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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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forika

22/6/18 a las 16:45

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forika

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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Anabelpec

19/3/20 a las 13:48

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Anabelpec

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@Valdivieso hola para mi tb han pasado 2 meses. Diciembre y enero lo tome. Le has preguntado al neurologo? Por tus linfocitos? De todas formas a cuidar mucho la higiene y no salir de casa. Mucho animo y esperemos no coger nada!!!

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2020-03-19 13:48:54

Valdivieso

19/3/20 a las 14:08

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@anabelpec No he podido contactar con ellos.Y como las tengo tan bajas pues estoy preocupado con todo esto, porque como lo pille... en este estado...solo nos queda esperar que pase esto y rezar para no tener mala suerte.

@Anagallega‍ mejor esperar si.

Anagallega

20/3/20 a las 10:03

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@Anabelpec‍ me llamó la enfermera del neurólogo y me dijo que todos los que estábamos tomando inmunosupresores se nos iban a retrasar las tomas, por seguridad (mavenclad, ocrelizumab y rituximab). Todavía no me había hecho la analítica así que no sé cómo ando de linfocitos y si os digo la verdad, prefiero no pensarlo. Esto es una lotería, así que hay que intentar seguir las pautas que nos indican y todos en casita tranquilitos. El que tenga que salir para comprar, a su regreso, zapatos al zapatero, ropa a la lavadora y ducha completa. Así evitamos el riesgo un poco más. A buscarse entretenimiento!! Que después de todo lo que hemos pasado con la EM esto es otro bache y lo superaremos juntos!! 💪🏼💪🏼💪🏼🙌🏻🙌🏻🙌🏻

Amaliaalal76

Editado el 20/3/20 a las 10:17

Amaliaalal76

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Buenos dias a tod@s, yo empecé mi segunda tanda del segundo año de tratamiento en marzo y ahora en abril me tomo ya la ultima dosis. La resonancia que me hicieron antes de empezar estaba bien, sin ningún brote nuevo 👏. Me ha tocado en el peor momento X la situación que estamos pasando😥 pero bueno ya tengo que acabar. La neuróloga me dijo q tenga cuidado pero q puedo cogerlo igual q cualquier otra persona, aunque si lo cogemos se nos puede complicar más que a otra persona este sana. Osea que hay que tener mucho cuidado vaya 🤦‍♀️. Yo estoy de baja y aguantaré así hasta que acabe con el tratamiento y pase esto un poco. Menos mal que en mi trabajo son muy comprensivos y no quieren que me dé de alta hasta que yo lo crea conveniente. Lo entienden perfectamente. Espero que nos vaya a tod@s muy bien y que todo esto pase pronto. Cuidaos mucho y ánimo 😊

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Amaliaalal

RaquelVargas

27/5/20 a las 1:01

RaquelVargas

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@forika hola!

Solo te puedo decir que yo cambié de Gilenya a Mavenclad pir que no me estaba haciendo efecto, seguía teniendo recaídas. Cuando dejé de tomar Gilenya, me sentí hasta mejor de cuando la tomaba y ahora empecé con Mavenclad (1er toma) y no he tenido efectos secundarios, solo un poco de dolor de cabeza, pero nada serio.

Y, pues si hay que cuidarse por que afecta las defensas. Es todo.

Espero que estés bien. Saludos

RaquelVargas

27/5/20 a las 1:10

RaquelVargas

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Hola a todos. Espero que estén bien.

Acabo de iniciar el tratamiento de Mavenclad. Hace 6 días terminé mi primera toma.

Tengo una duda

Se puede tomar alcohol?

Agradecería sus comentarios.

Gracias, saludos!

Anabelpec

27/5/20 a las 11:20

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Anabelpec

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@RaquelVargas holaa. Yo ya termine mis dos años de Mavenclad. Me ha ido muy bien ya q en resonancia no habia actividad ni nuevas lesiones. Con respecto a tomar alcohol, alguna copita de vino si q tomo, pero no de forma habitual. Abrazos!!!!!

Seatleon

28/5/20 a las 10:19

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Seatleon

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Yo en septiembre hago el año con Mavenclad si tomas un poco de alcohol una vez ala semana o menos k lo k hago yo no pasa nada ( una cerveza a la semana, o un cubata... vino...) yo soy de agua el resto de la semana

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SEATLEON

Seatleon

28/5/20 a las 10:30

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Seatleon

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Hola anabelpec. Piensa que nosotros estamos en peligro constante con estos tratamientos inmunosupresores. Nosotros ya antes de este virus ya tenemos k llevar estas normas de higiene, besos y demás. Hay infinidad de virus k la gente normal los transporta asintomaticos, si, si, como el coronavirus. El problema de esta enfermedad es k es nueva y están averiguando como tratarla sintomas y demás y l alto contagio. Pero no tiene mucho k envidiar a cualquier cosa k podamos coger. Así k sin obsesionarnos mucho cuidado siempre y vida sana. Mucho ánimo.

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SEATLEON

Olguita77

21/6/20 a las 22:05

Olguita77

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Buenas noches!!!

En 2015 me diagnosticaron EM y hasta hace poco he estado con Tecfidera y ahora he empezado el primer mes de Mavenclad, no he notado de momento ningún efecto secundario aunque a principios de 2019 tuve un brote del que ha quedado alguna secuela como inestabilidad y debilidad en la pierna derecha pero aún es pronto para decirlo pero la noto un poco mejor... Daría lo que fuera para volver a tenerla como antes, alguien ha tenido alguna secuela que con Mavenclad le haya mejorado las secuelas??? Siempre he estado muy positiva pero desde este último brote no levanto cabeza...

Gracias por leerme y mucha fuerza y ánimos a todos!!!

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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