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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?
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Todos los comentarios
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JoseL01
Bueno pues sigo con las dudas entre Mavenclad y Ocrelizumab... El miércoles tengo que decidir y estoy harto de leer sobra ambos en todas partes jejeje, supongo que nos pasa a to@s, alguien con Ocrelizumab puede contarme los efectos secundarios? Los de Mavenclad os he estado leyendo y más o menos los tengo claros (lo del pelo ya da igual...) un saludo!
txiki88
Buen consejero
@JoseL01 yo estoy con Ocrevus y de momento, estoy encantada. Efectos secundarios no tengo, la bajada de defensas que es común a todos estos tratamientos, que ha hecho que me pille un catarro con una otitis y nada más, de momento. La primera infusión te la ponen en dos veces, mitad y mitad, bien pues la primera me dio reacción, me salio un sarpullido, luego la segunda ya nada. En diciembre me toca la primera dosis completa. Si quieres saber algo más, me preguntas por aquí! Yo me decidí por esta porque me dijeron que Mavenclad ya te podía sentar lo mal que te sentara (que por supuesto, no tiene por qué) pero que ya te lo habías tomado y con ello te quedabas, no hay “limpieza” posible más que no tomar la siguiente dosis pero joder un año jodida si te sienta mal... pensé, al menos, con Ocrevus será la mitad... bueno, teorías mías jaja. La cosa es que estoy contenta!
Viaceli
Hola a tod@s!
Yo estoy con la primera semana de maveclan, ahora en octubre tengo la segunda.
De momento tengo Dolores de cabeza bastante fuertes y el cansancio de siempre, a parte del hormiguero, quemazón, sensación de presión....que oa voy a contar!!!
Pero bueno, de momento llevo mejor este tratamiento que el anterior, Rebiff 44, lo de pincharme tres veces por semana no lo llevaba muy bien.
Ahora a esperar a ver que tal con este, ya os contaré...
Por cierto muchas gracias a tod@s, por vuestros comentarios, me siento muy identificada con vosotr@s y me ayudan mucho.
Saludos!!
Anabelpec
Buen consejero
@Viaceli hola!! Yo tb tome Mavenclad. En Diciembre me tocara la otra tanda de 10 pastillas y ya 2 años sin tomar nada. Yo no he tenido efectos secundarios tan apenas. Q te vaya muy bien!!!!!
Viaceli
Gracias Anabelpec!!!
Igualmente a todos que nos vaya muy bien.!!!!
Mucha fuerza
Anonimo1975
Buenos días Mi doctora me ha propuesto empezar con Mavenclad a mediados de noviembre. ¿Podéis contarme cómo se toma? ¿Cuántos días? ¿Te tienen que monitorizarte en el hospital los días que te tomas las pastillas? ¿Habéis cogido muchas infecciones después? Muchas gracias.
Anabelpec
Buen consejero
@Anonimo1975 hola. Yo lo tomo. El primer mes te tomas 5 pastillas. Al mes siguiente otras 5. Ya hasta el año siguiente no vuelves a tomar. No te monitorizan. Solo te enseñan a tomarlas bueno la primera q es tragarla con un vaso de agua, lo unico q no se pueden tocar ya q se desacen al contacto. Ya te lo diran. Es muy comodo. Yo ahora empezare en diciembre el segundo año. Si necesitas mas imformacion aqui me tienes. Ya veras te ira muy bien 💪💪
Anonimo1975
Muchas gracias. Eso espero. Estoy un poco asustada por la bajada de defensas. Estaba tomando Aubagio pero hace dos meses tuve una neuritis óptica y aún no me he recuperado del todo. Cruzaremos los dedos.
vibarabino
Hola !, soy de Argentina, tome mavenclad en julio 5 pastillas y agosto 5 pastillas , todo super bien, ahora lo vuelvo a tomar en julio del 2020, nada de efectos secundarios, ya estamos en octubre, estamos haciendo estudios para ver si suben los linfocitos, todavia estan bajos, pero es lo esperado, de todas maneras tengo los linfositos en 400 y no me agarre ni un resfrio. Tengo el diagnostico de esclerosis multiple hace 10 años, estuve con interferon, luego del embarazo estuve 6 años con fingolimod, super bien, pero ya este año luego de mi segundo embarazo cambiamos a mavenclad porque empezaron a aparecer nuevas imagenes aunque sin brotes. Asique veremos como resulta este cambio.
Espero les sirva mi experiencia con mavenclad
saludos
Viviana.
Anagallega
Buen consejero
@Anonimo1975 Las pastillas son en dos tandas al año durante dos años. El número de pastillas es en función del peso, yo tomé 5 en cada tanda. La primera pastilla si me monitorizaron durante 6h. El resto no, ya las tomé en casa. En la segunda tanda, la primera pastilla la tomé en el hospi y tuve que quedarme por allí toda la mañana aunque sin monitorizar, para ver qué tal me sentaba. Todo ok. Ahora esperar a febrero para la siguiente. Ya nos contarás! 😉💪🏼😊
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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forika
Buen consejero
Buenos días a todos!
Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.
Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.
Alguien tiene alguna experiencia?
Muchas gracias de antemano!
Y saludos a todos!!