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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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forika

22/6/18 a las 16:45

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forika

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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Anabelpec

23/11/19 a las 22:28

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Anabelpec

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@Seatleon hola yo tomo Mavenclad. Cuando empece las defensas estaban altas. Ahora en el ultimo analisis mas bajas, pero nada preocupante. Yo empiezo ahora la tanda del segundo año. No te preocupes no es para tanto. Ya veras

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2019-11-23 22:28:03

Valdivieso

24/11/19 a las 12:05

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Bueno, pues un giro dramático de los acontecimientos. Resulta que estaba con copaxone como ya he dicho en algún que otro post pero me estaba dando reacción últimamente. Llamé a mi neurólogo y fui el viernes pasado. Le comenté lo sucedido y que me habían hecho ya la resonancia y en el hospital me habían comentado que habia lesiones nuevas,4, de ellas 2 activas.

Inmediatamente me dice que hay que cambiar de tratamiento, cosa que yo sabía, pero me dice que hay que pasar a segunda línea, lo que supone un revés en mi pensamiento. Me sugirió cladribina, mavenclab nombre comercial. Ya me han vacunado y todo va para estar con él a mediados de mes.

Por lo que veo al principio da mucho cansancio y el tema pelo no? Espero que haya suerte de una vez. Para los hombres, influye a la hora de ser padre? Algunas limitaciones en la vida diaria?

Saludos

Valdivieso

24/11/19 a las 12:06

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Por lo que veo al principio da mucho cansancio y el tema pelo no? Espero que haya suerte de una vez. Para los hombres, influye a la hora de ser padre? Algunas limitaciones en la vida diaria?

Saludos

Anabelpec

24/11/19 a las 15:12

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Alguien tiene experiencia con Mavenclad pero ya en el segundo año? Yo he tomado el primer año las 10 pastillas. Ahora comenzare el segundo año. Si alguien ha tomado ya el segundo año me contais porfi. Abrazos a tod@s. Valdivieso a mi no me dio mucho cansancio. Muy llevadero. El pelo no se me cae.

CintiaD.

25/11/19 a las 18:38

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Buenas tardes, tomé mi primera dosis de Mavenclad en Agosto y Septiembre. La verdad que poco más que náuseas los primeros días y más cansada de lo habitual, cosa que aún a día de hoy me sigue pasando. Sé que también es de la enfermedad pero lo noté más después de tomar Mavenclad. En cuanto a caída de pelo, ya se me caía antes por estrés, pero hace una semana que se me cayeron un par de mechones. También dolor en las piernas, sobre todo en muslos, rodillas y también en caderas.

Pero a pesar de todo creo que tenemos que ser positivos y aunque a veces sea difícil olvidarnos un poquito de esta enfermedad.

Vivir, vivir y vivir, ponerle ganas aunque cueste.

Muchísimo ánimo a todos!!

torneros

17/12/19 a las 19:29

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Hola, Me han quitado fingolimod xq me entró un virus de mononucleosis, se pasó la mononucleosis y me han cambiado a Mavenclad, el sábado acabé el primer ciclo de pastillas y estoy súper débil, desde ayer tengo dormida la pierna izquierda, hoy martes por la tarde he notado también dormido el pulgar de la mano izquierda, creo que tengo un brote y va subiendo, y eso que con fingolimod llevaba más de 3 años sin brotes, No se como acabará esto, de momento Mavenclad fatal.

Anabelpec

18/12/19 a las 14:54

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@torneros hola. Yo he terminado la segunda tanda del 2° año. Estoy mas cansada y con dolores de espalda, caderas ect...pero es a dias. Esperemos q nos vaya bien. Yo es el primer tratamiento ya q estoy diagnosticada hace año y medio. Animoo

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20/1/20 a las 14:08

@Valdivieso hola!! espero que te vaya muy bien con Mavenclad, yo empece en noviembre y hasta hoy todo bien solo las trasaminasas un poco altas, te ha pasado?

mi caso es igual que el tuyo yo estuve 8 meses con copaxone, tambien me dio muchos efectos secundarios, y con 18 lesiones activas me pasaron a mavenclad.

ahora solo quiero que todo salga bien.

respecto a lo de tener hijos, podrias a partir del sexto mes despues de la ultima toma de mavenclad, es decir en unos 20 meses mas o menos. yo tambien quiero ser mama!!

un saludo guerrero!!

Usuario desinscrito

20/1/20 a las 14:13

@Anabelpec me alegro mucho, yo llevo con dolores varios dias, toda la espalda...

a mi tampoco se me ha caido el pelo y la verdad es que tengo mas energia que con copaxone, la alimentacion y los habitos saludables cuentan mucho!!

una pregunta como tienes las transaminasas??

un saludo y gracias guerrera!!

Anabelpec

20/1/20 a las 14:46

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Anabelpec

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@Kattalina holaa. Yo ya he terminado mi segundo año. Las otras 10 pastillas. Las transaminasas bien de momento. Ahora en febrero tengo otro analisis de sangre y me diran como va todo. Mis globulos, defensas ect ect.... . Mucho animo!!!! Y gracias por responderme!!!👍👍

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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