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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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forika

22/6/18 a las 16:45

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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Manolicobos

11/2/20 a las 4:24

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Manolicobos

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Me gustaría comentaros que yo también tengo muchos prblemas musculares y como descargas eléctricas como bien comentáis. A mí me hace bien los masajes con fisios y los estiramientos también son para mí un gran alivio. Lo digo por si alguien quiere probar . Un saludo para todos emoticon bashful

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2020-02-11 04:24:48

Valdivieso

12/2/20 a las 13:52

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Vengo de revisión ahora mismo, todo parece estar en orden. Tengo linfopenia con recuento de 560, dice el médico que es normal. Hace un mes que acabe la segunda dosis de la primera toma. Os paso eso a los demás? Con el tiempo van aumentando no?

Seatleon

12/2/20 a las 17:01

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Hola!!! A alguien le ha dado un brote en su primer año con Mavenclad?

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SEATLEON

Anabelpec

12/2/20 a las 20:58

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Hola yo terminé mi 2° año de cladribina. Resonancia sin lesiones nuevas y sin actividad. Si que estoy más cansada ahora que estoy resfriada. Por lo demás sin cambios. Espero seguir así.. ánimo a tod@s !!

Anagallega

20/2/20 a las 21:45

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Buenas! El 19 fui al neurólogo a ver cómo habían salido las pruebas para empezar con el Segundo año de mavenclad. ResonanciA sin actividad ni lesiones nuevas, analítica ok con defensas casi normales y virus Jc más bajo que en la anterior analítica, 🤸‍♀️🤸‍♀️🤸‍♀️, así que el lunes empiezo primera tanda del segundo año, os iré contando....😊😊😊

Anabelpec

21/2/20 a las 13:47

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@Anagallega q bien!!!! Venga!!! Yo ya lo termine el 2 ° año hace 2 meses ya. 💪💪💪💪

Valdivieso

17/3/20 a las 22:52

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Buenas noches, con esto del coronavirus estoy un poco asustado porque tengo las defensas bajas.

El recuento de leucocitos lo tengo en 2800, después de 2 meses desde acabar mi primer ciclo de tratamiento, y el mínimo debe ser 3900.

Cuanto tiempo tardó vuestro cuerpo en recuperarse?

Anabelpec

18/3/20 a las 13:35

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@Valdivieso hola los linfocitos bajos son menos de 1000. Van de 1000 a 3400. Yo ahora tengo 1200 y la neurologa me dijo q esta bien. Q no han bajado mucho despues de acabar mavenclad. Asi q creo q los tuyos estan muy bien!!!!! Animo

Valdivieso

18/3/20 a las 14:42

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Los datos que había puesto yo era en cuanto a defensas, leucocitos, que los tengo bajos.

Respecto a linfocitos, en mi analítica van de 1100 a 4500 y yo los tengo en 560. Solo han pasado dos meses desde mi última toma. Como pille el bicho, capaz de llevarme.

Anagallega

19/3/20 a las 11:01

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Hola chic@s, me tocaba la semana que viene empezar con la última tanda y me han llamado para decirme que él tratamiento se va a retrasar al menos un mes debido a lo que está pasando. No se quieren arriesgar. Mucho ánimo y mucha fuerza! Saldremos de ésta! 💪🏼💪🏼💪🏼

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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