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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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Mongla

22/3/22 a las 10:40

Buen consejero

Mongla

Última actividad en 22/4/25 a las 20:08

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@DavidMS98Hola David, t cuento q mí hijo tiene EM desde los 19 años, hasta ahora está bien y ya cumplió 36, ha pasado x varios brotes y tratamientos, hoy está con el mismo medicamento q tomas vos.

Si, fue y es muy duro saber q tiene está enfermedad, pero cualquier enfermedad es dura e impredecible, así q t doy ánimo para q sigas adelante con esta nueva "amiga", has ingresado en una comunidad maravillosa.

Espero t sirvan mis palabras, mucha fuerza

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Mongla

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2022-03-22 10:40:45

josemvf

Editado el 22/3/22 a las 12:09

josemvf

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@DavidMS98

Buenos días David.

Yo poco puedo aconsejarte por el escaso tiempo que llevo conviviendo con esta enfermedad, (6 meses). Como comentas, el primer golpe es muy duro tras recibir lo que en mi caso ya me esperaba, fue brutal, se te agolpa en la cabeza muchas cosas, tales como el trabajo, tu vida social, deporte y un largo etc, ¿pero sabes una cosa? Que tras un periodo de duelo, enfado, cabreo, llámalo como quieras, te das cuenta que debes de continuar con tu vida y seguir disfrutando de la mejor manera que puedas. En mi caso, no me he visto muy alterada por el momento mi estilo de vida. Por ahora sigo de baja por q no me he terminado de recuperar del brote en la vista, pero he recuperado bastante, he retomado los entrenamientos de bicicleta y poco a poco voy recuperando la forma física que tenía antes, voy recuperando las ganas de salir, relacionarme, etc.

Que te quiero decir con esto, llora, grita, maldice por tu suerte, date tu tiempo para asimilar todo, pero mira hacia delante, y vive día a día. Al final pasaras por el duelo como lo llaman por aquí, y te das cuenta de que tienes que continuar con tu vida, apoyándote en los más cercanos, familia y amigos.

Un saludo amigo.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2022-03-22 11:43:25

EvaReche

22/3/22 a las 12:17

Buen consejero

EvaReche

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@DavidMS98 hola y bienvenido. 😊

Si, al principio el golpe puede ser fuerte. Pero sólo está en ti, como encajas ese "golpe". Ahora mismo estarás perdido, o enfadado, seguramente haya cosas q no entiendas bien...etc. Date tiempo. De verdad.

Lo puedes ver como lo peor d tu vida o como un gran toque d atención para cambiar algunas cosas. Yo, soy más d la segunda opción 😂😂 porque además he visto el avance q hay en esta enfermedad desde hace algunos años y...es una pasada.

Porque el futuro es incierto para todo el mundo. Con enfermedad o sin ella y hay q construirlo d todas maneras, así q tú decides cómo. Pero seguramente estarás mejor del brote y ya tienes una medicación así q....calma y tranquilo. 👍💪

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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vaniva

22/3/22 a las 12:35

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vaniva

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@DavidMS98 hola y bienvenido al grupo!!

Pues si, realmente es un palo el diagnostico, no te voy a engañar. Pero como dicen los compañer@s, hay que seguir adelante, ya veras q poco a poco lo iras asimilando. Y una vez asimilado, aunque es una mosca cojonera.. esta enfermedad te abre los ojos y hace q disfrutes de cada momento intensamente y q valores todo mucho mas 🥰

No quiero decir con esto q este contenta de tener la enfermedad, ni mucho menos, pero no todo ha sido malo en este camino

Deporte, actitud positiva, buena alimentacion...y lo llevaras mucho mejor!!

El futuro?? Pues incierto, pero para nosotros y para todos en realidad...🤷‍♀️

De todas formas ten presente q es una enfermedad muy muy investigada. No estamos solos en esto y hay gente esforzandose por curarnos o por lo menos pq tengamos una buena calidad de vida.

Fuerza y cualquier cosa ya sabes!! 💪💪

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LauraPL8

22/3/22 a las 16:37

LauraPL8

Última actividad en 19/4/25 a las 12:55

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@DavidMS98

Hola David!!

Te entiendo perfectamente ya que a mi me diagnosticaron a finales de enero, lo mío fue rápido, fui a urgencias el 30 de noviembre ya que me costaba un poco enfocar y me ingresaron, en 4-5 días me hicieron casi todas las pruebas y ya salí del hospital casi sin seguridad de que era EM.

Cuando la neuróloga me lo diagnosticó totalmente, el mundo se me vino encima, ahora llevo un mes y medio con tecfidera, de momento bien aunque todavía no sé si me estará haciendo algo, esperemos que si… de momento yo estoy bien, lo de la vista se me quitó completamente.

Mi pensamiento ha cambiado en este tiempo, al principio todo me parecía negro pero ahora por lo menos lo veo de otra forma. Hay que ir día a día, en el fondo ni nosotros ni nadie sabe lo que nos deparará el futuro.

Pide ayuda psicóloga si lo ves necesario, yo lo hice.

Es lo que nos toca… a ser fuertes y mucho ánimo a todos/as

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Granada9

23/3/22 a las 13:20

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Granada9

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@DavidMS98 hola es muy duro el diagnostico y si tiene empatía el neurólogo (en mi caso no)te informa y te anima un poco aunk ya sabes k la enfermedad es todita para ti!!!!bueno hay k luchar mucho ánimo y Vive el momento .saludos

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2022-03-23 13:20:00

CarlosperugaPontaque

26/3/22 a las 17:00

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CarlosperugaPontaque

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Y del rituximab como os va

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Carlos peruga

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CarlosperugaPontaque

4/4/22 a las 12:14

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CarlosperugaPontaque

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como llevais el tratamiento de rituxmab

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Carlos peruga

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2022-04-04 12:14:33

Juan333

4/4/22 a las 16:44

Juan333

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Muy buenas,yo empecé el año pasado y excepto granos no me ha servido para nada

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Esti555

5/5/22 a las 13:30

Esti555

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@vaniva Hola, después de leer en varios comentarios que tomabais aceite de borraja y onagra lo compré, pero en la farmacia del Hospital donde me dan la Tecfidera, me dijeron que no lo tomara, ya que el aceite de borraja suele llevar un compuesto que si se toma continuamente, puede afectar al hígado y como uno de los efectos secundarios de este medicamento es que también lo puede dañar pues aumenta el riego.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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