? Aunque las analíticas hayan salido bien?

Alguien se a operado de algo estando con este tratamiento?

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2022-11-18 14:08:23

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Ana_C

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13/1/25 a las 11:04

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Ana_C

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@Xana35 ¡Hola! Voy a invitar a miembros para que puedan responder a tu comentario: @mri111269 @Cjaria @saranavarro @vibarabino @CintiaD. @Seatleon @Kattalina @Amandimm @Raquelrc3 @matiasbonfanti @Aliss86 @Arualgc @RaquelNA @ROSA_BISHOP @Missie @Strumg @Xana35 @Beamll @Miranda7 @Johannamontero @Pamelusha @Adela27 @Libemrr @paloma9333 @Ana.GU @jgarric @steparani @Carlitosw

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Stf.pp

3/12/22 a las 9:53

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Stf.pp

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Buenos días a todxs

Quería quería preguntaros a ver si alguien está igual, yo termine mi segundo año de Mavenclad en Julio y desde entonces no remontó con el estómago, no sé si tiene que ver con el Mavenclad o es otra cosa, pero estoy con gastroenteritis cada poco y ahora llevo un mes con una supuesta gastrointeritis, no como apenas, ya que tengo todo el rato como reflujo náuseas, ganas de vomitar y mucho dolor de estómago. Por fin después de ir cada semana al médico, he conseguido que me hagan una prueba de aliento para ver si tengo alguna bacteria, pero es un sufrimiento e adelgazo mucho y no mejoro. No sé si alguien le ha pasado y ya está bien? Más que nada para saber y tener un pequeño respiro, igual no tiene que ver con la medicación pero estoy un poco desesperada.

Gracias de ante mano

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

cpmcpm

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@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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pepa56

11/9/23 a las 0:16

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pepa56

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Yo lo probé el año pasado y este año ya voy a ponerme la segunda dosis. No es agua con azúcar, para mi lo peor fue el malestar y la inestabilidad. Pero soportable

Anabelpec

12/9/23 a las 23:54

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Anabelpec

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Hola !!! Yo a finales de año ya hago 4 años sin tomar nada. Después de mis dos ciclos de Mavenclad. Fuerza a todos!!

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Anabelpec

4/8/24 a las 10:40

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Anabelpec

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@BertaM.P Hola Berta.

De momento no me dan otro ciclo. La reso salió bien,sin actividad y sin lesiones nuevas. Dada esa circunstancia me vigilan las resonancias y ya.

Si tengo algún cambio lo volveré a tomar.

BertaM.P

4/8/24 a las 15:16

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BertaM.P

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@Anabelpec me alegro!!..q sigas así

Yo voy a empezar ahora con Mavenclad y tengo muchas dudas una era esa.

Gracias

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Berta Pérez

Anabelpec

4/8/24 a las 15:23

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@BertaM.P te deseo lo mejor!!! Q vaya bien. Mi experiencia con Mavenclad ha sido estupenda 🤗

BertaM.P

4/8/24 a las 16:02

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BertaM.P

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@Anabelpec Gracias!!

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Berta Pérez

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jgarric

Editado el 25/7/24 a las 11:19

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jgarric

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En mi caso no tuve una mala experiencia primer ciclo octubre 2019. Me revacunaron de todo, no me pilló el COVID cuando no tenía defensas (era la época y ya había comenzado el tratamiento) y hasta el día de ayer no se me ha propuesto tomar una nueva medicación Ponesimod, porque sirve para EMRR y EMSP, mi limbo particular,no saben a ciencia cierta en que fase estoy. No fue una mala elección.

Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

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Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Rbk

Martitarz

4/11/24 a las 13:54

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Hola , qué tal te fue ? Me han dicho de empezar con Mavenclad, a ver si mE podéis ayudar como os ha ido , veo que los comentarios son de mucho tiempo ,

gracias

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Ralvarom

3/1/25 a las 9:50

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@Martitarz buenos días pues yo , me lo puse en el veinte el primer año y en el veintiuno el segundo año mi experiencia ha sido buena lo único que claro han pasado ya casi cinco años y me ha salido una nueva lesión por lo que tengo que repetir otra vez el tratamiento, a mí me han tardado mucho en subir los linfocitos, pero la verdad es que me he encontrado bien incluso he llegado a pensar que ya no tenía la enfermedad, por eso el disgusto que me he llevado al ver que tengo una nueva lesión pero el médico me ha dicho que este mes repetimos el tratamiento de nuevo, yo sí la recomendaría

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Rbk

Martitarz

3/1/25 a las 11:39

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@Ralvarom seguro que te irá igual de bien ! La verdad que si funciona es muy comodo , como tú dices te da para olvidarte un poco de la enfermedad, suerte , ya irás contando

Jacinta10

30/1/25 a las 23:38

Jacinta10

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@Martitarz yo he terminado mi segundo año y muy bien.

Casi sin efectos secundarios.

Los linfocitos bajaron y subieron gradualmente sin dificultad.

Y sin nuevas lesiones 🍀

Martitarz

30/1/25 a las 23:46

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@Jacinta10 Hola , yo terminé ayer con el segundo ciclo del primer año, efectos secundarios …. Un poco más nerviosa por decir alguno , no sé si vendrán después , tengo consulta el 11 de marzo , antes tengo que hacer analítica a ver como sale, un saludo

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Adela27

27/11/24 a las 17:37

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Hola

Yo estuve con Copaxone y al año me empezó a afectar a la piel, pues me vino bien porque ahora estoy con Mavenclad 2 ciclo. Muy bien no he tenido efectos secundarios. Ya contaras por aqui. Saludos

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Adela27

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Martitarz

28/11/24 a las 11:49

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@Adela27 que bien me alegro mucho y me das muchos ánimos , ya contaré

un saludo

Martitarz

2/1/25 a las 18:32

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@Adela27 Feliz año , que este año venga cargado de salud , lo demás viene solo , cómo estás ? Yo he tomado mis primeros 5 días de Mavenclad, me lo trajo papá Noel , empecé el día 25 por la tarde y la verdad que muy bien , no he notado ningún efecto secundario de momento , el día 25 de enero empezaré con la segunda dosis de este primer año , ya estoy un poco más tranquila , me daba un poco de miedo , un abrazo y gracias por tus ánimos

Adela27

17/1/25 a las 18:35

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Adela27

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@Martitarz hola !! Feliz año con Mavenclad, yo acabe bien mi 2 toma y el neurólogo me ha visto ok los analisis y no tengo ninguna secuela, me duelen las articulaciones pero no lo achaca a el tto,incluso me dijo que una lesion de la medula es mas pequeña... Sigo teniendo parestesias en las manos aunque no es constante. Saludos y que vaya todo bien.

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Adela27

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Alirgo

29/11/24 a las 17:24

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Alirgo

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Hola a todos. Llevo tres años desde que tomé mavenclad. Primero estuve con aubagio desde que salió al mercado, pero dejó de funcionar. El cambio de medicación coincidió con la pandemia, por lo que se retraso el comienzo del tratamiento. La situación fue empeorando hasta no poder andar. Se gestionó medicarme (se habían anulado los medicamentos). Me pusieron 4 gramos de cortisona y en poco tiempo Mavenclad. Fue como cambiar de llevar un seiscientos a pasar a un Ferrari. No he tenido efectos secundarios. En la última revisión en octubre, el neurólogo me comentó que me veía bien. He tenido algún brote, pero lo he superado en 15 días sin otro medicamento. De momento hasta junio no hay previsto nuevo tratamiento. Seguro que te va bien. Ánimo!

Aliss86

13/1/25 a las 11:37

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Buenos días,

Yo desde que me diagnosticaron empecé con Copaxone, al seguir teniendo lesiones me pusieron Mavenclad, tenía un poco de miedo por los efectos secundarios que pudiera tener pero la verdad que para mí ha sido un avance muy positivo.

Ya estoy en el período de descanso(2 años) y he recuperado casi todas mis defensas de nuevo, me encuentro bien, y no he tenido ninguno de los efectos que se describían afortunadamente.

Por mi experiencia, al menos de momento(toco madera) es un medicamento que está funcionando, eso si ,sin dejar de lado el cuidarse, sigo haciendo deporte, cuidando la alimentación, teniendo precaución con contagios varios en las épocas de más riesgo....

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Ali

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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