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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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Cluagleiplur761

22/6/18 a las 16:45

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Cluagleiplur761

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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Jaimecluplar77

17/11/20 a las 17:52

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Jaimecluplar77

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Buenas tardes, yo llevo diagnosticada desde Mayo del 2018 y ya he tomado los dos años de Mavenclad. La verdad que me ha ido bien, tal y como dicen otros compañeros por aquí, las defensas se bajan si o si, pero realmente te olvidas de la medicación, es muy cómoda a pesar de los efectos que tiene. Cuando me hicieron la resonancia antes de empezar el segundo año no tenía lesiones activas.

Sé que esta enfermedad es difícil, pero animo a todos a pensar positivamente y a no estar preocupados con el que pasará, tener vida normal dentro de nuestras posibilidades y vivir!!! Eso es muy importante.

Un fuerte abrazo a todos.

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2020-11-17 17:52:33

Muelle12

22/12/20 a las 20:23

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Buenas a todos, yo he empezado hoy con Mavenclad, diagnosticada desde 2008, Después de probar unos pocos tratamientos y mi cuerpo rechazarlos, como ultimo recurso me dan a probar este y cruzando los dedos por que vaya todo bien.

Grobrocluarul4

23/12/20 a las 14:02

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Grobrocluarul4

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He leído todos los comentarios de este hilo y sí que ayudais, muchas gracias a tod@s.

Me costó mucha investigación decidirme por este tratamiento. La semana pasada tomé la primera tanda del primer mes del primer año y todo muy bien. Siete pastillas, en cinco días: náusea ligera, dolor de cabeza muy ligero, el estómago medio revuelto, debilidad y quizá mareo (pero no lo puedo diferenciar de la secuela). Hoy, día diez, ya sin dosis no siento ningún efecto secundario.

Quisiera que esta medicina me ayude con las secuelas que hoy tengo, aparte de ralentizar la progresión de la enfermedad (por el efecto desinflamante tras frenar el ataque). Además de su sencilla administración, tiene un mecanismo de acción interesante: digamos que se deshace de los linfocitos ya que están haciendo mal su trabajo con dos ciclos de medicación durante dos años continuos. Garantizan 4 años de "libertad" , he leído casos de 5 o más años pero no he encontrado testimonios de esto (ya que no es una medicina muy antigua). Esperemos también que los nuevos linfocitos sean realmente regenerados...

Ánimo y optimismo @Raquelrc3, esperemos que este tratamiento nos vaya bien.

Fuerzas!

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Paz!

Faijailuis6

27/12/20 a las 14:22

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Faijailuis6

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@Muelle12 seguro q ira bien! Yo ya termine mis 2 años de Mavenclad. Todo muy bien. Ahora tengo otra reso a ver como va todo...la primera sin actividad ni lesiones nuevas! A ver esta del segundo año....ánimo espero q te vaya bien. Ya veras como si. Animo Bárbaro lo mismo para ti. Abrazos!!!

Muelle12

28/12/20 a las 17:50

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Buenas pues ya termine mis 5 días de tratamiento, y lo que tengo es mucho cansancio y dolores musculares, mareos, dolor de cabeza, algo de fatiga (pero mucho menos que con Aubagio, o por lo menos de momento). desde ayer con los Ganglios inflamados de la garganta y algunas aftas.

Tuglaiz79

2/1/21 a las 21:08

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Tuglaiz79

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Buenas ,yo empiezo el lunes con Mavenclad y espero me valla bien con el ,lo que si me prohibieron infusiones y aguacate y mango. Un saludo

0Grudez

14/1/21 a las 23:04

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@Tuglaiz79 y eso? Por qué motivo? yo estoy con ocrevus y no sé casi nada de mavenclad pero es que me ha llamado la atención un montón esa restricción alimentaria, me lo podrías explicar? Gracias!

6332Huetruitai

26/1/21 a las 23:18

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6332Huetruitai

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@Cluagleiplur761

Buenas! Soy de Argentina y me diagnosticaron EMRR hace 5años. Comencé tomando Fingolimod 0,5. Este año, al aumentarse mi lesiones ( que creo q fue efecto d la pandemia al no llegarme la medicación a tiempo... 3 meses de interrupción) decidimos con mi doctora comenzar con Mavenclad. La semana pasada realice la primer toma y no he sentido efectos secundarios, salvo un brote que al parecer se asocia a la semana de intenso calor que tuvimos en mi provincia y q como sabemos, exacerban nuestros sintomas. Aún los tengo.

El mes que viene realizaré la segunda parte del tratamiento, si les parece les iré contando que tal me va!

Les mando un abrazo!

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AmberH.

Februateicloil3011

27/1/21 a las 9:46

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Februateicloil3011

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Hola Chic@s!

Yo hice mi segundo año en junio del año pasado ya que se me retrasó la segunda dosis del segundo año por lo del covid (tenía que haberla tomado en febrero). Deciros que la resonancia de diciembre (segunda revisión 2º año) sin novedades. Todo genial!! Hasta me olvido de la enfermedad después de 10 años!! Mucho ánimo a tod@s y confianza en la investigación. Cada vez estamos más cerca.

Un abrazo para tod@s.

6332Huetruitai

27/1/21 a las 14:35

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6332Huetruitai

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@Tuglaiz79 Hola, consulté a mi doctora por lo que comentaste sobre las infusiones y el aguacate tomando Mavenclad y me respondió que no es contraindicado, lo que sucede es que los alimentos grasos dificultan la absorción pero de ingerir, se puede. Por que motivo te lo habían prohibido a vs?

Saludos!

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AmberH.

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Arenoso5975

16/6/22 a las 10:54

@pseudónimo oculto no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@pseudónimo oculto

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Geideipra4

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Crerotraid75

27/10/23 a las 11:39

Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

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Crerotraid75

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Crerotraid75

4/7/21 a las 18:37

@9Nuilayois hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Geideipra4

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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Arenoso5975

16/6/22 a las 10:54

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Geideipra4

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Crerotraid75

27/10/23 a las 11:39

Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

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Crerotraid75

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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