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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?
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Usuario desinscrito
Yo terminé el sábado con el primer ciclo y de momento sigo con el cansancio y necesito dormir más de lo habitual.
El pelo, yo no he notado ninguna diferencia, no sé si en las veces siguientes se caerá algo, pero de momento nada. No me preocupa, yo la verdad es que el tema del pelo tengo lo muy desmitificado porque mi hermana pasó por ello debido a un cancer. Y en el momento, sí parece una gran cosa, y no voy a decir que no sea duro, especialmente si eres una persona que aprecia mucho su pelo, pero cuando lo pones en perspectiva con todo lo demás, es mínimo. Y además es que es temporal, luego crece, y mientras tanto hay auténticas cucadas en tema de pañuelos, gorritos, etc. No porque no tengas pelo, significa que no te puedas ver bien.
Sindiagnosticar
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Última actividad en 2/3/21 a las 23:46
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Hola a todos! Yo todavía estoy sin diagnosticar ya que en breve tengo la cita con mi neurólogo, pero me he descargado las resonancias y he visto lo que ha puesto el radiólogo, tengo dos lesiones más. (En Octubre sólo tenía una dudosa), me imagino que en la siguiente cita hablaremos de medicación y estoy un poco perdida, he visto esta que es nueva pero creo que al tener tan pocas lesiones no la podré tomar... El pelo cae? Bajan las defensas? Me pilla muy joven y a punto de empezar una carrera por lo que necesito que los efectos secundarios sean mínimos :(
Famara
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Última actividad en 29/9/20 a las 13:29
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@Sindiagnosticar , yo también he sido diagnosticado recientemente y al tener poca carga lesional en principio me prescribieron interferon (inyectables), en concreto Plegridy, pero al provocarme descenso en las plaquetas me van a cambiar el tratamiento, seguramente a Tecfidera o Aubagio (los dos pastillas). Estos son lo que se llaman medicamentos de primera línea y lo normal es empezar con ellos. En cuanto a los efectos secundarios los del Plegridy era síndrome pseudogripal durante dos días, me pinchaba los lunes por la noche y martes y miércoles tenía la típica sensación malestar general, algunas décimas de fiebre y dolor muscular. Muy recomendable tomar parecetamol después del pinchazo y al levantarse.
Un saludo.
Sindiagnosticar
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Última actividad en 2/3/21 a las 23:46
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@Famara muchas gracias por responder... Me ha pillado tan de sorpresa que cuesta asimilarlo... Me imagino que mi neuro me dirá de tomar Tecfidera así que a ver como lo llevo... Gracias otra vez ❤
Mave11
Mave11
Última actividad en 18/8/20 a las 16:14
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Antes de estar con mavenclad, estaba con gilenya. Antes de empezar con gilenya, me dieron la opción de tecfidera, pero me la descartó el neurólogo por sus efectos secundarios, que son gastrointestinales y sofocos, rojez facial. Decir k con gilenya estuve genial. Esa fue mi experiencia.
Mave11
Mave11
Última actividad en 18/8/20 a las 16:14
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Hola a todos! Q tal? Ya queda menos para el segundo chute de mavenclad!! El cansancio sigue cada día, vosotros q tal? Cómo seguís? Ayer volví a hacer ejercicio después de semanas y sentí q me doblaba, aún m siento débil, espero k pase pronto. Un abrazo fuerte!!

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Yo también estoy esperando al segundo chute. Esta semana he ido al gimnasio dos días y me he notado justita de energía. Y así, con todo, esta semana he empezado a recuperar mi actividad pero todavía estoy lejos de lo que debería hacer y estoy muy cansada. Supongo que es lo normal, y que todavía lo notaré más tras la segunda ronda, hasta que el cuerpo se recupere. Pero claro, la sensación de que no haces lo sufiente está ahí. Por mucho que sepas que las cosas tienen sus tiempos.
Anabelpec
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Última actividad en 15/4/25 a las 13:46
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@carmen89 yo tb he terminado las dos tandas de mavenclad. Y estoy mareada constantemente. Mi animo fatal!!! A ver q tal va todo. Animo a todos!!!!
Anabelpec
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Anabelpec
Última actividad en 15/4/25 a las 13:46
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@haghenveien hola!! Yo termine la segunda tanda de mavenclad. Estoy mareada. Por lo demas no estoy mas cansada q con las primeras pastillas. Animo y abrazos!!
IsabelER
IsabelER
Última actividad en 1/11/24 a las 8:49
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También yo. Hace tiempo que acabé las dos yandas. En Septiembre y no he levantado cabeza desde entonces
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Carolina12
Carolina12
Última actividad en 6/1/24 a las 6:42
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@IsabelER hola, pero qué te ha pasado? Tengo mucho miedo de empezar esta medicación si me pudieras dar tu esperiencia te lo agradecería. Se te cayó el pelo?
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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forika
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forika
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Buenos días a todos!
Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.
Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.
Alguien tiene alguna experiencia?
Muchas gracias de antemano!
Y saludos a todos!!