Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

19.448 veces visto
181 veces apoyado
430 comentarios

forika

22/6/18 a las 16:45

Buen consejero

forika

Última actividad en 25/4/25 a las 12:12

Registrado en 2018

18 comentarios publicados | 16 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

7 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

torneros

23/1/20 a las 0:17

Buen consejero

torneros

Última actividad en 19/4/25 a las 10:42

Registrado en 2019

3 comentarios publicados | 3 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

3 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Bueno pues ya he acabado los 2 primeros ciclos, el viernes pasado. La primera semana me dejó hecho polvo pero esta vez algo mejor, estoy con secuelas del medio brote que me dio entre tratamientos y ahora bien. Lo mejor: mañana me voy de viaje de trabajo y "no llevo medicina", no tener que preocuparme en unos meses creo que me va a gustar. Confianza a tope con Mavenclad emoticon clover

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2020-01-23 00:17:40

Anabelpec

23/1/20 a las 13:19

Buen consejero

Anabelpec

Última actividad en 15/4/25 a las 13:46

Registrado en 2019

218 comentarios publicados | 203 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

15 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@torneros me alegro q ahora estes bien. Yo ya he terminado mi segundo año!!!! Ya nada hasta dentro de 2 años!!! 💪💪💪💪

Ximenadlf

23/1/20 a las 17:17

Ximenadlf

Última actividad en 17/10/24 a las 1:00

Registrado en 2019

8 comentarios publicados | 7 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Contribuidor
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Anabelpec‍, creo que sos la que va más adelantada en el tratamiento de los que estamos aquí. Sos nuestro faro! ja. Sería genial que nos cuentes en cuanto te hagan estudios para ver qué tal responde tu organismo ante la toma del segundo año. Para hacer un balance de todo el proceso de toma aún hay que esperar algunos meses, no? Mi neuróloga me dijo que el ciclo completo es de dos años y que antes de ello no podré saber a ciencia cierta si ha funcionado o no (el manejo de la ansiedad es de las cosas que más me cuestan en este proceso).

Por mi parte, hice mi primer ciclo de toma en los meses de noviembre y diciembre, y ahora estoy bastante bien. En diciembre (luego de la segunda tanda de toma) estuve bastante débil (más de lo que nunca había estado) y con algunos dolores en las piernas, pero ocurre que además me tocó transitar esa etapa en unos días de calor agobiante (vivo en Argentina y estamos en verano), y sabemos que mucho calor + EM no son una buena combinación, je.

Saludos a todos y éxitos en sus tratamientos! Me da ánimos saber que estamos todos transitando por lo mismo.

Anabelpec

23/1/20 a las 18:10

Buen consejero

Anabelpec

Última actividad en 15/4/25 a las 13:46

Registrado en 2019

218 comentarios publicados | 203 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

15 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Ximenadlf holaa. En diciembre antes de terminar mi tratamiento, me quedaba el mes de enero me hicieron reso y salio sin actividad ni lesiones nuevas. Buena noticia!!! Tienes razon en q tb me dijo mi neuro q no me preocupara si aalia algo ya q no lo habia terminado. A mi me duele todo todito... En febrero me toca analisis a ver como estoy de todo.....saludos!!!!!!!!💪💪

Anonimo1975

24/1/20 a las 15:21

Anonimo1975

Última actividad en 1/10/24 a las 10:13

Registrado en 2019

6 comentarios publicados | 6 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

En diciembre tomé el segundo ciclo del primer año. Tuve algo de cansancio pero menos dolor de cabeza que en el primer ciclo. Ahora, un mes más tarde, me han hecho analítica y me han bajado las defensas a 600. Me encuentro cansada pero lo cierto es que no he cogido ningún catarro ni nada a pesar de tener las defensas tan bajas. Ahora me quieren tener más controlada, así que en un mes me repetirán los análisis

Anabelpec

25/1/20 a las 11:00

Buen consejero

Anabelpec

Última actividad en 15/4/25 a las 13:46

Registrado en 2019

218 comentarios publicados | 203 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

15 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Anonimo1975 holaa. Una duda q tengo, cuando hablais de bajada de defensas en 600. Q es gamaglobulinas??

Anonimo1975

25/1/20 a las 11:07

Anonimo1975

Última actividad en 1/10/24 a las 10:13

Registrado en 2019

6 comentarios publicados | 6 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Según pone en el informe médico son linfocitos

Anagallega

25/1/20 a las 12:00

Buen consejero

Anagallega

Última actividad en 28/9/24 a las 9:54

Registrado en 2018

41 comentarios publicados | 40 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola chic@s, siento haber estado desconectada. Tengo resonancia la semana que viene y empiezo el segundo año de pastillas en febrero. Ha sido un año muy convulso por temas personales y no he tenido brotes. He cogido dos catarros fuertes del cual uno todavía en proceso y una trocánteritis ( tendinitis en la cadera). Ya os iré contando cómo va la segunda tanda. De momento, mavenclad te doy un aprobado notable 💃🏻😉

Anabelen16

25/1/20 a las 14:03

Buen consejero

Anabelen16

Última actividad en 2/2/21 a las 9:29

Registrado en 2020

12 comentarios publicados | 5 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola!! Yo terminé ayer la primera semana, en febrero a por la segunda.

No me noto casi nada, quitando que me he resfriado pero bueno, es invierno y hay cambios de temperatura.
Me alegro muchísimo de que a todos os vaya bien! Mavenclad ha sido luz para mí.

Por cierto, habéis visto lo que vale en el albarán que firmamos para recoger la medicación? 😱😱😱

Anabelpec

26/1/20 a las 14:16

Buen consejero

Anabelpec

Última actividad en 15/4/25 a las 13:46

Registrado en 2019

218 comentarios publicados | 203 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

15 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Anagallega yo ya termine hace 15 dias mi segundo año!!!! A ver q tal !!!!!!!

14
15
16
17
18
Ir a

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario