Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

19.448 veces visto
181 veces apoyado
430 comentarios

forika

22/6/18 a las 16:45

Buen consejero

forika

Última actividad en 25/4/25 a las 12:12

Registrado en 2018

18 comentarios publicados | 16 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

7 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

Anonimo1975

10/10/19 a las 7:44

Anonimo1975

Última actividad en 1/10/24 a las 10:13

Registrado en 2019

6 comentarios publicados | 6 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Ahora estoy con la limpieza de Aubagio, después vacunas y entre cuatro y seis semanas después, comienzo del tratamiento. Ya os iré contando.

Muchas gracias.

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2019-10-10 07:44:21

marysg

13/10/19 a las 6:43

marysg

Última actividad en 24/5/22 a las 10:52

Registrado en 2017

4 comentarios publicados | 2 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Buenas noches sabrá alguien de favor un truco para el calor para no sudar atrás de la cabeza en la nuca y controlar no dormir en el día por favor y gracias

Noeliaalonsolozano

28/10/19 a las 22:02

Buen consejero

Noeliaalonsolozano

Última actividad en 15/4/24 a las 14:29

Registrado en 2019

65 comentarios publicados | 58 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola yo aun sigo sin tratamiento, porque no acabo de recuperarme del fallo multiorganico que tuve y a mi neurologo no lo veo convencido por los efectos secundarios que me puedan provocar tanto Mavenclan como ocrelizumbad y para acompañar tengo un pequeño brote de EM , si me pudierais dar vuestra opinon de como os sigue llendo os lo agradeceria.

Un saludo

Cristina-bs

30/10/19 a las 1:02

Cristina-bs

Última actividad en 24/4/21 a las 17:04

Registrado en 2019

2 comentarios publicados | 2 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Noeliaalonsolozano

hola! Pues ahora en noviembre empezaré con la segunda tanta del primer año.

de momento todo bien, sin síntomas destacables, lo que claro a largo plazo como todo medicamento tendrá sus efectos secundarios... vamos a ver como me va esta tanda.

saludos

Viaceli

30/10/19 a las 11:53

Viaceli

Última actividad en 28/1/25 a las 14:03

Registrado en 2019

12 comentarios publicados | 11 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola a tod@s!

Yo acabo de terminar segunda tanda de Maveclan del primer año.

En principio bien, con dolor de cabeza y me han salido granos en la espalda a consecuencia de la medicación, pero que con una crema ya está.

Estoy pendiente de la analítica, que me la harán al mes de haber tomado la segunda tanda.

Ya os contare

Anagallega

30/10/19 a las 15:19

Buen consejero

Anagallega

Última actividad en 28/9/24 a las 9:54

Registrado en 2018

41 comentarios publicados | 40 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

7 meses después de las 2 primeras tandas todo ok. Ha sido un año muy movido y aún así no he tenido ningún brote 😊 crucemos los dedos. En febrero si todo va bien, empezaré con la segunda ronda 😝😄. Todos los que conozco que están con mavenclad de momento ok.

Noeliaalonsolozano

30/10/19 a las 18:46

Buen consejero

Noeliaalonsolozano

Última actividad en 15/4/24 a las 14:29

Registrado en 2019

65 comentarios publicados | 58 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Muchas gracias por vuestros comentarios

Josssss

31/10/19 a las 9:42

Buen consejero

Josssss

Última actividad en 12/4/25 a las 19:30

Registrado en 2019

8 comentarios publicados | 8 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

En febrero comienzo con el segundo año

Todo ok

Intento hacer deporte.

Duermo mejor

Ánimos

Anabelpec

1/11/19 a las 14:23

Buen consejero

Anabelpec

Última actividad en 15/4/25 a las 13:46

Registrado en 2019

218 comentarios publicados | 203 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

15 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola a tod@s. Yo ya tome la primera tanda del primer año. En diciembre la segunda tanda. De momento todo ok. Abrazos a todos!!

Ximenadlf

1/11/19 a las 22:52

Ximenadlf

Última actividad en 17/10/24 a las 1:00

Registrado en 2019

8 comentarios publicados | 7 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Contribuidor
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola gente! Finalmente inicié el día de hoy el tratamiento (tuve muchas idas y vueltas con mi sistema de cobertura de salud para que me facilitaran las pastillas, ya que al ser importadas, al precio que está el dólar en Argentina, son carísimas). Tomé las dos primeras pastillas esta mañana con el desayuno (hoy tomé dos, pero los 4 días restantes tengo que tomar 1, en total son 6 pastillas porque peso 62 kg), luego, en un mes, tengo la otra toma de 6 pastillas más y allí completaré la dosis de este año.

La verdad es que soy un manojo de miedos con respecto a los posibles efectos secundarios (sobre todo, como les he contado, por el miedo a la caída del cabello), pero debo admitir que, a más de 8 hs de haber tomado las primeras dos pastillas, no he tenido efecto secundario alguno (trabajé todo el día en la oficina como cualquier otro día haciendo tareas habituales que requieren incluso de mucha concentración y no noté nada diferente a cualquier día habitual).

Les iré contando los próximos días si me surge algún tipo de efecto o reacción.

Ojalá algún día exista una cura (y sea simple) para esta bendita enfermedad, si eso sucede será gracias a que existimos nosotro/as (esta generación) para probar estas drogas cual ratoncillos de laboratorio, je.

Saludos a todos/as!

11
12
13
14
15
Ir a

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario