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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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forika

22/6/18 a las 16:45

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forika

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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Noeliaalonsolozano

3/3/21 a las 11:03

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Noeliaalonsolozano

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Buenos días compañer@s espero sigáis bien , yo he tenido un gran brote al terminar mi segunda ronda del primer años de mavecland,mi cuerpo a rechazado el tratamiento, ahora vuelta a empezar 😔ademas no tengo muchas alternativas por culpa de la hipertension pulmonar , ya OS iré diciendo, lo que si que voy a 💪💪

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2021-03-03 11:03:12

Seatleon

5/3/21 a las 5:15

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Noeliaalonsolozano, Pero la hipertensión pulmonar es por los tratamientos? Enfemedad? Madre mía k de cosas nos salen.

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SEATLEON

Noeliaalonsolozano

13/3/21 a las 19:07

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Hola ,no me la provocó aubagio, pero no quiero alarmar a nadie que este con ello,somos muy pocos casos ,pero si necesitáis que OS diga algún síntoma aquí estoy

Stf.pp

23/4/21 a las 22:17

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Hola buenas,

Me acaban de diagnosticar EM después de que me saliera una neuritis óptica,bandas positivas y de esta última resonancia varias lesiones acompañado de un brote en la pierna

Empiezo a medicarme cuando me pongan todas las vacunas, mi neuróloga me a hablado de dos tratamientos que son Mavenclad y Gilenya, no se cual elegir, ya que me decanto más por mavenclad pero me da miedo que me cuerpo rechace el tratamiento y me quede 4 años con las manos atadas, ya que la neuróloga me a dicho q no se puede cambiar el tramiento ni dar otro en 4 años.

Os agradecería que me echarais una mano con esto, todo a ido muy rápido y aún tengo que asumirlo.

Muchas gracias de ante mano

Seatleon

24/4/21 a las 11:08

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Seatleon

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Stf.pp hola!!! No tiene por qué pasar nada. Yo tomé Gilenya y me fue bien, pero me subía la tensión, me producía más migrañas y me lo quitaron a los 4 años porque me bajaron los linfocitos una barbaridad. Pero tengo que decir que en los 4 años 0 brotes. Me dio un brote muy fuerte en el periodo de descanso entre Gilenya y Mavenclad. Querian subirme los linfocitos antes de comenzar y no llegamos a tiempo al inicio del nuevo tratamiento. En septiembre hago dos años con mavenclad. En el año 2020 finalicé la segunda dosis de tratamiento. Y todo muy bien. No tengo hipertensión, linfocitos dentro de la linfopenia normal, y las migrañas no me las quita ni dios!!! pero son menos frecuentes. Y 0 brotes desde comencé. Yo en mi caso con los dos he estado bien. Pero con Mavenclad te olvidas más de la enfermedad. Suerte, y sigue los consejos de tu neurologo

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SEATLEON

Anabelpec

24/4/21 a las 11:11

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Anabelpec

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@Stf.pp holaa. Yo llevo diagnosticada dos años y medio. Optaron por Mavenclad y te puedo decir q a mi me ha ido fenomenal. La reso salio muy bien. Ya termine lo dos ciclos de los primeros 2 años. Este año no tomo nada. A veces hasta 4 años estas sin nada, pero bueno dependera de cada persona. Espero q te vaya muy bien!!

Anagallega

24/4/21 a las 11:17

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@Stf.pp‍ Hola 🙋🏻

y‍o tomé los dos gilenya y mavenclad actualmente. Gilenya es un escalón menos que mavenclad, es decir, si no te funciona siempre puedes cambiar. Si es tu primer tratamiento, igual me decantaría por ese, aunque a mí al año me lo tuvieron que cambiar porque me dió un brote, pero sí noté mejoría. Ahora ya pasados los dos años de mavenclad todavía sigo con defensas bajas, pero encantada también, vida totalmente normal. Déjate guiar por la recomendación del Neurólogo que al final es el que más sabe y ante la duda, si la enfermedad no es muy activa, menos es más 😜. Ya nos contarás 😘

Stf.pp

24/4/21 a las 21:36

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@Seatleon , @Anabelpec‍ @Anagallega‍ Hola

Muchas gracias por los consejos, lo que pasa es que en 4 años n me Dan nada más y el miedo es q mi cuerpo rechace el tratamiento y me vea "vendida" por asi decirlo de alguna manera.

La neuróloga me a dicho q los dos son buenas opciones, pero no se a decantado por ninguna 🤷😅, al final la decisión es mía, y es lo que me aterra, tomar la decisión errónea.

Pero Muchas gracias por los onsejos 😊😉

Anabelpec

24/4/21 a las 22:31

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Anabelpec

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@Stf.pp porque en 4 años no te dan otra medicacion? Pero es la primera medicacion q te van a poner??

Anabelpec

24/4/21 a las 22:34

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Anabelpec

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@Stf.pp si ya lo entiendo. Recien diagnosticada. Pues a mi recien diagnosticada me dieron Mavenclad. Osea la primera.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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