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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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forika

22/6/18 a las 16:45

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forika

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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Anabelen16

Editado el 29/1/20 a las 13:04

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Anabelen16

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Chicos, en breves empiezo la segunda semana de mavenclad, alguien que esté de baja en el trabajo aún o que le hayan dado alguna discapacidad? Yo me dedico a la venta ambulante (mercadera) y llevo de baja la friolera de casi dos años en abril. Empecé con copaxone pero me seguían dando brotes y hace un par de meses pasé la inspección, me dieron una prórroga pero no he vuelto a saber nada... mi neuróloga y la misma doctora de la mutua me han dicho que deberían darme la incapacidad total, es decir, trabajar en otra cosa pero no en lo mío, porque durante las bajas he pedido altas voluntarias para volver a trabajar (porque me encanta mi trabajo) y siempre me han dado brotes y he tenido que volver a la baja. Alguien con algo parecido? Estoy un poco perdida aún...

Mil gracias ☺️

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2020-01-29 13:02:44

Viaceli

30/1/20 a las 10:05

Viaceli

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Buenos dias

Anabelen16, a mi acaban de concederme la incapacidad permanente total, llevaba de baja desde junio de 2018, y me habían dado prórroga, ahora pasé el tribunal en noviembre y hace unos días recibí la resolucion. Aunque me indican que a partir de noviembre pueden revisarla por mejoría o empeoramiento, lamentablemente mejoría es muy difícil y empeoramiento crucemos los dedos para que no. Yo soy administrativa, me decían que era complicado, pero tengo las manos con mx hormigueo y dolores, así como las piernas o pies. Por cierto en septiembre y octubre tome Maveclan, ahora en febrero analítica para ver mis defensas..ya os contaré. Mucha fuerza a tod@s

Anabelen16

31/1/20 a las 21:59

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@Viaceli Hola! Pues sí, crucemos los dedos para no empeorar 🤞🏼
Mi problema es que mi trabajo es muy pesado, son jornadas de doce y trece horas pasando frío en invierno y calor en verano, levantar mucho peso y mucho estrés. Por esos motivos cada vez que pedía el alta voluntaria al final siempre recaía... La verdad es que me encantaría volver a trabajar, pero si es para empeorar no, porque de los tres brotes que me dieron cuando cogía las altas, de dos me han quedado secuelas. Tengo bastante espasticidad y temblores en las manos, además de un tic casi perenne en el ojo derecho. Es una lata la verdad, pero rezo para que me concendan la incapacidad... a ver cuándo me notifican algo, pasé la revisión en octubre, toca esperar.

Gracias y mucha fuerza! 💪🏼

Seatleon

1/2/20 a las 10:47

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@Anabelpec Hola!!! Yo terminé el primer año en octubre. Note un poco más de caída de pelo de lo normal para la estación pero nada preocupante. El caso es que me duele todo l cuerpo como tu dices. Articulaciones más que nada pero lo he notado más este mes de enero. Tengo 44 años recién cumplidos y mucho estrés. No he querido relacionarlo con la medicación, si no más con el ritmo de vida y la edad. Pero leyendo los comentarios la verdad es k me hace sospechar k así sea. Tu que edad tienes. Tenias dolores antes?

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SEATLEON

Anabelpec

1/2/20 a las 12:17

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@Seatleon holaaa. Yo termine ya el 2° año en enero. Como dices yo tb tengo dolores de articulaciones, musculares...ahora llevo un catarrazo bueno..por lo demas no estoy mal. No estoy peor q antes de tomarme la medicacion. Tengo 53 años. Me diagnosticaron hace año y medio. Lleve años encontrandome fatal. Me dio un brote de la vista y con la reso lo vieron!!! Menos mal por un lado ya supe lo q tenia, pero el bofeton me cayo... pero bueno pa'lante . La ansiedad ect....tuve pero ahora lo llevo bien. La enfermedad no me ha dejado ninguna secuela. De momento!!! Asi q animo y a llevarlo con optimismo. Un abrazo

Seatleon

1/2/20 a las 13:43

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SI.No queda otra. Yo llevo desde la 33. Ya 11 años y comencé por neuritis óptica. Llevo 5 brotes desde entonces. Y si... tal vez me note cosilla insignificantes desde el último. Pero estoy bien y continuó trabajando. Llevo una vida normal. Los síntomas que tengo son soportables y ojalá que no vallan a más. De hace 11 años a ahora los medicamentos han evolucionado bastante y los síntomas en mi caso son más llevaderos por ahora. Hay que tener fé. No nos queda otra.

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SEATLEON

Mave11

2/2/20 a las 12:23

Mave11

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Hola a todos,

Yo termino este segundo año con mavenclad en febrero, a ver q tal...

Lo q no se es si tras los cuatro años hay q empezar d nuevo u otra cosa??

Gracias a todos y ánimo!!!

Anabelpec

3/2/20 a las 13:46

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Anabelpec

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@Mave11 hola. Respecto a Mavenclad que yo sepa 2 años sin tomar nada. Hay casos que todavía pasa más tiempo para volver a tomarlas. Dependerá de si hay brotes, resonancia ect.. pero 2 años seguro.

Noeliaalonsolozano

9/2/20 a las 20:44

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Noeliaalonsolozano

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Buenas yo aun sigo sin poder ponerme el tratamiento, pero os hago este comentario de todas formas respecto a los dolores, yo los padezco desde hace 6 meses en las zonas musculares son como si tuviese agujetas a lo vestía y en las estremidades aparte de dolor me dan como descargas eléctricas que aveces me impiden estar mucho de pie o trabajar con las manos, el neurólogo me dice que es la enfermedad, pero con esto no quiero decir que el tratamiento no lo provoque, simplemente os comento lo que me dice mi médico a mi

Manolicobos

11/2/20 a las 4:02

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Manolicobos

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Hola a todos . He visto Publicado un artículo sobre una investigación de una vacuna para la EM alguien puede decirme algo ? También me gustaría saber si vuestra relación con el neurólogo es buena , si os sentís bien informados . Gracias

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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