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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Asesoramiento Tecfidera
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Todos los comentarios
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LauraPL8
@Samiga
Muchas gracias, ahora mismo lo que toca es asimilarlo y como dices a ser fuertes y pensar en positivo. Esperemos que se vaya quitando cuando el cuerpo se vaya!!
vaniva
Buen consejero
@LauraPL8 no te preocupes, la rubefaccion es mas bien los primeros dias, yo llevo casi un año y medio con tecfidera y, a dia de hoy solo me pasa de vez en cuando y dura poco. Ademas, ya se cuando me puede dar, q es si vuelvo a comer antes de 4 h despues de habermela tomado. Son pekeños truquitos q vas descubriendo 😉
A mi me ha ido muy bien tomar antes de la pastilla (aparte de comer bien y los alimentos recomendados) tomar capsulas de aceite de borraja y onagra, consejo de la enfermera. Yo no he tenido ni tengo dolores de estomago. Animo y paciencia al ppio, q ya veras q el cuerpo se acostumbra!! 💪
Respecto a la enfermedad, el diagnostico es un palazo y cuesta asumirlo. Pero todo pasa y cuando veas q puedes seguir con tu vida normalmente, eso si, cuidandote y escuchando tu cuerpo.. poco a poco lo iras superando!! Ya veras!! 💪
Te mando fuerza!!
LauraPL8
@vaniva
Gracias!!! Ayer descubrí este foro y la verdad me está viniendo bien leer todas las cosas. Ya he visto lo del aceite de onagra ( aunque por otro lado he visto que puede subir la tensión y yo la tengo medio alta) así que o pruebo con eso o con lo del omega 3-6-9 que también comenta la gente que va bien.
Ahora toca ser positivas y 💪🏼💪🏼
vaniva
Buen consejero
@LauraPL8 claro q si, positiva siempre!! 💪💪 ya nos vas contando q tal! 😊😊 por aqui estamos para lo q necesites!!
betecu
Hola a todos!
Soy diagnosticada desde los 19 años y ahora tengo 30.
La verdad que desde el primer brote (se me durmió la parte derecha de la cara) no he vuelto a tener ninguno que yo haya notado, si tengo fatiga y a veces hormigueos pero ningún brote "gordo"
Empecé con Copaxone pero después de 8 años me hizo surcos en la piel y me dolían los pinchazos por lo que pedí cambio a pastillas, pero no tuve ningún síntoma más con Copaxone.
Me mandaron Aubagio pero al hacerme la resonancia un año después han visto que hay 2 nuevas lesiones y actividad por lo que me han cambiado a Tecfidera en enero, los síntomas de Aubagio fue una caída brutal de pelo y se volvió más fino.
Con Tecfidera tengo bastantes problemas estomacales, estoy hinchada como un globo, una distensión abdominal brutal, súper incómoda ya no se que hacer.
Estoy cuidando más de lo normal la alimentación pero es complicado ya que tengo alergia a frutas, verduras, frutos secos....intolerancia al gluten aunque lo como en pequeñas cantidades porque sino no como nada vamos.....
Hago Crossfit y la verdad que me viene genial aunque acabo muerta pero veo que me supero día a día...
Estoy un poco decaída desde que empecé Tecfidera porque no me encuentro bien como antes...a veces pienso si estos síntomas estomacales acabarán algún día...la rubefacción me pasa muy de vez en cuando pero se me pasa rápido por lo que a mi particularmente es el síntoma menos molesto.....
Espero que esteis todos genial😊
Sandru
Buen consejero
Hola @betecu,
siento oir lo de los problenas estomacales, yo con tecfidera solo me ponía como un autentico tomate. Me recomendaron tomar cosas con grasa antes de tomar la pastilla y la verdad que funcionaba.
Otra cosa, he leido lo de la intolerancia al gluten y quería comentarte que la intolerancia al gluten no existe, puedes ser celiaco, alérgico o sensitivo, pero no intolerante (yo llevo 11 años de celiaca ya). Y en ninguno de los tres casos debes comer nada de gluten porque los celiacos incluso con cantidades muy pequeñas existe daño en el intestino y es muy muy muy perjudicial(problemas de absorción, enfermedades, etc). La web celicidad.net tiene muuuucha info de confianza sobre ello y lo mismo con las asociaciones.
Un saludo y mucho animo con tecfidera.
Sanyhec
Buen consejero
@betecu hola !!! A mi me paso lo mismo empecé con copaxone y no dure un año esos surcos fueron terribles , hasta me necroso partes de la piel, luego aubagio me dio un cansancio extremo! Y estuve 3 años para que me lo quitaran me dejo sin pelo no fino no … sin pelo! E tenido que llevar peluca 3 años! Sin un solo pelo pero en todo el cuerpo 😔, después tecfidera y me cambio absolutamente todo, para los problemas del estómago tomo omega 3-6-9 y fanático! Antes de tomar la pastilla de tecfidera me tomo eso y se me acabaron los problemas de la tripa.
espero que estes algo mejor un abrazo!
Sanyhec
Buen consejero
@Sandru eso es lo que dice ella, yo ya llevo 7 años que diagnosticaron la celiaquia 😔 y no se puede comer absolutamente nada aun que no te haga daño en ese momento en un futuro te destrozas por dentro, hay que tener mucho cuidado.
josemvf
Buenas todos/as.
Tras algo mas de un mes y media tomando tecfidera no me puedo quejar, no he notado ningun efecto adverso, tan solo un poco de malestar estomacal un dia pero ya lo sufria de antes asi q lo mismo no es ni por la pastilla.
Yo las tomas matutinas las hago tras el cafe y una tostada con aceite, mantequilla o algo por el estilo, y por la noche aveces solo tras tomar un yogur, y por ahora me va bien asi.
DavidMS98
Buenas tardes a todos,
Me han diagnosticado EM tras un brote en la pierna derecha y otro sensitivo en la parte derecha de la cara, empecé hace unos días con Tecfidera. Me gustaría saber un poco cómo veis la vida cara al futuro y tal porque no conozco a nadie con esta enferemdad.. supongo que para vosotros también fue un palo brutal la noticia y leer por internet las esperanzas futuras no es que anime mucho...
Muchas gracias por las respuestas, que tengáis un buen día y mucha suerte!
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Emvara
@DavidMS98 a mí me lo diagnosticaron en 2014 y por suerte sigo bastante bien. Así que ánimo.
Hablando con mi neurologo me dijo que cada vez es más la gente diagnosticada que está más o menos como yo, prácticamente asintomática. Solo que en los medios de comunicación siempre se habla de los casos más extremos.
Mucha suerte.
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
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