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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?
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Todos los comentarios
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Anabelpec
Buen consejero
@Valdivieso hola para mi tb han pasado 2 meses. Diciembre y enero lo tome. Le has preguntado al neurologo? Por tus linfocitos? De todas formas a cuidar mucho la higiene y no salir de casa. Mucho animo y esperemos no coger nada!!!
Valdivieso
Buen consejero
@anabelpec No he podido contactar con ellos.Y como las tengo tan bajas pues estoy preocupado con todo esto, porque como lo pille... en este estado...solo nos queda esperar que pase esto y rezar para no tener mala suerte.
@Anagallega mejor esperar si.
Anagallega
Buen consejero
@Anabelpec me llamó la enfermera del neurólogo y me dijo que todos los que estábamos tomando inmunosupresores se nos iban a retrasar las tomas, por seguridad (mavenclad, ocrelizumab y rituximab). Todavía no me había hecho la analítica así que no sé cómo ando de linfocitos y si os digo la verdad, prefiero no pensarlo. Esto es una lotería, así que hay que intentar seguir las pautas que nos indican y todos en casita tranquilitos. El que tenga que salir para comprar, a su regreso, zapatos al zapatero, ropa a la lavadora y ducha completa. Así evitamos el riesgo un poco más. A buscarse entretenimiento!! Que después de todo lo que hemos pasado con la EM esto es otro bache y lo superaremos juntos!! 💪🏼💪🏼💪🏼🙌🏻🙌🏻🙌🏻
Amaliaalal76
Buenos dias a tod@s, yo empecé mi segunda tanda del segundo año de tratamiento en marzo y ahora en abril me tomo ya la ultima dosis. La resonancia que me hicieron antes de empezar estaba bien, sin ningún brote nuevo 👏. Me ha tocado en el peor momento X la situación que estamos pasando😥 pero bueno ya tengo que acabar. La neuróloga me dijo q tenga cuidado pero q puedo cogerlo igual q cualquier otra persona, aunque si lo cogemos se nos puede complicar más que a otra persona este sana. Osea que hay que tener mucho cuidado vaya 🤦♀️. Yo estoy de baja y aguantaré así hasta que acabe con el tratamiento y pase esto un poco. Menos mal que en mi trabajo son muy comprensivos y no quieren que me dé de alta hasta que yo lo crea conveniente. Lo entienden perfectamente. Espero que nos vaya a tod@s muy bien y que todo esto pase pronto. Cuidaos mucho y ánimo 😊
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Amaliaalal
RaquelVargas
@forika hola!
Solo te puedo decir que yo cambié de Gilenya a Mavenclad pir que no me estaba haciendo efecto, seguía teniendo recaídas. Cuando dejé de tomar Gilenya, me sentí hasta mejor de cuando la tomaba y ahora empecé con Mavenclad (1er toma) y no he tenido efectos secundarios, solo un poco de dolor de cabeza, pero nada serio.
Y, pues si hay que cuidarse por que afecta las defensas. Es todo.
Espero que estés bien. Saludos
RaquelVargas
Hola a todos. Espero que estén bien.
Acabo de iniciar el tratamiento de Mavenclad. Hace 6 días terminé mi primera toma.
Tengo una duda
Se puede tomar alcohol?
Agradecería sus comentarios.
Gracias, saludos!
Anabelpec
Buen consejero
@RaquelVargas holaa. Yo ya termine mis dos años de Mavenclad. Me ha ido muy bien ya q en resonancia no habia actividad ni nuevas lesiones. Con respecto a tomar alcohol, alguna copita de vino si q tomo, pero no de forma habitual. Abrazos!!!!!
Seatleon
Buen consejero
Yo en septiembre hago el año con Mavenclad si tomas un poco de alcohol una vez ala semana o menos k lo k hago yo no pasa nada ( una cerveza a la semana, o un cubata... vino...) yo soy de agua el resto de la semana
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SEATLEON
Seatleon
Buen consejero
Hola anabelpec. Piensa que nosotros estamos en peligro constante con estos tratamientos inmunosupresores. Nosotros ya antes de este virus ya tenemos k llevar estas normas de higiene, besos y demás. Hay infinidad de virus k la gente normal los transporta asintomaticos, si, si, como el coronavirus. El problema de esta enfermedad es k es nueva y están averiguando como tratarla sintomas y demás y l alto contagio. Pero no tiene mucho k envidiar a cualquier cosa k podamos coger. Así k sin obsesionarnos mucho cuidado siempre y vida sana. Mucho ánimo.
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SEATLEON
Olguita77
Buenas noches!!!
En 2015 me diagnosticaron EM y hasta hace poco he estado con Tecfidera y ahora he empezado el primer mes de Mavenclad, no he notado de momento ningún efecto secundario aunque a principios de 2019 tuve un brote del que ha quedado alguna secuela como inestabilidad y debilidad en la pierna derecha pero aún es pronto para decirlo pero la noto un poco mejor... Daría lo que fuera para volver a tenerla como antes, alguien ha tenido alguna secuela que con Mavenclad le haya mejorado las secuelas??? Siempre he estado muy positiva pero desde este último brote no levanto cabeza...
Gracias por leerme y mucha fuerza y ánimos a todos!!!
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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forika
Buen consejero
Buenos días a todos!
Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.
Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.
Alguien tiene alguna experiencia?
Muchas gracias de antemano!
Y saludos a todos!!