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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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Fanny38

6/5/22 a las 21:46

Fanny38

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Hola,yo soy nueva también, diagnósticada en septiembre tras un brote en el ojo.Empece con glatiramero pero no lo llevaba bien y llevo 5 días con tecfidera,con dosis progresiva hasta llegar en la cuarta semana a la dosis de 240 mg dos veces al día,la verdad yo también estoy asimilando lo aún y acojonada no ,lo siguiente 😥

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2022-05-06 21:46:07

vaniva

6/5/22 a las 23:13

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vaniva

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@Esti555 hola! Pues no se que decirte...a mi me lo dijo la enfermera de la unidad y lo estuve tomando meses y analiticas normal. De todas formas ahora ya hace mucho q no lo tomo...por suerte no me afecta al estomago, el cuerpo ya se debio acostumbrar!

Tu haz siempre lo q te recomienden en tu unidad 😉

Suerte!

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vaniva

6/5/22 a las 23:15

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@Fanny38 es normal, al ppio es muy muy duro y asusta mucho... date tiempo e informate en fuentes fiables de todas tus dudas. Poco a poco todo se va recolocando, ya veras!

Animo 💪

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Fanny38

6/5/22 a las 23:28

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@vaniva muchas gracias 😊

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Fanny38

6/5/22 a las 23:28

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Anpe301121

10/5/22 a las 11:08

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Hola! Me llamo Ana. El foro éste me está ayudando mucho con vuestras aportaciones y respuestas.He visto alguién que describe sequedad de boca con Tecfidera. A mi me pasa en boca y lengua, que la noto con quemazón.¿Os ha pasado en la lengua? No encuentro alivio.Llevo poco tiempo aún con la medicación.

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josemvf

11/5/22 a las 12:11

josemvf

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A mi tras 4 meses con este tratamiento, he de cambiar, me produce demasiada pesadez en la cabeza yalgo de mareos, las calores y dolores de estomago no he tenido, ni picores, pero la pesadez en la cabeza y mareos se me hace demasiados pesados. Al final he hablado con mi neurologa y vamos a cambiar a Aubagio para ver si me va mejor. Alguien lo ha tenido??

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vaniva

11/5/22 a las 16:27

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@josemvf hola! Pero esa pesadez y mareos estas seguro q son del tto? No puede ser de la misma enfermedad? Este efecto secundario no me cuadra mucho la verdad... la neurologa te ha dicho q es de eso tmbien?

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josemvf

11/5/22 a las 21:48

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@vaniva

Segun ella es posible, de echo he cortado el tratamiento en 2 ocasiones por periodos de 4 dias por recomendacion, y en ambas ocasiones he experimentado cierta mejoria. Tal vez sea casualidad una vez, pero 2 veces es ya mas dificil hacharlo a casualidad.

No se, por lo pronto he cortado tratamiento nuevamente para depurarme de la tecfidera y empezar con aubagio y nuevamente experimento cierta mejoria.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2022-05-11 21:48:18

Maverik21

12/5/22 a las 11:00

Maverik21

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Hola me llamo luis, y fui diagnosticado en mayo del 2017, desde el primer minuto tecfidera y no he tenido ningún brote, solo en algunas ocasiones me pongo rojo la cara y el pecho pero en unos diez minutos se va, ánimo compañ@s podemos con esto.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2022-05-12 11:00:35

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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