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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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forika

22/6/18 a las 16:45

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forika

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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carmen89

4/11/19 a las 0:24

carmen89

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Hola! quería haceros una pregunta tengo dolores fuertes en las rodillas al ponerme de pié,agacharme y levantarme.Es horroroso antes no me había pasado,no sé si relacionarlo con la EM o el tratamiento Mavenclad. emoticon doctor

A alguien le a pasado? O sabe decirme de que puede ser,gracias

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2019-11-04 00:24:24

Viaceli

5/11/19 a las 6:43

Viaceli

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Carmen89 a mi me pasa, pero sinceramente no creo que sea del Maveclan, yo lo relaciono más a la EM, aunque tampoco lo se seguro, pero llevo solo desde septiembre con mavecland no puede ser k en tan poco tiempo note tanta molestia en las rodillas....

Cristina-bs

18/11/19 a las 0:21

Cristina-bs

Última actividad en 24/4/21 a las 17:04

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hola, alguien que se trate con mavenclad ha tenido problemas en las uñas? A mi me me estan cayendo las del pie , y las de mas manos las veo muy débiles😓.

gracias

Anonimo1975

19/11/19 a las 15:28

Anonimo1975

Última actividad en 1/10/24 a las 10:13

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Buenas tardes. Ayer comencé el tratamiento con Mavenclad. Tomé dos pastillas ayer (peso 61 kgs) y el resto de la semana tengo que tomar una diaria. Las tomé en el hospital donde me explicaron todo. Hoy ya las tomo en casa. A primera hora de la mañana me hicieron análisis de sangre y orina para comprobar que no tuviera ninguna infección. Dentro de un mes se repite el ciclo. De momento, ningún efecto secundario. Quizá un poco de cansancio. Espero seguir así.

Ximenadlf

21/11/19 a las 17:14

Ximenadlf

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@carmen89 te comento que, a casi un mes de haber hecho mi primera toma de Mavenclad (es decir a punto de iniciar la segunda toma) estoy sintiendo mucho dolor en las piernas, sobre todo cuando me levanto y me siento. El dolor está focalizado principalmente en los muslos más que en las rodillas, pero es un síntoma que no había sentido nunca hasta ahora ☹️.

Viaceli

22/11/19 a las 12:20

Viaceli

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Ximenadlf pues al final va a tener razón Carmen, que sera por el tratamiento....yo pensaba que en tampoco tiempo no sería posible , pero mira parece que si, pueda ser d eso pues tu hace aún menos tiempo que estas con ello

Viaceli

22/11/19 a las 12:20

Viaceli

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Anabelpec

22/11/19 a las 13:09

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Hola a tod@s. Yo comienzo ahora en diciembre mi segundo año. Yo estoy cansada y dolores de espalda. Por lo demas a veces no se ni como me encuentro...

Seatleon

23/11/19 a las 7:29

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Seatleon

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Hola, yo hace un mes que finalice el segundo ciclo del primer año de tratamiento. Cristina... yo creo que esa debilidad de uñas es por el tratamiento. Yo siempre las he tenido débiles y se me ha caído bastante el pelo. Pero ahora me da la impresión que más. Yo creo que ya hemos pasado la temporada fuerte de caída de pelo y a mi se me cae bastante aun. Pensad Que a mi me dijo la doctora que los seis primeros meses son los más críticos en cuanto a caída de defensas y efectos secundarios. Luego el cuerpo comienza a estabilizarse, por eso hacemos el recordatorio al año.

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SEATLEON

Seatleon

23/11/19 a las 18:40

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Alguien tiene linfopenia? A mi me quitaron gilenya porque tenia linfopenia. Estaba a 1800, cuando llegue a 3800 me dio un brote. Ahora sigo a 3800 y estoy con Mavenclad. La verdad.... Me da un poco de miedo porque dicen que bajan muchísimo las defensas.

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SEATLEON

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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