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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?
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Todos los comentarios
Ir al último comentarioUsuario desinscrito
@IsabelER hola!
gracias por contarnos!!! Es tan nuevo este tratamiento que no sabemos como va... me alegro que estes bien excepto el cansancio pero seguro q se ira con el tiempo.
un abrazo y ya nos contaras que tal sigues..
Carmenmaria93
Buen consejero
@IsabelER hola!! Muchas gracias me gustaría saber como te va yo en Octubre cuando vaya al neurologo me dira ya que deje Gylenia para poder empezar con Mavenclad, como hay que hacer un descanso , cuanto tiempo has descansado tu ? Un mes no? Gracias guapa!! Se toma Dos meses seguidos en el año y por unos dias no?
catin89
Buen consejero
Buen dia, soy argentino y les queria contar que yo tome mavenclad (laboratorio merck) a mediados de julio y hasta el dia de la fecha estoy muy conforme, me descubrieron la enfermedad en abril y tuve dos brotes. tuve afectada toda la zona izquierda, desde la rodilla hasta la cabeza (no me afecto la vista) y ahora solo lo que siento es un cosquilleo en la mano izq que fue la mas afectada desde mi primer brote. Es la unica medicacion que tome, no llegue a tomar otra, pero por lo que estuve leyendo es la que mas libertad te da en cuanto a no modificar tu rutina diaria. Siempre hay factores diarios que pueden influir en cuanto a tu desempeño, como el no descansar bien, no realizar actividad fisica (para mi es importantisimo).
Saludos
Joaquin
carmen89
Hola buenas tardes yo he tomado mavenclad en agosto he sufrido efectos segundarios cómo mareo, bómitos,pulsaciones de 140,desubicación etcétera. Ahora vivo mareada con secuelas de los brotes anteriores e insomnio, pero tengo + calidad de vida.😊
Sansastark
Hola llevo con esclerosis múltiple desde mayo del 2018 me trataron un mes con gylenia lo que me provocó una hepatitis tóxica, hoy después de un largo proceso me llegó el nuevo tratamiento mavenclad, me he tomado la toma del primer día y de momento genial, son cinco días durante este mes otros cinco días el mes que viene y el año que viene exactamente igual un mes cinco días otro mes otros cinco y en principio quedas protegido cuatro años y sino se orespres actividad incluso algo más, ya os iré contando mi experiencia para aportar todo lo que pueda a aquellos que lo necesiten ya que yo busqué información sobre este tratamiento y todavía no existen muchas opiniones.
Mave11
Hola a todos, estoy con mavenclad desde ayer, y el estómago con muchas náuseas, les ha pasado? Y el pelo, se cae mucho? Estoy con mucho miedo. Mil gracias a todos.
haghenveien
Buen consejero
@Mave11
Hola,
Espero que vayas mejor con las nauseas. Yo acabo de terminar mis 5 días y no he tenido a penas problemas de estomago. Yo los efectos secundarios que he tenido han sido cansancio, mal cuerpo, muchos escalofríos y dolor de cabeza.
¿Estás tomando las pastillas con el estómago vacío? Yo siempre las he tomado después de desayunar y me ha ido muy bien. Que me ha sorprendido, porque yo en seguida soy de vomitar. Pero bueno, cada persona es un mundo. Ojalá tu cuerpo lo vaya aceptando mejor. Por cierto, el jengibre ayuda con las nauseas.
En cuanto a lo del pelo, yo entiendo que se cae un poco más de lo habitual, pero no en plan que te quedes calvo. De todas formas, aunque fuese así, es lo de menos. El pelo crece.
Sansastark
Hola, yo he acabado el domingo con los cinco días de la primera dosis, no se se se relaciona con esto pero he tenido hasta hoy desde que empecé mucho dolor en la espalda, dolor de cabeza y dolor de barriga y hoy llevo dos horas con un mareo como si se me fuera algo la cabeza, pero desde luego todos los síntomas aunque con molestias son llevaderos, el pelo alguna gente le cae todo a otros mucho no deja de ser un fármaco quimioterapeutico, en mi caso soy de caerme mucho pelo debido a que llevo toda mi vida con anemias desde siempre y no he notado apenas un aumento en la caida. Si te sirve de ayuda yo estuve con fingolimod gylenia y tuve náuseas algún vomito y mucha pérdida de apetito, y tenía una hepatitis tóxica, yo creo que cualquier síntoma podriamos consultarlo con nuestro médico, espero que sirva de ayuda y por aquí seguire comentando mi experiencia que demomento es buena y así espero que siga, ánimo a todos y mucha fuerza
Mave11
Hola a todos! Ya terminé hoy mi quinto día de enero!! ahora vuelta a las nauseas....
Y la fatiga sigue... ¿Os ha durado tras terminar el primer ciclo/mes? Lo siento si suena ridículo.... Pero tengo mucha ansiedad con esta medicación y por lo del pelo..... Pufffff, aquí seguiremos, mucho ánimo a todos y gracias por vuestras aportaciones. Fuerza a todos!
Usuario desinscrito
Gracias por explicar vuestra experiencia, se agradece!
Yo no tengo este tratamiento pero va bien saberlo!
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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forika
Buen consejero
Buenos días a todos!
Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.
Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.
Alguien tiene alguna experiencia?
Muchas gracias de antemano!
Y saludos a todos!!